Borislav Đurić, predsjednik Udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini i izvršni direktor u Omladinskoj organizaciji „Centar“ Mrkonjić Grad, za portal BUKA govori o položaju osoba oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, njegovoj borbi da se situacija u ovoj oblasti poboljša, kao i o načinima i metodama liječenja rijetkih bolesti u našoj zemlji.
Objašnjava da osobe oboljele od rijetkih bolesti kod nas jako teško žive, dio njih je, zbog neizlazne situacije u kojoj se nalaze, izvršilo samoubistvo, a mnogi moraju prodavati nekretnine i zaduživati se kako bi osigurali liječenje.
Tokom prošle godine ste štrajkovali glađu zbog problema koje imaju oboljeli od rijetkih bolesti, te ste kasnije odbili redovno liječenje na Kliničkom centru u Banjaluci, pa Vas prije svega želim pitati kako se sad osjećate i da pojasnite našim čitaocima šta Vas je nagnalo na takve postupke?
Hvala na pitanju i brizi. Za sada se osjećam dobro i zadovoljan sam jer znam da se borim za prave vrijednosti – živote hiljade ljudi. Ono što me je nagnalo na ovakav postupak jeste to što je situacija oboljelih jako teška, kako sa aspekta zdravstvene zaštite, tako i sa aspekta socijalizacije oboljelih. Određeni broj oboljelih je gotovo potpuno isključen iz sistema zdravstvene zaštite, dok jedan drugi dio oboljelih nema potpunu, blagovremenu i odgovarajuću zdravstvenu zaštitu. Kada se uzme u obzir da su lijekovi za takve pacijente jako skupi, onda shvatite da su oni prepušteni sami sebi i to najčešće dovodi do mučeničke smrti. Ja svakako mogu reći da su zadnjih godina poboljšani uslovi za liječenje određenog broja pacijenata, ali to je tek deseti dio potreba, tako da je neophodna šira i odlučna društvena akcija. Poseban problem predstavlja socijalizacija oboljelih, što se ogleda kroz individualnu podršku oboljelima (školovanje, zapošljavanje, zasnivanje porodice, ishrana, uklanjanje barijera) i podršku njihovim porodicama. Oboljeli dosta vremena provode na bolničkom liječenje i to je razlog zbog čega odbijam redovno liječenje i kontrole na Kliničkom centru u Banjaluci, pošto uslovi liječenja u KBC Banjaluka nisu dostojni čovjeka.
Šta je ono što Vam u KBC Banjaluka najviše smeta?
Nabrojaću samo neke od problema: ne radi ventilacija, što se posebno osjeti u toaletu i nema klimatizacije, tako da je ljeti pakleno vruće i neizdrživo za oboljele; WC i kupatila nisu prilagođeni invalidima, te su u fazi raspadanja; sobe su prenatrpane i često se čekaju slobodna mjesta da bi pacijent uopšte bio primljen na ležanja; nedovoljan broj sterilnih soba, što direktno ugrožava živote najteže oboljelima; čistačica radi samo u prvoj smjeni, pošto je tako predviđeno sistematizacijom radnih mjesta, tako da je to glavni razlog loših higijenskih uslova. Poslijepodne i tokom noći nema ko da održava odjel i toalete, tako da do jutra, što se tiče higijene, situacija bude katastrofalna. Čistačice nemaju ni adekvatna pomagala za rad. Čiste nekom drvenom šipkom na koju stave parče krpe, što je neefikasno, tako da sve to podsjeća na pedesete godine prošlog vijeka. Oboljeli leže satima, a nekada i danima na neudobnim krevetima, a da ne govorim o tome da Klinički centar nije nabavio specijalizovane krevete za određene vrste bolesti i određena teška zdravstvena stanja; nabavljaju se najjeftinije igle i sistemi za infuziju, što predstavlja problem pacijentima koji često primaju injekcije u vene jer im se uništavaju vene i onda nastaju zaista veliki problemi kada treba da prime terapiju; poseban problem je u tome što nemaju stalnu podršku psihologa i sociologa, a o ishrani neću tošiti puno riječi već dođite i uvjerite se sami kako se hrane ti ljudi. Zaista sramota.
Predsjednik ste Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti u BiH. Možete li nam reći koji su osnovni fokusi djelovanja i ciljevi udruženja?
Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti osnovano je s ciljem širenja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, te pružanja prijeko potrebne pomoći oboljelima od rijetkih bolesti kroz direktne kontakte, ali prije svega kroz javno zastupanje za ostvarivanje njihovih prava kod nadležnih institucija.
Kakav je položaj oboljelih od rijetkih bolesti kod nas? Koliko je društvo senzibilno za njihove probleme?
