Kraj je bio jedino rješenje, mislio je Edi Kiseljak kada je donio odluku da sve okonča. AIDS, bolest uzrokovana HIV-om, je uznapredovala, a njemu se činilo da izlaza nema.
Teško je prihvatao bolest, osude i stigmu osoba s virusom HIV-a koji mu je tadašnji partner namjerno prenio.
Razgovor ispunjen brigom i ljubavlju koji je vodio s porodicom i današnjim suprugom promijenio je Edijevu odluku.
Odlučio se boriti i prihvatiti nove životne okolnosti.
Danas živi u Norveškoj, u sretnom je braku i svoju priču rado dijeli s drugima.
Nada se da će inspirisati druge, destigmatizirati život sa HIV-om, osvijestiti ljude i poslati poruku oboljelima i pripadnicima LGBTIQ+ populacije da nisu sami.
Nedavno je u Zagrebu objavio knjigu „Ja sam Edi …i to je dovoljno” čijoj su promociji prisustvovale brojne osobe iz javnog života, uključujući i muzičku divu Josipu Lisac.
O životu sa HIV-om, paraleli odnosa društva i zdravstvenog sistema u Norveškoj i Bosni i Hercegovini, osudama okoline… Edi je govorio u Buka intervjuu.
BUKA: Autor ste knjige “Ja sam Edi …i to je dovoljno” u kojoj govorite o svom životu sa HIV-om. Mimo ove “dijagnoze” – ko je zapravo Edi?
Prije svega, ja sam sasvim običan čovjek. Imam svoje strahove, ljubavi, nesigurnosti, prijatelje, obitelj, dane kada sam jak i dane kada sam manje jak. Volim se smijati, volim ljude, životinje, volim prirodu. Moj život se, u svojoj suštini, ne razlikuje puno od života bilo koga drugog.
HIV je dio mog života, ali nije moj identitet. Nažalost, društvo još uvijek često prvo vidi dijagnozu, pa tek onda čovjeka. Upravo zato pišem, govorim i dijelim svoju priču – da podsjetim ljude da iza svake etikete postoji stvarna osoba, sa svojim snovima, emocijama i dostojanstvom.
Knjiga “Ja sam Edi …i to je dovoljno” nije samo priča o HIV-u. To je priča o prihvaćanju sebe, o borbi da ostaneš svoj usprkos osudama, o ranjivosti, ali i o snazi koju pronađeš kada prestaneš živjeti skrivajući se.
BUKA: Nakon saznanja o samoj bolesti, imali ste dosta teških trenutaka. Kad se desio trenutak kada ste pomislili – moj život nema smisla, ne mogu dalje, a šta je prelomilo da kažete – mogu ja ovo, idem dalje…?
Bilo je puno teških trenutaka, od samog saznanja dijagnoze pa sve do trenutka kada više nisam vidio smisao, izlaz ni razlog da nastavim dalje. U jednom periodu bio sam potpuno slomljen i psihički i fizički. To je već bila uznapredovala faza AIDS-a i iskreno, tada sam vjerovao da je kraj jedino rješenje. Donio sam odluku da sve okončam.
A onda sam se, nakon nekoliko dana, probudio i ugledao svoje najbliže – mamu, sestre i Arilda koji je danas moj suprug. Tada su zapravo saznali da živim s HIV-om. Mogli su reagirati na sto načina, mogli su se udaljiti, osuđivati ili otići… Ali nisu. Ostali su. Zagrlili su me, prihvatili me takvog kakav jesam i pružili mi podršku kakvu je teško opisati riječima.
Njihova ljubav me doslovno spasila. Rekao bih da u trenutku kada sam ja izgubio vjeru u sebe i život, oni su je imali umjesto mene. Tada sam prvi put shvatio da moj život ipak ima smisla i da možda jednog dana upravo kroz svoju priču mogu pomoći nekome drugome da ne odustane od sebe.
Danas živim miran i ispunjen život. U sretnom sam braku, redovno primam terapiju, zdravstveno sam dobro i promoviram svoju knjigu. Kada pogledam unatrag, vidim koliko je život nepredvidiv i koliko se stvari mogu promijeniti kada dobiješ podršku, ljubav i priliku da ponovno vjeruješ u sebe.
BUKA: Kako ste se odlučili za pisanje i objavu knjige? Odnosno jeste li bili svjesni izloženosti koju sa sobom nosi publikacija vaših rukopisa?
Sve je zapravo krenulo u jednom rehabilitacijskom centru u blizini Zagreba, gdje sam boravio nakon operacije kukova. Tamo sam, nažalost, doživio diskriminaciju od strane zdravstvenih djelatnika. Bio sam psihički i fizički iscrpljen, a pisanje je tada postalo moj jedini način da izbacim iz sebe sve ono što sam osjećao.
Počeo sam zapisivati svoje misli, strahove, pitanja i emocije. Nisam tada ni slutio da će upravo ti zapisi jednog dana postati temelj knjige koju danas promoviram. To u početku nije bila knjiga, bio je to moj pokušaj da izdržim.
