Kada je prošle godine krenuo na godišnji odmor Emir Bećirović iz Sarajeva saznao je da ima karcinom.
Prvi dan godišnjeg imao je temperaturu kojoj nije pridavao pažnju, misleći da se radi o običnoj prehladi, ali ultrazvuk koji je uradio po preporuci infektologa demantovao je njegov stav “od svih ljudi ja se najmanje mogu razboliti.”
Tri dana nakon ultrazvučnog pregleda saopšteno mu je da mora izvaditi bubreg što nije doživio previše traumatično, jer kako je većina pacijenata izjavila, na početku svi smatraju kako će sa operacijom riješiti problem. Međutim, činjenica je da je operacija prva stepenica u nepreglednom nizu problema.
“Imao sam fenomenalnu operaciju koju je radio fenomenalni doktor Kulovac”, kaže Bećirović.
Nakon operacije se nadao da neće biti potrebe za terapijom, ali karcinom je metastazirao na pluća.
“U tom momentu kręće najveća psihološka borba. Nije lako izgubiti bubreg, ali najgore je bilo kada sam saznao da je karcinom otišao dalje i da ću morati na dalje liječenje”, prisjeća se Bećirović.
“Taj moment i tu bol ne može niko osjetiti dok to ne doživi. To nije strah, ovo je – ne znam kako da opišem.”
Govoreći o nerevidiranoj listi lijekova za onkološke pacijente i ograničenim indikacijama po kojima se propisuje lijek Bećirović kaže da je imao sreću, za razliku od mnogih drugih, nije morao putem medija i humanitarnih organizacija skuplajti novac za liječenje.
“Imao sam sreću da oko sebe imam ljude zbog kojih ne moram da kažem – meni treba lijek. Moje kolege, moji prijatelji, su se samoorganizovali, ljudi su skupljali novac za terapije”, kaže Bećirović.
Ističe da je najviše novca skupila firma njegove supruge.
“To su ljudi koji su mi obezbijedili da danas budem fantastično, da vozim biciklo, da idem na trčanje. Bez obzira na metastazu ja se danas osjećam zdravo. Ja se osjećam srećno”, ushićen je Bećirović.
Prvi dan konferencije „3, 2, 1… Biraj život“
O problemima onkoloških pacijenata, sistemu koji otežava pristup liječenju i neodgovornosti vlasti govori se na početku dvodnevne regionalne konferencije „3, 2, 1… Biraj život“, u organizaciji Udruženja „Renesansa“.
Otvorene su teme o tome kako graditi zdravstveni sistem u kojem liste čekanja ne smiju biti presuda, dostupnosti savremenih terapija koje ne smiju zavisiti od mjesta stanovanja, te prava na pravovremeno i kvalitetno liječenje koje mora biti jednako dostupno svim onkološkim pacijentima.
“Želimo da kvalitetno liječenje bude pravo, a ne privilegija. Želimo sistem u kojem se pacijent ne mora boriti protiv administracije dok se bori za vlastiti život”, kaže Enida Glušac, predsjednica udruženja oboljelih od karcinoma “Renesansa”.
Prvog dana konferencije pacijenti i pacijentice iznijeli su svoja lična svjedočenja, često potresna, o sistemu koji ubija skoro isto kao i karcinom.
“Ne znam ni kako sam živa. Često moram moliti za lijek”, ispričala je pacijentica Sanja Kriještorac.
Borba protiv karcinoma je, dodaje, sama po sebi teška jer se ljudski život svede u jednu kategoriju: onkološki pacijent, a da sve prepreke koje je nametnuo sistem samo dodatno otežavaju borbu protiv malignih oboljenja.
“Gdje god se okrenemo, samo vidimo problem.”
Organizatori poručuju da se svi onkološki pacijenti suočavaju sa istim ili vrlo sličnim sistemskim izazovima – čekanjem, nejednakom dostupnošću dijagnostike i savremenih terapija, razlikama u ostvarivanju prava i nedovoljnom uključenošću pacijenata u procese donošenja odluka.
Predsjednica Udruženja “Renesansa” Enida Glušac istakla je da je konferencija organizovana zbog ljudi i svakog pojedinca koji se suočio s dijagnozom koja u sekundi mijenja život iz korijena.
“Sve ono sto ste čuli o raku, u stvarnosti je mnogo gore, teže, neizvjesnije… Kada se osoba suoči s rakom, u hodu uči novi jezik, prolazi kroz neizvjesnosti terapija i nosi teret koji je teško opisati onima koji kroz to nisu prošli. Zato mi pacijenti najbolje razumijemo jedni druge i ne koristimo prazne floskule kao ‘nije to ništa’, ‘ne sekiraj se ‘, ‘sve će biti dobro’, ‘budi pozitivan’ i slično”, kaže predsjednica “Renesanse”.
Mi znamo, dodaje, da put onkološkog pacijenta zahtijeva mnogo više od pozitivnih misli – zahtijeva dostupno liječenje, sistemsku podršku, ljudskost i brzinu djelovanja adekvatnim terapijama
Naglašava da je konferencija siguran prostor gdje se glas pacijenata čuje jasno i bez cenzure.
“321 biraj život! nije samo slogan. Ovo je poziv na akciju, podsjetnik i odluka”, dodaju organizatori.
Oboljeli od karcinom koriste priliku prediznornog finiša i političarima šalju tri poruke:
* Broj tri (3) je opomena sistemu da pacijenti ne mogu čekati godinama na revizije listi lijekova i odobrenje terapija. Tri ključna stuba – sistemska prevencija, hitna dijagnostika i dostupno liječenje – moraju postati prioritet svake politike, od danas pa nadalje.
* Broj dva (2) predstavlja solidarnost i partnerstvo koje gradimo kroz inicijative udruženja pacijenata. Zdravstvo se ne smije dijeliti po kantonima i entitetima; pacijent u svakom kutku ove zemlje mora imati jednako pravo na lijek!
* Broj jedan (1) slavi ono najvažnije – jedan ljudski život, koji nema cijenu i ne smije biti moneta za potkusurivanje u političkim kampanjama.
Sarajevo, Goražde i Zenica primjeri dobre prakse
Na konferenciji su predstavljeni i konkretni primjeri dobre prakse iz Kantona Sarajevo, Zeničko-dobojskog i Bosansko-podrinjskog kantona. Oni pokazuju da su pozitivne promjene moguće kada postoji spremnost da se potrebe pacijenata pretoče u konkretna rješenja.
“Takve pomake treba prepoznati i podržati, ali ih posmatrati kao početak procesa na kojem se ne smije stati. Dobra praksa ne bi trebala ostati izolovan primjer niti kvalitet liječenja smije zavisiti od toga gdje pacijent živi. Želimo razgovarati o tome kako ono što se pokazalo dobrim u jednom dijelu sistema može postati održivo i dostupno pacijentima i u drugim dijelovima Bosne i Hercegovine”, naglasila je Glušac.
Na konferenciji će biti predstavljen i prijedlog Deklaracije „3, 2, 1… Biraj život“, a o njenom sadržaju oboljeli žele razgovarati sa predstavnicima institucija, struke, pacijenata i političkih aktera, ne samo na nivou općih obećanja nego kroz konkretne obaveze, odgovornosti i rokove.
“Od političkih aktera želimo čuti šta su spremni konkretno uraditi u prvih 100 dana nakon preuzimanja vlasti kako bi se unaprijedilo onkološko liječenje, smanjile i konačno ukinule liste čekanja za odobrene terapije te osigurala ravnopravnija dostupnost liječenja”, poručuje Glušac.