Nedostatak odgovarajuće i kvalitetne zdravstvene zaštite, koji se najčešće ogleda kroz visoke cijene nekolicine poznatih lijekova i terapija (koje ne pokriva Fond), su najveći problemi oboljelih, a ne smijemo zaboraviti da zdravstvena njega osoba oboljelih od rijetkih bolesti iziskuje rad multidisciplinarnog tima, uključujući primjenu fizioterapije, nutricionizma i psihoterapije. To kod nas, najčešće, ne funkcioniše dobro i oboljeli imaju velike probleme. Pacijenti često žive godinama u nesigurnim i opasnim uslovima, bez potrebne medicinske njege i isključeni iz sistema zdravstvene zaštite, čak i nakon što je dijagnoza postavljena. Obzirom da postoji širok spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški i izazivaju jake bolove, oboljeli rijetko kad mogu učestvovati u društvenom životu svoje zajednice, koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim tim, oboljeli se susreću sa mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima. Takvo stanje izaziva ozbiljne socijalne posljedice – život s rijetkim bolestima nosi poteškoće u svim područjima života oboljele osobe, bilo u školi, na poslu ili u slobodno vrijeme, a oboljele osobe su često izložene stigmatizaciji, izolaciji i isključivanju iz društva. Dodatni troškovi života s rijetkom bolešću, što se tiče korištenja ljudskih usluga i tehnoloških pomagala i nedostatka socijalne zaštite ili nadoknade troškova, uzrokuju patnju cjelokupne porodice, te dramatično povećava nemogućnost pristupa oboljelih potrebnoj njezi.
Možete li nam reći nešto više o rijetkim bolestima? O kojim bolestima je riječ i koji su najčešći uzroci oboljenja?
Da bi se određena bolest smatrala rijetkom, ne smije pogađati više od određenog broja osoba u odnosu na cijelu populaciju jedne zemlje. U Bosni i Hercegovini to nije jasno definisano. Ipak, procjene su da je oko 5% stanovnika Bosne i Hercegovine oboljelo od rijetkih bolesti. U svijetu postoji između 5.000-7.000 poznatih rijetkih bolesti. Neke od njih su: rijetki tumori kod djece, vilsonova, fabrijeva, gošeova bolest, retov sindrom, fenilketonurija, hemofilija. Oko tri četvrtine rijetkih bolesti pogađaju djecu.
Kako se liječe rijetke bolesti kod nas, koliko je do sada učinjeno za pacijente?
Premda ima pomaka u zadnjih nekoliko godina, slobodno možemo reći da većina pacijenata nema odgovarajuću zdravstvenu zaštitu, što dovodi do invalidnosti i i najčešće do prijevremene smrti. Da nema donacija određenih farmaceutskih kuća, značajan dio pacijenata uopšte ne bi imao egzistencijalne lijekove. Poseban problem predstavljaju pacijenti koji su stekli invalidnost, koji traže posebne i skupe hirurše intervencije, tako da je zaista teško i premalo vremena da bi objasnio sve probleme koje imaju oboljeli od rijetkih bolesti.
Koliko zdravstveni fondovi pokrivaju troškove i koji su, po Vama, najveći problemi u ovom segmentu?
Na neki način sam već odgovorio na ovo pitanje, no moram reći da u mnogim evropskim državama, kao i u susjednim zemljama, rijetke bolesti su se nametnule kao važno javno-zdravstveno pitanje. Zdravstveni fondovi u BiH gotovo da uopšte ne pokrivaju troškove liječenja rijetkih bolesti (primjer – bolesnici od gaucherove bolesti i nekih drugih bolesti). Često možemo čuti na pres konferencijama ministarstava zdravlja, koje se održavaju povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, da će se učiniti dodatni napori kako bi se svi pacijenti uključili u terapijski tretman. No, unatoč tome, troškovi liječenja mnogih bolesnika ostaju nepokriveni od strane zdravstvenog fonda. Plan potrošnje sredstava za liječenje rijetkih bolesti ili osnivanje Fonda za rijetke bolesti prijeko je potreban kako takve izjave ne bi ostale samo na nivou političkih poruka.
Značajan dio invalida koji boluju od rijetkih bolesti su postali invalidi zbog bolesti i prije radnog odnosa, tako da su hendikepirani u odnosu na ostale invalide, koji takođe namaju prevelika prava. Kako članovi udruženja u kojem radite dolaze do zaposlenja i koliko im sredina u kojoj žive pomaže?
Gotovo nikako. Oboljeli imaju problem sa školovanjem zbog čestih odsustvovanja sa nastave ili troškova školovanja (troškovi prevoza, različite barijere, kupovina knjiga…). Taj isti problem, vezano za odsustvovanje se javlja i prilikom zapošljavanja i zato je neophodno naći pravi strategiju pri zapošljavanju oboljelih od rijetkih bolesti. Jedan dio oboljelih, zbog težine bolesti, uopšte nije u stanju da se zaposli i o tim osobama država treba da preuzme brigu. Ono što mi možemo jeste da ukažemo na problem, da zastupamo interese oboljelih kod nadležnih institucija kako bi se rješavali ti problemi, te pokušavamo uključiti oboljele u različite aktivnosti koje sprovode udruženja građana, pošto su udruženja građana pokazala najviše interesovanja da pomognu oboljelima.
