U RS oboljeli nemaju pravo na insulinske pumpe i senzore za mjerenje šećera

14. NOVEMBAR

Zemlje regije, Federacija BiH i Brčko Distrikt riješili su ovaj problem, a samo u RS RS oboljeli nemaju pravo na insulinske pumpe i senzore za kontinuirano mjerenje šećera

14. novembar 2021, 9:01

 

Svjetski dan borbe protiv dijabetesa obilježava se 14. decembra od 1991. godine, a utemeljile su ga Međunarodna federacija dijabetičara (IDF) i Svjetska zdravstvena organizacija (SZO) kao odgovor na rastuću zabrinutost zbog eskalirajuće prijetnje zdravlju koju predstavlja dijabetes.

Za Dan borbe protiv dijabetesa, izabran je dan rođenja sir Fredericka Bantinga, medicinskog naučnika koji je bio jedan od pronalazača inzulina i prvi koji je primijenio lijek na ljudima.

Za portal BUKA razgovaramo sa Jelenom Škrbić Radić, predsjednicom Udruženja DIABETno1 koja nam govori o problemima sa kojima se suočavaju osobe oboljele od dijabetesa.

Jelena, 14. novembra u svijetu obilježava Svjetski dan dijabetesa, u svjetlu ovog dana, kakva je trenutno situacija kod nas kada su oboljeli od dijabetesa u pitanju?

Kod nas je trenutno veoma nezadovoljavajuća situacija, pogotovo za oboljele od dijabetesa tip 1. Oboljeli od dijabetesa tip 1 nisu  prepoznati kao kategorija trajno oboljelih pacijenata, iako su po težini bolesti i komplikacijama, a samim tim i po  utrošku finansijskih sredstava među vodećim u našem zdravstvenom sistemu odmah poslije onkoloških i dijaliznih pacijenata. Situacija je takva, komplikacije i posljedice bolesti su velike, jer se malo novca i pažnje ulaže u kontrolu same bolesti, edukaciju oboljelih kao preventivu komplikacija koje su neminovne kada bolest nije dobro kontrolisana. Oboljelima za dobru kontrolu bolesti je neophodan senzor (CGM) i inzulinska pumpa nove generacije. Kod nas je to još mrtvo slovo na papiru, oboljeli senzore (CGM) kupuju  sami niko im ne refundira sredstva, Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske se oglušuje na inicijative oboljelih, da senzor (CGM) uvrste na Listu medicinskih sredstava. Dobili smo odgovor od Fonda da nemaju novčanih sredstava te su naveli da senzor(CGM) 3,8 puta vise košta od trakica koje se sada dobijaju preko Fonda. Podatak je netačan, jer dva senzora koštaju 240 KM, a 4 kutije trakica ( što nije dovoljno za potrebe  jednog oboljelog) na koje imaju pravo djeca do 18 godina koja su na pumpi oko 200 KM. Iz ovih razloga smatramo da se radi o nebrizi i neosjetljivosti nadležnih, a ne o ne imanju mogućnosti. Prema podacima dostupnim od strane Fonda o broju djece oboljele od dijabetesa tip 1, povećanje sredstava da svako dijete  dobije senzor(CGM) bi se odnosilo na nekih 800 000, 00 KM.
Inicijativu „ZA ŽIVOT SA MANJE BOLI“ koju je potpisalo 12.500 građana smo predali 4.03.2019. Narodnoj Skupštini RS, ali odgovora nema ni do danas. Peticija je bila online i vjerovatno zbog toga nisu uzeli u razmatranje, ali zbog same važnosti , zbog čega je peticija i nastala, trebali su se oglasiti i reći koji je to put da oboljeli od dijabetesa  Tip 1 ostvare svoja prava. Na kraju krajeva, 12 500 građana je ostavilo svoje podatke bili oni online ili ne, 12 500 građana je dalo podršku ovoj našoj inicijativi koja osobama oboljelim od dijabetesa Tip 1 ŽIVOT ZNAČI.

Što se tiče inzulinskih pumpi njihova nabavka je putem tendera, ali taj broj koji se nabavi za jednu godinu za cijelu RS je više nego nedovoljan. U RS ne postoji tačan broj registovanih pacijenata oboljelih od dijabetesa tip 1, po nekim našim podacima ima više od 1500 djece oboljele od dijabetesa Tip 1, a preko 5000 odraslih oboljelih od dijabetesa Tip 1, dok Fond RS obezbjeđuje do 25 inzulinskih pumpi na godišnjem nivou za cijelu RS, za odrasele i za dejcu.

