„Una
je druga po redu od četiri djevojčice. Kad sam je rodila, pitali su me imam li
još djece i jesu li mi ostala djeca zdrava, što je bio signal da nešto nije u
redu. Jako brzo smo saznali i već sa 42 dana krenuli na fizikalnu rehabilitaciju,
kasnije i na sve ostalo. Ali, na još djece smo se odlučili, jer gdje god smo se
raspitivali o dijagnozi Down sindroma, bilo je jasno da ova djeca napreduju
samo u okruženju druge djece i to smo željeli za Unu“, počinje priču mama
Dragana, dok djevojčice trče po dvorištu.
Pored
osnovnog stanja, Una ima i oštećenje sluha. U toku rehabilitacije su došli na ideju da odgode školovanje shodno
zakonu, nakon vrtićke grupe u centru za djecu sa oštećenjem sluha, da bi potom
krenula u redovnu školu.
Svakodnevnica
koju ova porodica živi iziskuje jako puno zalaganja i truda. Tata radi u
prodavnici, čiji su vlasnici bliski rođaci, i dostupan je kad god zatreba svojoj
porodici, a mama obavlja poslove u kući, ispraća, dočekuje, pomaže oko školskih
obaveza.
Pored
nje, za Unu je najviše zadužena starija sestra Vanja, za koju roditelji kažu da
je zbog čitave situacije odrasla prije vremena. Za školske obaveze mala pomoć
je i mlađa Nađa, od koje Una uči
posmatrajući. Kao i u gotovo svakoj porodici osoba sa invaliditetom, i kod njih
se gotovo osjeti nada da će sestre biti Uni podrška kad roditelja ne bude, u
nedostatku drugih sistemskih i društvenih rješenja.
Po
istom principu, Dragana je odlučila da napusti posao kada su se obaveze unutar porodice povećale.
„Moja
odluka je bila nekako spontana. Una, koja je u tom periodu trebala moj
stopostotni angažman, pa poslije nje, Nađa, koja je bila beba, i posao, nisu
išli zajedno i odlučila sam da dam otkaz. Posao mi je bio jako blizu kuće, ali
sam svejedno shvatila da djeci trebam više. I nisam se pokajala, ma koliko mi
nedostajala i plata, i posao kao posao, jer je zajednica velika. Nikad se nisam
pokajala“, ističe Dragana.
U
okućnici imaju povrće za svoje potrebe, drže i nešto stoke, sve za sopstvenu ishranu.
Nema tu za prodaju, ali njima olakšava svakodnevnicu. Pored odraslih, i djeca
imaju svoja zaduženja.
Ipak,
kaže nam mama Dragana, ništa od onoga što danas imaju ne bi imali da nije bilo
podrške šire porodice.
„Meni
da nije bilo svekrve, mislim da ne bismo uspjeli. Odlučili bismo se na još
djece, ali nam je bilo mnogo lakše, sa svim sa čim sam se susrela. Bilo nam je
svima teško kad se rodila, ali nekako nas je ta naša borbenost izvukla, dijete
prvo da dignemo ‘na noge’, pa ostalo. Svi su bili tu kad je trebalo po nalaz,
kad je trebalo učiti o Downu i šta će Una moći, svi su bili tu“, naglašava
Unina mama.
Baka,
kao temelj svega, ističe koliko su porodično vezani.
„Njih
dvoje odu negdje, Una neće da spava dok ih ne čuje. Oduvijek je posebna, mimo
svih, bila je najljepša u porodilištu. Kad su nam rekli da ima Down, ja nisam
ni znala šta je to“, kaže.
Unu
je naučila jednostavnim kućnim poslovima, ponešto joj pomogne u kuhanju,
ponešto u dvorištu, ali najbitnije od
svega – samostalna je u obavezama koje sama mora završiti, poput lične
higijene, oblačenja, školskih obaveza. Od nje se očekuje što i od
sve ostale djece, bez razlike.
Posao
mame je počeo Uninim rođenjem, ali se nije ograničio na odgoj. Mama je dobila
zadatak i u rehabilitaciji, i u školovanju.
„Dok
je bila manja, svi su se sklanjali kad radim sa njom vježbe u kući, jer im nije
bilo lako posmatrati. Sad, u drugom razredu,
sa učiteljicom sam se snalazila za udžbenike iz kojih će učiti. Postoje
udžbenici, ali nisu iz naše države, uz to i koštaju veoma mnogo i onda
smišljamo kako ćemo i šta ćemo. Da, postoji zakon, pa i inkluzija, i
prilagođeni programi, ali na kraju – nema iz čega da uči“, kaže Dragana.
Planova,
kaže, nemaju. Žive dan po dan, poštujući ritam svoje porodice, tražeći način da
Una od svega dobije najbolje. Nadaju se da će, kad odraste, moći raditi shodno
sopstvenim afinitetima i mogućnostima.
„Osobe
sa Down sindromom mogu mnogo, ali je stvar opšteprisutnih predrasuda i barijera
koje im ljudi nameću. Ranije sam se znala isplakati nakon prognoza, koje kažu
da Una neće nešto moći, ali sam danas srećna jer sam uvijek u nekom trenutku
imala nekoga ko će znati reći pravu stvar u pravo vrijeme“, zaključuje ponosna
mama.
Na
kraju, posao koji nikad nije bio prioritet jednoj generaciji, jer je život
slagao svoje kockice, a nada je već za narednu. Ali, to ne znači da je zbog
toga bilo nesretnih u ovom domaćinstu, u krugu brojne porodice. Una i sva
situacija koja ih je pratila samo su stavile pečat na njihovu priču.
Tekst je nastao u saradnji sa partnerskim portalom diskriminacija.ba