Recite nam nešto više o kvaliteti života oboljelih od rijetkih bolesti, kako se na ličnom nivou boriti sa stigmom okoline?
Jedan od prvih problema s kojima se oboljeli od rijetkih bolesti susreću jeste postavljanje ispravne dijagnoze. Prema svjetskoj statistici, nerijetko prođe i do deset godina do prepoznavanja neke rijetke bolesti i postavljanja prave dijagnoze. U međuvremenu su prepušteni sami sebi ili se ne liječe ispravno. Kod polovine oboljelih prvi se simptomi javljaju već u djetinjstvu. Iz toga proizlaze brojni životni problemi: od teže i skuplje dijagnostike, lijekova i liječenja, ali i do načina života, prehrane, kretanja, školovanja, radnih mogućnosti, rehabilitacije. Edukacijom i podizanjem svjesnosti o rijetkim bolestima možemo pomoći oboljelima i na taj način smanjiti stigmu okoline. Na nivou Ministarstva zdravstva i zdravstvenih fondova zagovaramo stvaranje Radne grupe i Nacionalnog programa za rijetke bolesti kojim bi se regulisao status oboljelih. Moram reći da smo prije nekoliko dana postigli načelan dogovor sa Ministarstvom zdravlja Federacije Bosne i Hercegovine, tako da bi do kraja godine trebali imati politiku i strategiju koja bi tretirala rijetke bolesti, a isto očekujemo i za Republiku Srpsku. Bez jasne strategije, teško ćemo uspjeti da prevaziđemo sve probleme i izazove koji se odnose na rijetke bolesti.
Pored Udruženja oboljelih od rijetkih bolesti BiH, Vi radite i u Omladinskom centru Mrkonjić Grad. Koje su aktivnosti ovog centra?
Omladinski Centar razvija psiho – socijalne i obrazovne programe, koji su fokusirani na socijalno osjetljive kategorije i talentovanu omladinu. Organizujemo različite aktivnosti iz oblasti neformalnog obrazovanja – muzika, ples, zdravlje mladih, profesionalna orijentacija, računari, strani jezici, preduzetništvo, te aktivnosti koje se odnose na slobodno vrijeme mladih, kao što je besplatna upotreba računara i pristup internetu, čitaonica, društvene igre, filmske projekcije, zabave.., a posebno smo ponosni na doprinos u razvoju i omasovljavanju volonterizma i uključivanju građana u humanitarne akcije.
Da li u Mrkonjić Gradu ima dovoljno zanimljivih sadržaja za mlađu populaciju i kako život u manjim gradovima učiniti interesantnijim?
Pošto se Mrkonjić Grad oslanja na Banjaluku ne možemo reći da se mladima ne nude različiti kulturni sadržaji, ali je najveći problem što je sve manje mladih i djece u Mrkonjić Gradu, pošto je teško naći zaposlenje i ako uspijete da ga nađete, radićete za minimalac i po 12 sati dnevno, a nerijetko bez zdravstvenog i penzionog osiguranja. To je osnovni i glavni problem, ne samo Mrkonjić Grada, ali je ovdje posebno izražen jer je Mrkonjić Grad bio gotovo potpuno uništen.
Koje aktivnosti trenutno sprovodite, i u jednom i u drugom udruženju?
Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti upravo radi na identifikaciji oboljelih, pošto ne postoje adekvatni podaci, a nešto kasnije ćemo uraditi jednu posebnu vrstu istraživanja kako bismo vidjeli njihove potrebe (koje se odnose na liječenje i socijalizaciju). Bez jasnih pokazatelja i registra oboljelih, teško ćemo se izboriti za bolji status u društvu. Uz to smo u pregovorima sa vlastima da se krene u izradu politike i strategije za rijetke bolesti.
Što se tiče Omladinskog centra, mladi se trenutno mogu uključiti u sljedeće aktivnosti: radionice na temu seksualnog i reproduktivnog zdravlja, radionice na temu profesionalne orijentacije, kako bismo mladima olakšali izbor budućeg zanimanja, ples, škola gitare, omogućili smo im pristup našim prostorijama gdje mogu gledati filmove, utakmice, koristiti računare i internet, te neke druge sadržaje. Uskoro ćemo krenuti sa časovima harmonike, školom za manekene, te nastavljamo sa radionicama stranih jezika i radionicama koje imaju za cilj zapošljavanje mladih.
Razgovarala Maja Isović
BUKA Arhiva