Veliki broj djece nema inzulinsku pumpu i ko zna kada će doći na red da je dobije, a onda kada napune 18 godina po našem zakonu i pravilniku Fonda njihova prava se umanjuju dobijaju manji broj trakica, a na pumpu imaju pravo tek kada im se razviju neke komplikacije i šećer ne bude dobro regulisan i naravno kada dođu na red. Spisak koji prave ljekari u smislu prijedloga koji pacijent treba da dobije inzulinsku pumpu nije transparentan, što stavra dodatnu konfuziju i nepovjerenje pacijenata te čak nemaju ni informaciju da li su i ako jesu koji su po redu na listi čekanja.

Da li se situacija poboljšala u odnosu na ranije godine, koji su trenutno najveći problemi?

Najveći problem je što oboljeli nemaju pravo na  insulinske pumpe i senzore za kontinuirano mjerenje šećera ( nisu na Listi medicinskih sredstava  Fonda RS)   što proizvodi da oboljeli moraju vlastitim sredstvima da iste  kupuju bez prava na refundaciju (čak i za zamjenske  insulinske pumpe). Na ovaj način djeca i odrasli oboljeli od dijabetesa tip 1 uskraćeni su za liječenje primjereno vijeku u kojem živimo!!! Podsjećamo da sve zemlje u regionu (Crna Gora, Hrvatska, Srbija), svi Kantoni u Federaciji BiH, Brčko Distrikt su obezbjedili svim oboljelima pravo na senzore ili pravo na refundaciju istih.

Kada pričamo o trakicama koje su još uvijek nažalost naša stvarnost, treba napomenuti da je broj trakica koji dobijaju oboljeli od dijabetesa tip 1 kada napune 18 godina  NEDOVOLJAN!

Oboljeli od dijabetesa tip 2 a koji su na inzulinskoj terapiji imaju takođe NEDOVOLJAN broj trakica!

Što se tiče vrsta insulina i njihovoj dostupnosti  u RS je dosta zadovoljavajuća, te bi smo se u ime svih naših članova Udruženja DIABETno1 , ovim putem željeli zahvaliti nadležnim koji obezbjeđuju dostupnost i analognih i humanih insulina.   

Koliko je pandemija uticala na oboljele od dijabetesa?

Situacija u kojoj smo se našli zbog pandemije bila je teška svima, ali oboljeli od dijabetesa su imali još jednu brigu i strah za život s obzirom da su rizična grupa. Sama činjenica da upale svih vrsta, bile virusne ili bakterijske, utiču na visinu šećera te tada vrijednost šećera obično kako mi žargonski kažemo podivlja i ne reaguje na inzulin.  Takva stanja oboljele dovode do čestih hiper i hipo glikemija. Smanjena je fizička aktivnos, koja je za oboljele i dobru regulaciju šećera neophodna. U doba korone, pacijenti su prepušteni sami sebi u zbrinjavanju akutnih stanja, što čak u sporadičnim slučajevima dovodi do trajnih komplikacija, imajući u vidu trajnost situacije izazvane pandemijom. U doba pandemije je nemoguće bilo doći do specijaliste za redovnu kontrolu, koja je oboljelim od dijabetesa veoma važna.

Kao što ste spomenuli, oboljeli od dijabetesa u Republici Srpskoj se još uvijek bore za besplatne senzore i veći broj trakica, bolji položaj oboljelih. Da li ima naznaka da će se nešto riješiti ove godine?

Ove godine teško, jer do kraja godine imamo još mjesec i po dana. Roditelji oboljelih od dijabetesa i sami oboljeli su sakupili 12 500 potpis, a ja kao pokretač te Inicijative pod nazivom „Za Život sa manje boli“ sam istu predala  4.03.2019.  u Narodnu skupštinu RS tražili smo da se senzori stave na dnevni red Skupštine, te zaduži Ministarstvo zdravlja da preuzme inicijativu za stavljanje na pozitivnu listu senzora. Korištenjem  senzora oboljeli bi imali stalni uvid u vrijednosti šećera, trend  kretanja šećera ( jedna od bitniji stvari koju omogućava senzor), te bi uticali na zaustavljanje hipo-hiper oscilacija šećera, a samim tim zaustavljanje ili odlaganje komplikacija bolesti.

Za širu javnost normalna vrijednot šećera je od 3,9 do 6,1 mmol/L u krvi, a kod oboljelih od dijabetesa tip 1 šećer može da oscilira u rasponu od najnižih vrijednosti (HIPOGLIKEMIJA – vrijednost šećera već od 2,5 mmol/L  pa  i niže  može završiti u  stanju  kome, potencijalna smrt) do najviših vrijednosti ( HIPERGLIKEMIJE - vrijednost šećera preko 7mmol, a nekad ide i preko 20 mmol kada je ugrožen rad vitalnih funkcija organizma, visok rizik od otkazivanja vitalnih funkcija što dovodi do smrtnog ishoda). Život sa dijabetesom je balansiranje, hodanje po tankoj liniji, ako padate na jednu stranu čeka vas HPOGLIKEMIJA, a sa druge strane HIPERGLIKEMIJA, nije lako hodati po tankoj liniji.

