Svjetski dan svjesnosti o autizmu nakon Rezolucije UN-a iz 2007. godine obilježava se 2. aprila. Ovaj razvojni poremećaj mozga značajno utiče na sposobnost komunikacije i socijalne interakcije.
Prema procjenama jedno od 50 djece je iz autističnog spektra, vjeruje se da će u narednim godinama u svijetu biti više djece s dijagnozom autizma nego raka, dijabetesa i AIDS-a zajedno.
Stoga je jedna od ključnih aktivnosti podizanje svijesti opšte populacije, ali i roditelja o autizmu.
Djeca iz ovog spektra trebaju naše razumijevanje i našu uključenost kako ih sutra ne bismo isključili iz društva.
Zinaida Jamakosmanović članica Skupštine udruženja „Colibri“ i majka sedmogodišnje djevojčice iz spektra za BUKU kaže da se nažalost priča o autizmu svodi samo na jedan dan tokom godine. Zato je bitno konstantno skretati pažnju na one stvari koje su za roditelje otežavajuće okolnosti unutar njihovih lokalnih zajednica.
„Mislim da je jako važno da mi roditelji govorimo što više o tome i da skrenemo pažnju drugim roditeljima. Ono što znamo da nažalost vlada velika stigma u našem društvu i među samim roditeljima da prije svega prepoznaju na vrijeme da nešto ne štima kada je u pitanju razvoj njihovog djeteta. To je ključ i tako najbolje pomažete djetetu. Pratite njegov razvoj ako vidite da se nešto dešava što nije u skladu s razvojnom dobi djeteta, morate odmah reagovati“, kaže Jamakosmanović.
Tri su osnovna koraka kada je u pitanju poboljšanje kvalitete života djece iz spektra: prepoznati, reagovati i djelovati, kako bi roditelji na najbolji način pomogli svojoj djeci. Rana intervencija bitna je jer ona djecu čini funkcionalnijom i samostalnijom. U zemlji koja nije previše socijalno osjetljiva roditelji nailaze na brojne prepreke.
„Prije svega sama dijagnostika, kod nas to traje jako dugo. Ne postoje neki novi moderni protokoli koji su uspostavljeni, tako da se nerijetko desi da se roditelji suoče s činjenicom da im dijete ima pet ili šest godina i da još nema kvalitetno uspostavljenu dijagnozu. I to je katastrofalno. Ono što je jako važno da roditelji na vrijeme prepoznaju da nešto nije OK i da to prihvate jer čim prije prihvate da nešto nije OK i krenu da djeluju onda mogu pomoći svom djetetu pogotovo u ovom dijelu rane intervencije. Rana intervencija je ključ“, dodaje Jamakosmanović .
Ukoliko se autizam otkrije do pete ili šeste godine roditelji značajno mogu pomoći svojoj djeci. U Sarajevu i Tuzli je to puno lakše zbog udruženja i stručnjaka koji posjeduju znanja i vještine za ranu intervenciju.
„Nažalost u velikom broju drugih gradova roditelji nemaju tu mogućnost“, govori Jamakosmanović.
Godinama unazad Udruženje „Colibri“ organizuje humanitarnu reviju na kojoj prodaju odjevne predmete, a sav novac odlazi za finansiranje ovog udruženja.
Dalal Midhat bh. kantautorka i nekadašnja predstavnica BiH na Eurosongu velika je prijateljica djece iz autističnog spektra i njihovih roditelja. Za njih je snimila i pjesmu, a ove godine je bila i u ulozi "manekenke" na modnoj reviji koja se održala juče u sarajevskoj Vijećnici. Ona je skupa sa ostalim „modelima“ iz svijeta politike, novinarstva, umjetnosti… nosila odjevne predmete bh. kreatora, dizajnera, proizvođača nakita, a odjeću su poklanjali i zastupnici svjetski poznatih brendova.
„Podizanjem javne svijesti o autizmu, pričanjem o autizmu, revijama poput “Zajedno smo čarolija” pokušavamo djeci s ovim složenim poremećajem i njihovim porodicama omogućiti jednake šanse i prepoznavanje njihovog potencijala u zajednici i društvu“, rekla je Dalal za BUKU.
Vjeruje da kao pojedinci možemo učiniti mnogo a to je dokazala i revija “Zajedno smo čarolija” gdje se mnogo osoba različitih interesa i karijera okupilo oko jedne sjajne ideje Aide Hrnjić i Udruženja „Colibri“ i zaista napravila čaroliju.
