Procenjuje
se da u svetu oko jedan odsto populacije boluje od autizma. Učestalost
ovog poremaćaja poslednje decenije je u porastu u zapadnim zemljama i u
SAD. Zvanični podaci koliko osoba u Srbiji ima autizam ne postoje što
bitno otežava njihov, kao i život njihovih porodica koje snose sav
teret.
Rano prepoznavanje dece sa spektrom autističnih
poremećaja, ključno za njihov napredak i dalji razvoj jer omogućava da
se na vreme interveniše, pruži odgovarajuća podrška i edukacija
roditelja i tako smanji porodični stres. Kontinuiran porast dece sa
autizmom ali i sve veća svesnost stručnjaka, kao i roditelja o tome, u
prvi plan stavlja značaj ranog otkrivanja jer to određuje njihov budući
život.
Zbog toga što još nema odgovora na mnoga pitanja,
roditelji u Srbiji, pa i u celom svetu, vrlo su zabrinuti zbog moguće
povezanosti vakcina i autizma o čemu se poslednji godina mnogo
polemisalo i na čemu je najviše ojačao antivakcioni pokret. A da li
stvarno postoji neko relevantno naučno istraživanje koje se temelji na
činjenicama i čvrstim dokazima koje dokazuju da vakcina izaziva autizam?
Na nedavnom institutu za rani razvoj na Kolumbija univerzitetu u
Njujorku, učesnici iz 28 zemalja, među kojima i najveći stručnjaci iz
oblasti neuronauke, ranog razvoja i razvoja mozga, kroz jedan od panela
govorili su i o uticaju koji društvo tj. kultura imaju na to kako će
dete biti odgajano. Upravo zbog sve jačeg antivakcionog lobija posebno u
zemljama u razvoju, istaknuto je da ne postoji nijedna studija koja bi
potvrdila vezu čuvene MMR vakcine i autizma. S druge strane, neodlazak
na vakcinaciju, prema rečima sagovornica, pravio je mnogo više problema
imunitetu nacije nego što se to pretpostavilo, zbog čega su neke od
zemalja učesnica postavile za cilj – edukaciju roditelja, pre svega
majki, o važnosti vakcinacije.
Endi Ši iz najveće svetske organizacije za autizam
“Autism Speaks” kaže za Nedeljnik da je poslednjih godina mnogo novca
potrošeno kako bi se ispitala veza između vakcina i autizma – i da
nijedno istraživanje nije potvrdilo tu vezu. “Vladine i nevladine
agencije i fondacije tokom protekle decenije uložile su milione dolara u
istraživanja širom sveta i nije pronađena veza između vakcina i
autizma. Jedan od razloga zbog čega mnogi roditelji povezuju autizam sa
imunizacijom je zato što se deca vakcinišu između 18 i 24 meseca života,
u istom periodu kada simptomi autizma postaju mnogo očigledniji. Zato
se ta veza često interpretira kao uzročna povezanost. Postoji mogućnost i
potreba da vlada i profesionalci podižu svest i pružaju informacije
utemeljene na dokazima kako bi roditelji bili bolje informisani o ranom
razvoju deteta i autizmu”.
Zato je zaključak svega možda najbolje u jednoj
rečenici izrazio jedan roditelj: “Umesto da se toliki novac troši na
istraživanja za utvrđivanje da li vakcine izazivaju autizam bolje da se
usmeri na istraživanja za pronalaženje leka za autizam”.
Endi Ši objašnjava i zbog čega raste broj osoba sa autizmom.
“Istraživanja pokazuju da su razlozi dramatičnog rasta
broja osoba kojima je dijagnostikovan spektar autističnih poremećaja u
poslednjoj deceniji: 1. rast društvene svesti o autizmu, 2. više
zdravstvenih profesionalaca koji prepoznaje i dijagnostikuju poremećaj,
3. manje slučajeva autizma se dijagnostikuje greškom kao neko drugo
stanje (npr, kao mentalni hendikep). Ipak, mnogi naučnici veruju da svi
ovi razlozi ne objašnjavaju celu sliku, i da je pre da neki spoljni
faktori iz okruženja takođe igraju bitnu ulogu. Počinjemo da
identifikujemo neke od ovih faktora iz okruženja. Ali, neophodno je više
istraživanja kako bismo bolje identifikovali i razumeli rizike iz
okruženja za autizam”, objašnjava Šin.