Gore pomenutu inicijativu smo uputili i Fondu RS ispred našeg Udruženja  DIABETno1  krajem 2020. godine.  Još jedna naša inicijatiba odnosiće se na podnošenje zahtjeva za izmjenu Pravilnika o listi tjelesnih oštećenja kao osnove za priznavanje prava na ličnu invalidninu za oboljele od dijabetesa Tip 1. Nažalost ovo oboljenje iako je trajnog karaktera i sa brojnim komplikacijama pomenutim pravilnikom nije obuhvaćeno. Pravilnik je donešen od strane Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS.

Nadamo se da će 2022. godina biti godina kada će u RS svi oboljeli od dijabetesa tip 1 imati Senzor (CGM) i inzulinsku pumpu, oboljeli od dijabetesa tip 2 veći broj trakica, te da nam se neće smanjivati prava na zdravstvenu zaštitu kada napunimo 18 godina.  Naša borba se nastavlja i ovaj 14.11. posvjećujemo borbi za SENZOR, trčimo „Za život sa manje boli“. Trčite sa nama!

Kada su senzori u pitanju kako se oboljeli sada snalaze i koliko im ti senzori znače u svakodnevnom životu?

Kod nas u RS, za razliku  od zemalja našeg okruženja, Federacije BiH i Distrikta Brčko oboljeli sami kupuju senzore koji na mjesečnom nivou iznose 240 KM, te ih ne mogu čak ni refundirati od nadležnih jer se ne nalaze na listi, a što je i cilj naše inicijative.( SENZORI (CGM) NA LISTU!) Kako sam i spomenula, značaj kontinuiranog praćenja glikemije putem senzora je neprocjenjiva, i dozvoljava pravovremeno davanje ili zaustavljanje dotoka insulina u tijelo, čuvajući zdravlje i život oboljelog čime se sprječavaju  komplikacije za čije  liječenje se izdvajaju velika sredstva ,te korišćenje senzora predstavlja uštedu u zdravstvu.

Čisto da upoznamo javnost, koliko se i sama hrana oboljelih od dijabetesa razlikuje od standardne potročaške korpe i koliko ju je u ovim okolnostima kada hrana poskupljuje teško napuniti?

Hrana za oboljele je nažalost, mnogima nedostupna iz razloga sto je skupa , te se oboljeli prilagođavaju onome šta mogu. Naravno, hrana je osnovni uslov za regulaciju šećera, tako da bi i u ovom dijelu mogli da pričamo o kontinuiranom mjerenju šećera.

Imamo li neke podatke koliko ima oboljelih od dijabetesa u Banjaluci ili RS, ako postoje statistike?

Zvanične statistike oboljelih ne postoje u RS, ali ćemo se mi koji smo okupljeni oko Udruženja DIABETno1 potruditi da  izradimo naš registar oboljelih  od dijabetesa.

U nedjelju je i planirana trka u kojoj će biti podržane i aktivnosti  udruženja osoba oboljelih od dijabetesa DIABETno1. Šta je još planirano za taj dan?

Plavi krug simbolizuje život i zdravlje, odnosno jedinstvo za borbu za poboljšanje uslova osoba oboljelih od dijabetesa u čitavom svijetu. Ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana dijabetesa posvećeno je podizanju svijesti o dijabetesu Tip 1 kod djece, uz jasnu poruku:

„Omogućimo djeci oboljeloj od dijabetesa Tip 1 u Republici Srpskoj senzora kontinuiranog mjerenja šećera (CGM), jer im oni pružaju  „ŽIVOT SA MANJE BOLI“.

Tako će Banja Luka i Republika Srpska , 14. novembra , na Trgu Krajine, sa početkom u 5 do 12, obilježiti Svjetski dan dijabetesa gdje će mladi ljudi, sportisti, izviđači okupiti i simbolički formirati plavi krug sa balonima da skrene pažnju da djeca sa dijabetesom zaslužuju veću podršku institucija. Takođe, balansiranjem sa plavim balonom, kroz neku od aktivnosti( hodanje, trčanje, pričanje) stilizovaće svakodnevne aktivnosti oboljelih od dijabetesa  i njihovo balansiranje sa vrijednostima šećera.