Dugo najavljivane izmjene Zakona o socijalnoj zaštiti u Republici Srpskoj, koje su trebale donijeti konkretno olakšanje roditeljima njegovateljima, otvorile su novu javnu raspravu i niz suprotstavljenih stavova. Dok nadležne institucije predložena rješenja predstavljaju kao važan iskorak u unapređenju prava ove osjetljive kategorije, dio roditelja i opozicija upozoravaju da zakon u sadašnjem obliku ne odgovara njihovim stvarnim potrebama. Umjesto konsenzusa, uslijedile su reakcije, zahtjevi za izmjenama i pozivi na širi dijalog prije nego što se zakon uputi u dalju proceduru.
Za portal BUKA razgovarali smo sa majkama koje samo žele da ih donosioci Zakona čuju i uvaže njihovo mišljenje. Predstavnike vlasti pozvale su kod sebe kući da se “iz prve ruke” uvjere kako je biti roditelj njegovatelj 24 časa dnevno.
Milanka Radić, majka njegovateljka, kaže da, kao majka djeteta koje zahtijeva 24-časovnu njegu, smatra da je najveći problem što zakon još uvijek ne prepoznaje realan obim i težinu ove uloge.
“Status roditelja njegovatelja nije dovoljno jasno definisan kroz radni odnos, bez punog radnog staža, sigurnog zdravstvenog i penzionog osiguranja. Takođe, iznos naknade ne prati stvarne troškove života i njege. Ono što nedostaje jeste stabilnost i sigurnost, odnosno da znamo da naš trud nije privremeno rješenje, nego priznato i zaštićeno zanimanje”, rekla je Milanka za BUKU.
Foto: Majka Milanka brine o djevojčici Dejani koja vodi tešku borbu sa spinalnom mišićnom atrofijom
Dodaje da je promjena moguća samo ako sistem prepozna potrebu za podrškom u njezi.
“To znači uvođenje personalnih asistenata, povremenih zamjena, kao i fleksibilnih oblika rada za roditelje. Nijedna majka ne bira da ne radi, mi radimo najteži posao, ali bez mogućnosti izbora. Kada bi postojala organizovana pomoć, mnoge od nas bi barem djelimično mogle biti uključene u rad i društvo”, dodaje Milanka.
Kaže da bi sistemska podrška značila razliku između preživljavanja i dostojanstvenog života.
“Omogućavanje zaposlenja, pomoć u kući, stručna njega, psihološka podrška, sve su to stvari koje bi rasteretile porodicu. Pored toga, važno je obezbijediti redovnu medicinsku i rehabilitacionu podršku bez dugih čekanja. Nama ne treba luksuz treba nam sistem koji razumije da ne možemo sve sami, svaki dan, bez pauze”, dodaje Milanka.
Ona napominje da novčana davanja jesu važna, ali ona ne mogu zamijeniti usluge koje omogućavaju djetetu da živi dostojanstveno i bude uključeno u društvo.
“Bez dnevnih centara, asistenata u nastavi i personalnih asistenata, djeca ostaju izolovana, a roditelji preopterećeni. Razvoj tih servisa nije trošak to je ulaganje u društvo koje želi biti humano i uključivo. Dugotrajna iscrpljenost ostavlja posljedice na zdravlje roditelja. Ako sistem ne reaguje na vrijeme kroz podršku i rasterećenje, kasnije će se suočiti sa još većim opterećenjem. Zato je važno djelovati preventivno pomoći roditelju da ostane zdrav, kako bi mogao brinuti o svom djetetu”, ističe naša sagovornica.
Ona napominje da u ovim okolnostima sistem ne može jasno da odgovori na kontinuitet brige o djetetu kada roditelj više ne bude u mogućnosti da to radi.
“To je jedan od najvećih strahova svakog roditelja njegovatelja. Potrebno je sistemsko rješenje koje će obezbijediti dugoročnu brigu za djecu sa invaliditetom kroz ustanove, podržano stanovanje ili druge oblike zaštite. Roditelji moraju znati da njihovo dijete neće ostati bez podrške”, napominje ona.
Kada je riječ o njenom danu kaže da on nema radno vrijeme.
“Počinje i završava brigom o djetetu – terapije, lijekovi, praćenje svakog daha, svake promjene. Nema odmora, nema bolovanja, nema slobodnog dana. Sve radimo iz ljubavi, ali i uz veliki fizički i emotivni napor. Pozvala sam ih da dođu i vide na licu mjesta šta znači njega djeteta 24 sata dnevno, jer ovakav život se ne može prepričati niti opisati na papiru. To nije statistika ni stavka u zakonu to su dani i noći bez pauze, stalna briga, odgovornost i borba za svaki trenutak stabilnosti. Tek kada to osjete uživo, mogu istinski razumjeti šta znači biti roditelj njegovatelj i zašto su promjene neophodne. Vjerujem da bi tada lakše donijeli zaključak olakšali i sebi i roditeljima po kom kriterijumi da donose odluke”, pojašnjava ona.
Mirela Bokan, majka njegovateljka, kaže da je u novom prijedlogu Zakona o roditeljima njegovateljima problematična starosna granica roditelja od 65 godina. To je, dodaje, potpuni apsurd, kao što je i za korisnike bila apsurdna granica od 30 godina.