„Od podizanja svijesti, preko medijske pažnje pa sve do prikupljanja sredstava koja će direktno potpomoći rad sa djecom iz autističnog spektra. S tim ciljem, prije godinu dana u sklopu obilježavanja međunarodnog dana podizanja svijesti o autizmu, moje kolege Armin Muzaferija, Latif Moćević, Eldin Huseinbegović i ja, smo sa djecom iz Udruženja Colibri snimili pjesmu i spot “100 posto se volimo.”
"Puno lakše je pjevati nego biti model, ako ćemo iskreno, ali kada imate viši cilj, i kada stanete na binu znajući da ćete time pomoći bar jednom djetetu, onda jednostavno prihvatite sve uloge“, dodaje Dalal koja je na reviji nosila ručno izrađenu kaftan-haljinu koju je kreirala Adela design Adela Hodžić. Istu haljinu naša sagovornica nosila je i u spotu “Never give up”, njenom prvom internacionalnom singlu na engleskom jeziku koji je snimila nakon Eurosonga posvetivši je podizanju svijesti o doniranju organa i potrebi izmjene zakona o transplantaciji u našoj zemlji.
„Svojim učešćem na reviji htjeli smo da potaknemo i apelujemo na sve nadležne u BiH da posvete više pažnje i izdvoje mnogo više sredstava za ovu kategoriju, kao i za sve ostale ljude koji u ovom modernom dobu imaju spektar potreba koje našim zakonima nisu niti prepoznate niti definirane“, poručuje Dalal.
Svoje učešće u humanitarnoj reviji uzela je i major Jasmina Omerbegović, savjetnica načelnika zajedničkog štaba Oružanih snaga BiH za rodna pitanja.
Kaže da je najviše inspirisana predsjednicom Udruženja „Colibri“ Aidom Hrnjić i njenom sinu Anuru.
„Koliko je ljubavi, snage, inspiracije i odricanja utkano u to udruženje, i koliko je jaka i teška njihova borba kao roditelja za svoje dijete, toliko i mi moramo biti svjesni da se oni ne mogu i ne trebaju boriti sami da bi svojoj djeci osigurali najosnovnije za njihovo zdravlje i njihov život. Lako je nama jednom godišnje razumjevati, lajkati i sherovati datume poput 2. aprila – ali prevažno je da se pitamo: Kako je njima živjeti svaki dan, 365 dana u godini, realnosti i teškoće koje donose autizam, koliko znamo o autizmu? Koliko su važni prevencija i rano djelovanje”, priča Omerbegović ističući da je beskrajno ponosna na učešću u reviji.
Najdraži trenutak joj je bio kada je Anur sjeo za klavir i maestralno odsvirao svoje note. Ne postoji niko, ko je to gledao ili slušao, dodaje Omerbegović, a da ga taj trenutak nije dotaknuo u dušu.
“Djeca s autizmom su djeca ljubavi i Božje milosti. Ona nas preispituju i tjeraju da budemo bolji ljudi, da budemo pristojni, ljubazni, i živimo po dobrom, da pomažemo jedni drugima, da se bolje razumijemo i da budemo svjesni da ne živimo sami za sebe ovaj život. Mi smo ti koji moramo učiniti sve da bi im bilo lakše, da bi porodicama s djecom s autizmom bilo lakše živjeti njihove živote posvećene samo željama za dobrim zdravljem i sistemom u kojem će imati razumijevanje i biti ravnopravno prihvaćeni, osigurani i zaštićeni. To je sve što žele, i to je tako malo za nas a toliko mnogo, životno važno, za njih”, dodaje Omerbegović.
Ona je na reviji nosila pletenu BH Crafts jaknu i ceker od jute što je ručni rad vrijednih bosansko-hercegovačkih žena. Nažalost jakna nije prodata, ali je sada na internet aukciji i njena početka cijena je 420 KM.
“Drugi model je bio svojeručno potpisan dres našeg kapitena ženske košarkaške reprezentacije i meni lično najbolje i najdraže košarkašice Marice Gajić. Dres je prodat odmah u prvom krugu licitacije, i kupio ga je Almir Kurt Kugla”, oduševljeno govori Omerbegović.
Na aukciji je prikupljeno skoro 8.000KM, a svi predmeti koji nisu prodati uskoro će se pronaći na Facebook stranici Udruženja. Djeca iz autističnog spektra moraju biti dio našeg interesovanja jer su dio našeg društva i jer su, prije svega, samo djeca. Naša uloga je pomoći, čitati o autizmu i biti na usluzi roditeljima.