Gradonačelnik Banjaluke Draško Stanivuković najavio je da Grad uvodi Plaketu „Sestre Gajić“.
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur rekla je da Savez podržava i pozdravlja uvođenje plakete sestara Gajić u potpunosti, jer ova porodica je jedinstvena u svojim nastojanjima da se pomogne lafora djeci.
“U svemu tome majka tih mladih djevojaka je neko ko podržava borbu za normalan život i život dostojan čovjeka svih oboljelih i njihovih porodica, koliko je to moguće u okolnostima kada bolest značajno utiče na normalno funkcionisanje porodice. Upravo zbog ljubavi i razumijevanja koje nalazi u svom srcu za sve ostale, nikada ne umanjujući tuđi problem i posmatrajući ga manje važnim ili bitnim, Snježana Gajić je velika motivacija i podrška svim porodicama u našem Savezu”, rekla je za BUKU Biljana Kotur.
Dodaje da su problem oboljelih od rijetkih bolesti brojno.
“Nama je sada najveći cilj da rijetke bolesti za koje su se pojavili lijekovi na tržištu dobiju taj lijek, bez obzira na njihovu visoku cijenu, jer život nema cijenu. Eto upravo kroz primjer Lafore možemo objasniti. Cijela država je skupljala za istraživanje lijeka i sutra se pojavi lijek i država ga ne može finansirati jer košta od 300-500 hiljada BAM za jednog pacijenta. E tu situaciju sada imaju cistična fibroza, heriditarni angioedem, mukopolisaharidoza, SMA i batenova bolest. Za razliku od posljednje dvije koje zbog specifičnog načina impliciranja lijeka, lijek primaju u inostranstvu, finansiraju su preko Fonda solidarnosti za liječenje djece u inostranstvu. Ostali pobrojani nemaju rješenje. Postoji lijek koji bi im omogućio duži životni vijek i kvalitetniji život, ali im nije dostupan”, ističe Biljana.
Adriana Basara, poznata humanitarka, novinarka i aktivistkinja iz Banjaluke rekla je da su uvođenje plakete "Sestre Gajić" tražili peticijom još 2018. godine, a ovo bi konačno bio bar prvi korak zahvalnosti našeg grada ovoj nevjerovatnoj porodici koja je prepoznata svuda u svijetu, osim kod nas.
“Poražavajuća činjenica je da Komisiji za dodjelu nagrada treba tri godine da izmijeni pravilnik kako bi ta plaketa bila uvrštena, a sigurna sam da niko od odbornika ne bi bio protiv. Svaki građanin Banjaluke zna za lavovsku bitku koju bije porodica Gajić, koja je najveći donator stručnjacima koji rade na pronalasku lijeka protiv Lafore. Jedna Švajcarska je dala cijelih 200 evra za istraživanje, a porodica Gajić preko milion”, rekla je za BUKU Basara i dodaje da zahvaljujući lijeku koji je u fazi ispitivanja, korist će, najvjerovatnije, imati i sva druga lica koja boluju od raznih oblika epilepsije.
“To nije mala stvar i smatram da borba ove porodice treba da bude prepoznata u obliku nagrade za humanost koja će nositi ime Tatjane i Milane. Tu jednostavno nema mjesta politici, samo ljudskosti, pa budimo ljudi”, rekla je Basara.
Gradonačelnik Draško Stanivuković rekao je da će punu podršku licima oboljelim od rijetkih bolesti i borbi za njihov bolji položaj Banjaluka dati kroz Plaketu „Sestre Gajić“ koja će ove godine ugledati svjetlost dana i biti njegov prijedlog za dodjelu nagrada za Dan grada.
RIJETKE BOLESTI
Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Prema podacima udruženja za rijetke bolesti Eurordis, postoji više od 6,000 rijetkih bolesti od kojih boluje između 30 i 40 miliona ljudi u EU-u, a među njima je oko 50 % djece. Hronične su, progresivne i nerijetko vode u smrt.
Tačan podatak o broju oboljelih u BiH ne postoji, jer nikada nije sačinjen registar rijetkih bolesti.
Procjenjuje se da u Bosni i Hercegovini ima između 100.000 – 150.000 ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, a kroz naše sisteme zdravstvene zaštite dijagnosticirano je tek par hiljada. To znači da trenutno desetine hiljada ljudi u BiH sa zdravstvenim problemima žive i umiru, a da i ne znaju pravu dijagnozu.
PODRŠKA OBOLJELIM OD RIJETKIH BOLESTI
Banjaluka je sinoć sijala u plavoj i ljubičastoj boji u znak solidarnosti sa oboljelim od rijetkih bolesti.
Sinoć su posebnim dekorativnim svjetlima osvijetljene zgrade Gradske uprave i Banskog dvora, kao i novi most preko Vrbasa u Mejdanu/Obilićevu, čime se Banjaluka pridružila brojnim gradovima koji na ovaj način obilježavaju Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Zvanično, ovaj Dan se obilježava 29. februara i odabran je zbog rijetkog pojavljivanja u kalendaru, a bolesti koje tako nazivamo javljaju se još mnogo rjeđe. U godinama koje nisu prestupne, obilježavanje se prenosi na 28. februar.
LAFORA
Lafora je neurološko oboljenje koje napada dijete u adolescenciji i neizbježno vodi u fatalan kraj u roku od dvije do 17 godina od početka pojave prvih simptoma, među kojima su najznačajniji intelektualno narušavanje, usporenost razmišljanja i nesposobnost kretanja.
Sestre Gajić su oboljele od Laforine bolesti 2007. godine, a njihova porodica prikupila je do sada više od milion maraka za istraživanja, radi otkrivanja lijeka koji će pomoći cijelom čovječanstvu.
Mlado i hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 2014, u 23. godini, a njena sestra Milana se i sada uz pomoć porodice bori za ozdravljenje.