Naravno da sam bio svjestan izloženosti koju objava takve priče nosi sa sobom. Znao sam da će biti osuda, neugodnih komentara i ljudi koji će me gledati isključivo kroz dijagnozu, ali isto tako sam znao da postoje ljudi koji se osjećaju drukčije, odbačeno i nevidljivo u društvu koje još uvijek jako teško prihvaća različitosti.
U jednom trenutku strah je jednostavno postao manji od potrebe da progovorim. Bio sam spreman na sve što dolazi jer znam koliko ova knjiga može značiti nekome tko misli da je sam.
BUKA: Jesu li napadi, osude, prijetnje… nakon Vaših intervjua vrijedni onoga što radite? Da preciziram, da li Vam se dešavalo da dobijate poruke ljudi kojima ste pomogli na način da su se zamislili o rizičnim ponašanjima, da su se otišli testirati ili nešto tome slično?
Apsolutno je vrijedno svega što radim. Nažalost bilo je osuda, ružnih komentara pa čak i prijetnji. Kada javno progovorite o stvarima o kojima društvo još uvijek šuti, morate biti spremni i na ono najgore od ljudi, ali iskreno, sve to postane nevažno u usporedbi s porukama koje svakodnevno dobivam.
Javljaju mi se ljudi koji su zbog moje priče počeli razmišljati o vlastitim rizičnim ponašanjima, oni koji žive s HIV-om i godinama su šutjeli iz straha i srama, a onda su se prvi put nekome otvorili. Toliko je ljudi koji su mi se javili samo da bi podijelili svoju bol, tugu, usamljenost ili strah koji nose u sebi… I mislim da je upravo to smisao svih nas, da budemo jedni uz druge, da olakšamo teret života kad god možemo.
No, ne javljaju mi se samo osobe koje žive s HIV-om. Javljaju mi se pripadnici LGBT zajednice, ljudi koji žive s drugim bolestima zbog kojih ih društvo gleda drukčije, ali i roditelji djece koja su „drugačija”, odnosno gej, a kojima je to teško prihvatiti. Mnogi od njih samo žele razgovor bez osude i nekoga tko će ih razumjeti.
Trudim se pružiti podršku svakome koliko god mi vrijeme i energija dopuštaju.
BUKA: Kakav je odnos zdravstvenih radnika prema HIV oboljelima u Norveškoj i možete li to uporediti sa BiH?
Razlike su, nažalost, velike. U Norveškoj se osobe koje žive s HIV-om prvenstveno promatra kao ljude, a ne kao dijagnozu. Zdravstveni sustav je organiziran tako da pacijent osjeća sigurnost, dostojanstvo i podršku. Naravno da ni ovdje nije sve savršeno, ali razina edukacije i svijesti je neusporedivo veća, kako među zdravstvenim djelatnicima tako i u društvu općenito.
S druge strane, upoznat sam sa situacijom u Bosni i Hercegovini, ne samo kroz kontakt s osobama koje žive s HIV-om, nego i kroz razgovore sa zdravstvenim djelatnicima. I iskreno, rastužuju me priče i iskustva kroz koja mnogi ljudi prolaze. Diskriminacija, strah od osude, neinformiranost i osjećaj da moraju skrivati dio sebe kako bi bili prihvaćeni – to nitko ne bi trebao proživljavati, pogotovo ne unutar zdravstvenog sustava.
I nisu pogođene samo osobe koje žive s HIV-om. Rastužuje me i činjenica da pripadnici LGBT zajednice u BiH još uvijek žive u tolikom strahu od odbacivanja, nasilja, ismijavanja i osude… A možda najviše od svega boli to što institucije često ne rade gotovo ništa da ih zaštite i pošalju jasnu poruku da su i oni ravnopravni članovi društva.
Mislim da svako društvo pokazuje svoje pravo lice upravo kroz način na koji se odnosi prema najranjivijima, a ljudi ne bi smjeli živjeti u strahu zbog toga što jesu ili zbog dijagnoze s kojom žive.
BUKA: Kakav je pristup predekspozicijskoj profilaksi (PrEP-u) koja sprečava zarazu HIV-om u Norveškoj? Naprimjer, u BiH ona nije besplatna, a često nije ni dostupna kada je plaćate stotinama maraka.
Razlika je ogromna. U Norveškoj je PrEP besplatan i dostupan svima koji pripadaju rizičnim skupinama ili imaju povećan rizik od zaraze HIV-om. Država ga smatra važnim dijelom javnog zdravstva i prevencije, a ne nečim o čemu bi se trebalo moralizirati ili ljude zbog toga osuđivati. Norveška je još 2016. postala prva država u svijetu koja je omogućila besplatan PrEP kroz javni zdravstveni sustav.