“Ovakav zakon bukvalno i roditelje tjera u socijalu. Roditeljima je potrebno osnivanje centara za djecu sa poteškoćama u razvoju, inkluzija da bude u prvom planu i socijalizacija naše djece, a da sam boravak, koji je uglavnom kratkotrajan, ne utiče na ostvarena prava njegovatelja niti korisnika, kao što je do sada – boravkom od sat-dva djeteta u ustanovi roditelj gubi pravo, jer eto nije 24 h sa djetetom već je 22 h, i nama bi mnogo značilo da budemo društveno korisni, i nama je potreban iole normalan život”, kaže za BUKU Mirela Bokan.
Foto: Mirela i njen sin Relja
Dodaje da bi im veoma značila sistemska podrška i sve što je navedeno.
“Potrebno je više edukovati i zapošljavati, takođe su nam potrebne osobe koje bi bile lični pratioci, asistencija, a i sama pomoć u kući, onda, na primjer, izaći roditeljima u susret i sa nekim fleksibilnim radnim vremenom, i ovo što postoji – dozvola za rad na 4 h – u većini slučajeva i tu postoji problematika, jer ta 4 sata roditelji nemaju gdje ostaviti djecu, a naravno većinom se članovi porodice plaše čuvati djecu jer šta ako se nešto desi. Napad, aspiriraju itd. – sve je to nama svakodnevnica”, rekla je Mirela.
Ona napominje da su ove novčane nadoknade praktično milostinja.
“Mi smo još i uslovljeni da ne smijemo ništa da radimo da ne izgubimo ni to, nije nam riješeno ni penziono ni socijalno itd… Kao što je sistemski riješeno za porodice 4+, isto tako se može riješiti i za nas. Personalni asistenti su misaona imenica, a dnevni centri takođe, jedina nada nam je Predah, koji se sad već navodno konačno gradi, ali ako ne dođe do nekih konkretnih sistemskih rješenja, ni tu nećemo moći djecu ostaviti ni na sat, jer će i to značiti gubitak prava na roditeljsku njegu i pomoć”, smatra Mirela.
Ona kaže da je najveća briga roditelja djece sa poteškoćama u razvoju gdje i kako će djeca kada roditelja više ne bude.
“Naš dan može nekome da izgleda kao naučna fantastika i da je teško da sve to stane u 24 časa. Ali evo kako izgleda naš jedan dan: ustajanje u 6 i 30, naravno ako se posreći da odspavamo, tri puta dnevno idu terapije – antiepileptici – i to traje oko sat i po, sa razmacima u davanju, npr. to je 15 špriceva svaki dan, pa obroci koji takođe traju između sat do dva, s obzirom na to da dijete ne žvaće, obroka je 5 dnevno, koji se miksaju i blendaju. U našem slučaju tiflološke vježbe bar dva puta dnevno po sat, vježbe žvakanja, defektološke, fizikalne – nekada 2x dnevno, takođe u našem slučaju Relji je u svakom segmentu života potrebna pomoć, da pomjeri ruku, nogu, bilo šta, onda da uklopimo u sve to i život”, rekla je Mirela Bokan.
Daniela Zeljaja, majka djevojke sa invaliditetom, kaže da je cjelokupna izmjena Zakona problematična i bila je protiv uvođenja ovog prava i ovakvog, i kada je prvi put uvedeno u Zakon.
“Najveću pomoć, ako već neko želi da je pruži roditeljima, bila bi kroz podršku djeci i osobama sa invaliditetom. Kako, pa vrlo jednostavno. Kroz razvoj servisa podrške u zajednici i naknada, ukoliko ona pripada korisniku na osnovu procjene komisije, treba da bude upućena direktno na korisnika. Na taj način bi svi dobili jednaku šansu i roditelji da budu radno angažovani kao njegovatelji ili da tu podršku pružaju profesionalci kroz sistem usluga u zajednici, koje moramo razvijati. Trebaju nam profesionalni njegovatelji, personalni asistenti, pomoć u kući, patronažni timovi, dnevni centri, usluge predaha i sve u skladu sa individualnim potrebama korisnika usluga”, rekla je za BUKU Zeljaja.
Foto: Daniela i Teodora. Daniela nije tražila da bude roditelj njegovatelj, jer je Teodora u obrazovnom procesu.
Ističe da bi na taj način roditelj dobio pravo izbora i pravo na rad, a kroz različite programe treba jačati porodicu i roditeljima olakšati put do zaposlenja.
“Fokus treba da bude na sistemima podrške, a ne stvari rješavati što brže pred neke izbore i sa što manje rada i zalaganja, a uz što veću uštedu. Osim toga, na vrlo niskom smo nivou svijesti kao društvo o pravima i potrebama osoba sa invaliditetom. Sistem nema odgovor na to ko i na koji način će pružiti podršku roditeljima kada ne budu više bili u mogućnosti brinuti o djetetu, niti postoje odgovori na garanciju kvaliteta i kontinuiteta brige o djetetu”, pojašnjava naša sagovornica.
Ona dodaje da njihov svakodnevni život predstavlja stalnu borbu sa vjetrenjačama, a u ovom slučaju vjetrenjače su sistem.
“Tu je prisutna stalna borba između onoga što kao roditelji osjećamo, da smo dužni iz ljubavi prema djeci, i potrebe da im budemo vjetar u leđa, i stalnih prepreka, što ubrzano troši sve naše ljudske i zdravstvene kapacitete. Pozvala bih sve donosioce odluka da samo jedan dan u godini odvoje i provedu sa jednom porodicom koja za člana ima dijete sa poteškoćama ili osobu sa invaliditetom, pa tek onda da pišu zakonska rješenja”, ističe Daniela Zeljaja.