Saradnja obuhvata višefazno istraživačko ispitivanje pomoću nove platforme za analizu velike količine podataka kojom se prepoznaju obrasci u podacima dobijenim od učesnika i prikupljenim pomoću tehnologija koje se koriste za praćenje simptoma. To je važan korak u nastojanju da se istraživačima i ljekarima omogući mjerenje napredovanja bolesti i ubrza postizanje važnih dostignuća u razvoju lijekova.
“Gotovo dvije stotine godina nakon što je dr. Džejms Parkinson 1817. prvi put opisao Parkinsonovu bolest, njeno napredovanje još uvijek mjerimo subjektivno, metodama uvelike sličnim onima koje su koristili tadašnji ljekari”, izjavio je dr. Tod Šerer, upravnik Fondacije Majkla Dž. Foksa. “Nauka o podacima, prenosivi računari i tableti i podaci iz drugih izvora u sebi sadrže potencijal za mijenjanje mogućnosti bilježenja i objektivnog mjerenja bolesnikovog stvarnog doživljaja bolesti i imaju do sada neviđene implikacije za razvoj lijekova, dijagnozu i liječenje Parkinsonove bolesti.”
‘Varijabilnost simptoma Parkinsonove bolesti stvara jedinstvene izazove u praćenju napredovanja bolesti’, izjavila je Dajen Brajant, potpredsjednica i generalna direktorka Intelovog odeljenja Data Center Group. “Nove tehnologije mogu ne samo da stvore novu paradigmu za mjerenje napredovanja Parkinsonove bolesti, već i da ponude više podataka ljekarskoj zajednici i tako možda otkrije neprepoznate karakteristike te bolesti koje bi mogle da otvore nova područja istraživanja.”
Praćenje nevidljivog neprijatelja
Već gotovo dvije decenije naučnici usavršavaju napredne genomske i proteomske tehnike kojima se stvaraju sve sofisticiraniji ćelijski profili patologije Parkinsonove bolesti. Novosti u prikupljanju i analizi podataka nude mogućnost povećanja vrijednosti tog mnoštva molekularnih podataka njihovim povezivanjem s objektivnim kliničkim opisima bolesti koji se koriste u razvoju lijekova.
Mogućnost prikupljanja i analize podataka od hiljada pojedinaca o mjerljivim parametrima Parkinsonove bolesti, npr. sporosti pokreta, podrhtavanju i kvalitetu sna, mogla bi naučnicima da omogući sastavljanje boljeg prikaza kliničkog napredovanja Parkinsonove bolesti i praćenje njene veze sa molekularnim promjenama. Mobilni uređaji mogu nenametljivo da prikupljaju i odašilju objektivne podatke u stvarnom vremenu, 24 sata dnevno, sedam dana u nedjelji. Taj bi pristup naučnicima mogao da omogući da, umjesto da analiziraju vrlo malu količinu podataka i zahtjevne bolesničke dnevnike u papirnom obliku koji se neredovno prikupljaju, pređu na analizu stotina očitavanja u sekundi prikupljenih od hiljada bolesnika i dostignu kritičnu masu podataka potrebnu za uočavanje obrazaca i nova otkrića.
MJFF i Intel ove su godine pokrenuli ispitivanje kojim su željeli da procjene upotrebljivost i preciznost mobilnih uređaja u praćenju dogovorenih fizioloških parametara učesnika i korišćenje platforme za analizu velikih skupova podataka za prikupljanje i analizu podataka. Učesnici (šesnaest oboljelih od Parkinsonove bolesti i devet dobrovoljaca u kontrolnoj grupi) nosili su uređaje prilikom odlazaka u kliniku i neprekidno kod kuće tokom četiri dana.
Prikupljanje, skladištenje i analiza podataka
Kako bi se analizirala potrebna količina podataka – više od tri stotine parametara u sekundi od svakog bolesnika – Intel je razvio platformu za analizu velikih skupova podataka u kojoj su integrisane brojne programske komponente, uključujući platformu Cloudera CDH, programsku platformu otvorenog koda koja prikuplja i skladišti podatke i upravlja njima. Data platforma implementirana je na infrastrukturi u oblaku optimizovanoj na Intelovoj arhitekturi i naučnicima omogućava da se fokusiraju na istraživanje umjesto da se bave računarskim tehnologijama na kojima se platforma temelji. Platforma podržava analitičku aplikaciju koju je razvio Intel, a služi obradi i prepoznavanju promjena u podacima u stvarnom vremenu. Prepoznavanjem anomalija i promjena u senzorskim i drugim podacima platforma naučnicima nudi mogućnost objektivnog mjerenja napredovanja bolesti.
Zajednička podrška otvorenom pristupu podacima
MJFF-u i Intelu zajednička je podrška ubrzanju napretka pomoću otvorenog pristupa podacima. Obje organizacije žele da podijele podatke sa širom zajednicom ljekara i naučnika koji se bave Parkinsonovom bolešću i da ih podstaknu da pošalju svoje podatke o bolesnicima i bolesti (bez identifikacionih oznaka) na analizu. Moguće je poslati i podatke o bolesnicima (bez identifikacionih oznaka) koji će biti uvršteni u šira, populacijska ispitivanja.
Fondacija je kvalifikovanim naučnicima i do sada nudila podatke bez identifikacionih oznaka i biološke uzorke iz ispitivanja koja je sponzorisala. Podaci su obuhvatali podatke od osoba s mutacijom vezanom uz Parkinsonovu bolest na genu LRRK2. MJFF je omogućio i otvoreni pristup resursima iz svog ispitivanja bioloških markera, Parkinson’s Progression Markers Initiative (PPMI), od samog njegovog početka 2010. Do sada su naučnici koji proučavaju Parkinsonovu bolest širom svijeta podatke iz inicijative PPMI preuzeli više od 235.000 puta.