Osim same dostupnosti terapije, važan je i pristup. Ljudi ovdje uglavnom ne osjećaju sram ako traže PrEP, testiranje ili savjetovanje. Postoji svijest da je prevencija uvijek bolja i jeftinija od liječenja, ali prije svega humanija. Danas je u Norveškoj HIV testiranje besplatno, kao i liječenje za osobe koje žive s HIV-om.
Kada usporedim to sa situacijom u BiH, iskreno mi bude teško. Činjenica da PrEP nije besplatan, a često nije ni dostupan ni kada ga ljudi žele platiti stotinama maraka, pokazuje koliko se malo ulaže u prevenciju i zaštitu zdravlja ljudi. Zaboravljamo da HIV ne bira ni naciju, ni vjeru, ni seksualnost. Upravo zato bi prevencija morala biti dostupna svima, bez stigme i bez prepreka.
Mislim da društvo šalje važnu poruku načinom na koji pristupa ovakvim stvarima. U Norveškoj je poruka: “Vaše zdravlje je važno i želimo vas zaštititi.” Na Balkanu se ljudi još prečesto osjećaju kao da moraju skrivati svoje strahove, seksualnost ili zdravstveno stanje da ne bi bili osuđeni.
BUKA: U ranijim intervjuima ste kazali da Vam je najveća motivacija “neznanje koje i dalje prevladava i iz kojeg izrastaju predrasude – često okrutne, bolne, ali i potpuno nepotrebne.” Koje su najokrutnije predrasude o osobama oboljelim od HIV-a?
Najokrutnije predrasude o osobama koje žive s HIV-om zapravo proizlaze iz neznanja, i ono što najviše boli nije sama bolest, nego način na koji društvo zna gledati i tretirati ljude nakon dijagnoze.
Jedna od najčešćih i najokrutnijih predrasuda je da su osobe koje žive s HIV-om „same krive” za svoju dijagnozu, kao da bolest automatski određuje nečiji moral, karakter ili vrijednost. Ljudi zaboravljaju da HIV može dotaknuti bilo koga i da nitko ne zaslužuje biti manje vrijedan zbog bolesti.
Tu je i uvjerenje da osobe koje žive s HIV-om predstavljaju opasnost za okolinu, zbog čega ih se izbjegava, izolira ili ih ljudi čak odbijaju dotaknuti. A činjenica je da se HIV ne prenosi zagrljajem, rukovanjem, zajedničkim korištenjem prostora, čaša ili pribora za jelo. Danas osobe koje su na terapiji i imaju nemjerljiv virus u krvi ne mogu prenijeti HIV seksualnim putem, što je medicinski dokazano i poznato kao U=U, odnosno “Undetectable = Untransmittable”.
Posebno je bolna predrasuda da osobe koje žive s HIV-om ne mogu imati ljubav, brak, obitelj ili normalan život. Ja sam dokaz da mogu. Danas živim u sretnom braku, primam terapiju i živim život koji se ni po čemu ne razlikuje od života drugih ljudi.
I možda najtužnija od svih predrasuda je ta da ljudi misle kako HIV znači kraj života. Nekada je to možda bila smrtonosna dijagnoza, ali danas, uz terapiju, osobe koje žive s HIV-om mogu imati dug, kvalitetan i ispunjen život. Problem je što stigma i dalje često boli više od same bolesti.
Zato uvijek kažem da je najveći neprijatelj HIV-a danas zapravo neznanje jer iz neznanja nastaju strah, osuda i okrutnost koje ljudima ostavljaju puno dublje rane od same dijagnoze.
BUKA: Prilikom jedne priče koju sam radio sa doktoricom koja svoj život posvetila borbi protiv virusa s kojim živite rekla mi je – bolje je imati HIV nego karcinom. Kako izgleda Vaš život sa terapijom?
Moj život danas uz terapiju izgleda potpuno jednako kao i život prije HIV-a. Radim, volim, planiram budućnost, imam svoje obaveze, rutine, dobre i loše dane, baš kao i svi drugi ljudi. Terapija je postala dio moje svakodnevice, nešto poput toga da netko svako jutro uzme lijek za tlak ili neku drugu terapiju.
Danas, zahvaljujući modernoj medicini, HIV više nije ono što je bio prije 20 ili 30 godina. Uz redovitu terapiju osobe koje žive s HIV-om mogu imati dug, kvalitetan i ispunjen život. U mom slučaju, osim jedne tablete dnevno i redovitih kontrola, moj život se ni po čemu ne razlikuje od života drugih ljudi.
Mislim da je važno upravo to naglašavati, jer mnogi i dalje žive u strahu zbog slike HIV-a koja je ostala zarobljena negdje u prošlosti. A istina je da danas puno veću štetu ljudima često napravi stigma nego sama dijagnoza.
Naravno, ne želim umanjivati ozbiljnost HIV-a niti uspoređivati bolesti, jer svaka dijagnoza nosi svoju težinu i svoje borbe, ali želim pokazati da život s HIV-om danas može biti normalan, miran, ispunjen i da dijagnoza ne znači kraj života.