Humanitarni koncert pod nazivom “Banjaluka za
ALS”, održaće se 26. avgusta, na ljetnoj pozornici tvrđave Kastel . Gost
koncerta biće “Rok simfonija”, a cilj donatorske akcije jeste prikupljanje
sredstava za nabavku neinvazivnih aparata koje oboljeli od amiotrofične
lateralne skleroze mogu koristiti da poboljšaju funkciju disanja kada se bolest
proširi na mišiće za disanje. U okviru akcije, otvoren je i humanitarni broj 1412.
Amiotrofična lateralna skleroza je teška mišićna bolest,
gdje zbog propadanja neurona u mozgu i kičmi dolazi do postepenog odumiranja i
mišića koji učestvuju u gutanju i govoru. U završnoj fazi bolesti otkazuju
mišići za disanje i bolesnici umiru zbog gušenja. U Republici Srpskoj
registrovano je 35 oboljelih, a od iste bolesti nedavno je preminula i poznata
kantautorka Јadranka Stojaković.
Povodom donatorske akcije i huminatarnog koncerta, razgovarali
smo sa Zoranom Gvozdenom iz
Udruženja oboljelih od amiotrofične lateralne skleroze.
Koliko su ljudi u BiH uopšte upoznati sa rijetkim bolestima?
Generalno, javno mnijenje kod nas je slabo upoznato sa
rijetkim bolestima. Amiotrofična lateralna skleroza je jedna od njih. Malo
ljudi je čulo za ovu bolest i često je miješaju sa multipla sklerozom. Kada
upotrijebite naziv ‘rijetka bolest’, ljudi uglavnom
misle da su to bolesti koje se javljaju kod djece, međutim, 50% rijetkih bolesti se javlja kod odraslih.
Koje su dodatne teškoće sa kojima se vi nosite u odnosu na
osobe koje boluju od rasprostranjenijih bolesti?
Put do postavljanja tačne dijagnoze kod ALS je težak i dug.
Bolesnici prolaze kroz mnoge dijagnostičke procedure, koje ne dovode do
postavljanja konačne dijagnoze. Kada se postavi dijagnoza, sami lijekovi i
suplementi su teško dostupni i skupi. Zahvaljujući našim doktorima sa Klinike
za neurologiju Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske, svi oboljeli
od ALS dobijaju Riluzol, jedini odobreni lijek od strane FDA. Ostale suplemente
poput koenzima Q10, L-karnitina i E vitamina pacijenti sami moraju nabaviti. ALS
kod bolesnika dovodi do različitog stepena invalidnosti. Veoma značajno je da
ti bolesnici ostanu integrisani u društvenoj zajednici na način da im se
omogući radno mjesto sa preostalom radnom sposobnošću.
Na šta želite da skrenete pažnju svojim radom u okviru
Udruženja? Koji su vaši ciljevi i prioriteti?
Osnovna četiri principa na kojima počiva rad svakog
udruženja oboljelih od ALS su:
Komuniciraj – sa drugim udruženjima oboljelih, njihovim
porodicama i zdravstvenim radnicima koji se brinu o oboljelim.
Istražuj – sva medicinska istraživanja usmjeriti ka
pronalasku uzroka bolesti, te shodno tome i pronalasku lijeka
Propagiraj – animiraj medije s ciljem podizanja svijesti o
prisustvu amiotrofične lateralne skleroze kod nas i u svijetu
Doniraj – pokloni da bi olakšao život oboljelih i njihovih
porodica.
Formiranjem Udruženja je kreiran registar svih oboljelih od
ALS u RS. Važnost samog registra nije samo u medicinskim razlozima poput
dostupnosti svim bolesnicima u slučaju pojave studijskog istraživanja i
slično, već i psihološko – poput zbližavanja samih oboljelih i njihovih porodica, te i spoznaja da u
svojoj borbi i problemima nisu sami daje posebnu snagu u borbi sa ovom bolešću.
Stiče se utisak da je najveći teret rada na podizanju
svijesti i prikupljanju sredstava za pronalaženje lijeka pao na same osobe koje
boluju od rijetkih bolesti i njihove najbliže?
Iako oboljeli i njihovi najbliži nose najveći teret, uz nas
su i naši ljekari – neurolozi, kao i volonteri koji su takođe članovi
Udruženja. Prilikom organizacije
koncerta “Banja Luka za ALS”, koji će se održati na ljetnoj pozornici Kastel 26.
avgusta, mnoge institucije i pojedinici su spoznali potrebu održavanja ovakvog
događaja u našem gradu i doprinijeli na način na koji su mogli.
Kakvu podršku dobijate od zdravstvenog sistema, institucija i društva
uopšte?
Svi oboljeli od ALS dobijaju
Riluzol, jedini odobreni lijek od strane FDA i među rijetkim smo u region
kojima je to omogućeno. Naravno da postoje i drugi načini na koje bi se moglo
pomoći i olakšati oboljelim i upravo to i jeste jedan od ciljeva udruženja – da
društvo postane svjesno prisustva oboljelih od ALS među nama, da se izmijene i
donesu novi zakonski akti kojima bi se oboljelima od ALS olakšao i
poboljšao kvalitet života.
Globalna viralna kampanja “Ice Bucket Challenge” imala je
veliki odjek u javnosti. Koliko ovakve kampanje doprinose podizanju svijesti o
ALS-u i prikupljanju sredstava za liječenje?
Od 2014. godine, svakog avgusta održava se „Ledeni izazov” širom svijeta. Ovu akciju je prvi izveo čuveni televizijski
voditelj Met Lauer na programu televizije NBC, a prema navodima Njujork Tajmsa,
te godine je više od milion video snimaka šerovano na mreži Fejsbuk. U
okviru ovog izazova, učesnik može da se pospe kantom leda i postavi snimak na
društvene mreže, te nominuje sljedeću osobu koju izaziva ili da umjesto toga
donira novac u svrhu istraživanja usmjerenih ka pronalaženju lijeka za ALS.
Međutim, mnoge javne ličnisti su odlučile i da se pospu ledom i da doniraju
novac. Ova inicijativa privukla je veliku pažnju javnosti i pored skupljanja
značajnih sredstava dovela je do masovnog podizanja svijesti o prisustvu ALS među nama.
Na koji način naši
sugrađani mogu doprinijeti vašoj borbi?
Svi možemo pomoći na neki način. Neko je u prilici da
propagira i podiže svijest o prisustvu ALS među nama, neko će biti u prilici
da donira i na taj način pomogne da se obezbijede neophodni aparati za
oboljele. Ono što zasigurno svi svakodnevno možemo učiniti jeste da pomognemo
oboljelim da budu integrisani u naše društvo. “Nije važno činiti velike stvari,
već male stvari sa velikim srcem!”
Šta očekujete od koncerta koji će se održati 26. avgusta?
Pored skupljanja sredstava kojima bi Udruženje oboljelih od ALS
kupilo neinvazivne ventilatore (NIV aparate) za bolesnike kojima je u
određenom stadijumu bolesti neophodna podrška disanja u kućnim uslovima, samim
koncertom Banja Luka će pokazati da oboljeli od ALS nisu sami! Ovih dana se u
medijima mnogo spominje sam koncert, priča se o bolesti, javnost je više
informisana – skrenuli smo pažnju na oboljele. Nekom koga volimo potrebna je
pomoć i Banja Luka je uz njih!
Razgovarala Milica Plavšić