Studije pokazuju da se autizam češće razvija kod
dečaka nego kod devojčica (jedna devojčica na četvoricu dečaka) i da je
učestalost kod dečaka viša i iznosi jedan na 42 dečaka.
Nedavna studija objavljena u časopisu “Nature”
pokazuje da postoje morfološke promene u strukturi mozga, koje su rana
indikacija (kod dece od šest do dvanaest meseci) autizma – drugim rečima
značajno pre druge godine života i MMR vakcinacije. U najvećoj studiji
ikada sprovedenoj, koja je objavljena u “Žurnalu američke asocijacije
lekara”, a koja je analizirala kartone 95.727 dece, uključujući više od
1.000 dece koja nisu vakcinisana u uzrastu od dve godine, kao i 8.000
dece koja nisu bila vakcinisana do uzrasta od pet godina, istraživači su
ustanovili da MMR vakcina nije povećavala rizik od autizma. Ovo je čak
dokazano i za decu kod koje je već ustanovljen rizik od autizma – njih
2000 je iz porodica u kojima se već rodilo dete sa autizmom.
Autori studije su istakli da “u skladu sa sa studijama
sprovedenim u drugim delovima populacije nije ustanovljena veza sa
između MMR vakcine vakcine i povećanog rizika od autizma”.
Prvi znaci autizma uočavaju se najčešće u drugoj
godini detetovog života, ali se mogu videti i mogo ranije, praktično još
od rođenja, a svakako već na uzrastu od šest do dvanaest meseci.
Roditelji su ti koji prvi primećuju simptome, čak pre nego pedijatri.
Klinički pokazatelji sumnje na poremećaj iz spektra autizma su (prema
Filipek i sar., 2000; New York State Department of Health, 2013) kada
dete ne uspostavlja kontakt očima kad mu se neko obrati, ne maše
“pa-pa”, dosledno se ne odaziva na ime, ne izvršava jednostavne verbalne
naloge ( “Daj!”, “Dođi!”, “Sedi!” i sl.), ne govori reči “mama” i
“tata” (sa značenjem), na upit ne pokazuje delove tela (uvo, oko, nos),
ne pokazuje kažiprstom prema predmetima i kada dete ne gleda u smeru u
kom mu druga osoba pokazuje kažiprstom. Uzroci autizma povezuju se sa
genetikom, a u poslednje vreme ima mnogo novih otkrića koji upućuju i na
faktor sredine.
Marija Luiza Skatoni, iz Italijanske mreže za rano
dijagnostikovanje poremećaja iz autitičnog spektra objašnjava da samo 20
odsto problema sa spektrom autističnih poremaćaja može da se objasni
genetskim mutacijama, kao i da su neki faktori sredine povezani sa
autizmom, kao što su pesticidi.
“Prve godine života su veoma važne za razvoj bolesti, a
neki od faktora su starosno doba roditelja, infekcija majke, niska
telesna težina na rođenju, hemijski uticaj…Ali najači uticaj je
genetski poremećaj. Više od 2.000 gena je uključeno u razloge nastanka
autizma. Uzrok autizma nije samo jedan, ima ih mnogo i zato postoje
različiti tretmani. Ako otkrijemo uzrok znaćemo i koji tretman da
primenjujemo”, objašnjava Skatoni.
Ona objašnjava zašto je ključna rana dijagnostika.
“Nažalost, prva dijagnoza se napravi najčešće kada
dete ima tri do četiri godine uprkos tome što roditelji ukazuju da
postoje neki problemi. Prve alarmantne znake moguće je videti već između
14 i 19 meseca kao što je kašnjenje sa govorom, poremećaj sa pokretima
(karakteristično pokretanje ruku i nogu), problem sa prvim plačom, slabo
reagovanje na stimulanse”, kaže Skatoni.
Procenjuje se da u našoj zemlji živi nekoliko hiljada
ljudi sa autizmom, koliko tačno niko ne zna. Ne postoji registar zbog
čega sistem često ne prepoznaje ove osobe, pa ne mogu da ostvare pomoć,
socijalnu podršku, adekvatnu zdravstvenu zaštitu zbog čega iz zovu
“nevidljivi ljudi”.
Samo u Nišu, živi oko 500 osoba koji imaju neki do
poremećaja povezanih sa autizmom, podatak je koji je iznet na
međunarodnom simpozijumu “Živeti sa autizmom iz perspektive pacijenta,
roditelja i profesionalaca” održanom u ovog gradu.
Kašnjenje u pravovremenom prepoznavanju ranih znakova i
problema dece sa poremećajima iz autističnog spektra, nedovoljan broj
centara za pružanje ranih intervencija kao i manjak stručnjaka iz ove
oblasti, samo su neki od problema sa kojima se Srbija suočava.
Srbija još uvek nema strategiju kako da rešava problem
autizma. U toku je priprema registra dece sa smetnjama u razvoju koja
se sprovodi u okviru Nacionalnog programa za razvoj dece u ranom
detinjstvu koji bi trebalo da bude gotov do kraja 2017. godine.
Koji su najznačajniji koraci u budućnosti koje bi
trebalo napraviti kako bi se pomoglo roditeljima i deci sa ovim
problemom u našoj zemlji?
“Porodice su važan deo za sprovođenje rešenja. Drugim
rečima, iz našeg iskustva, najvažniji koraci su slušati porodice kako bi
se identifikovali najznačajniji prioriteti za njih, i uključiti ih u
multisektorsku saradnju da bi se razvili održivi i izvodljivi programi i
prakse”, smatra Endi Šin.
“Naša misija je da promovišemo rešenja za osobe sa
spektrom autističnih poremećaja i za njihove porodice, tokom celokupnog
životnog ciklusa. Naš glavni cilj je uključivanje dece i osoba u redovne
životne tokove”, dodao je Ši.
Dr Milica Pejović Milovančević iznela je rezultate
prvog upitnika o autizmu koji je ikada sproveden u Srbiji – “Potrebe
roditelja dece s spektrom autisčnih poremećaja” koji pokazuju da je među
decom sa spektrom autističnog poremećaja u Srbiji 79 odsto dece muškog
pola, a 21 odsto ženskog, da su zabrinutost u vezi sa detetom najpre
ispoljili sami roditelji, a ne pedijatar, kao i da su prve tri
karakteristike koje prednjače, a na osnovu kojh su primetili problem –
teškoće sa drugom decom, neuobičajeni pokreti i nerazumevanja roditelja.
Dijagnoza se uspostavlja najčešće između treće i četvrte godine i
uspostavio je u većini slučajeva dečiji psihijatar.
“Deca sa poremećajima autističnog spektra sa jedne
strane u malim sredinama nemaju nikakve ili vrlo limitirane usluge, a sa
druge u velikim gradovima su preplavljeni različitom ponudom u kojoj
značajan broj nema svoje utemeljenje u nauci i dokazima o efektivnosti.
Zato su nam potrebne smernice za dijagnostiku, tretman i strategije
obrazovanja odnosno pružanja dodatne podrške i pomoći “, izjavila je
Milica Pejović Milovančević iz Društva za dečju i adolescentnu
psihijatriju i strodne struke Srbije (DEAPS).
Zaključak istraživanja je da je neophodno osnaživanje i
okupljanje ključnih aktera u zajednici, informisanje šire zajednice,
uključujući i istraživače i kreatore poličke, o potrebama porodica i
putokaz za razvoj prioriteta za rešavanje potreba porodica. Osim toga,
važno je i unapređenje podrške u sistemima obrazovanja, zdravstvene i
socijalne zašitete, intersektorska saradnja, kreiranje smernica za rad s
decom i porodicama baziranim na primerima dobre prakse i naučnim
dokazima i unapređenje znanja i veština profesionalaca u radu s decom i
porodicama s spektrom autističnih poremećaja.