A sad zamislite da ih osjećate svaki dan svog života. 24 sata, sedam
dana tjedno. Zamislite da vam tijelo ne dopušta da ostvarite svoje
snove, zamislite nevidljivu bolest zbog koje vam je ustajanje ujutro
prava muka.
Upravo tako izgleda život djevojke pod imenom Alice-Elle koja se bori
sa sindromom kroničnog umora koji se naziva i mijalgički
encefalomijelitis. Prvi je put o toj bolesti progovorila u emisiji First
Dates britanskog Channela 4, a sad je za Unilad otkrila koliko joj je
bilo teško sudjelovati u samoj emisiji.
“Kad je dogovoreno snimanje, pobrinula sam se da sve isplaniram
unaprijed. Imala sam sreću da mi je to bio dobar dan. Kad imate ovu
bolest, svaki dan ste i gore i dolje. Svako jutro se budite s osjećajem
kao da uopće niste spavali i kao da imate gripu. Najbliži osjećaj koji
mogu usporediti s ovim je mamurnost, konstantna mamurnost, a uopće nisam
doživjela ludu noć”, opisala je.
Dodala je da nama svakodnevni i lagani zadaci, poput pranja kose,
odlaska u dućan ili vožnje javnim prijevozom iziskuju jako puno
energije. Iako izgleda zdravo i snažno, mora svakodnevno isplanirati baš
sve kako ne bi doživjela potpuni gubitak energije zbog kojeg je kao
tinejdžerica završila u krevetu.
“Najgore je to što više gurate, situacija je gora”, kaže.
Ti loši dani prilično su grozni, prisjeća se Alice koja je u
tinejdžerskim danima bila u kolicima, po bolnicama, ležala danima u
krevetu, nesposobna za išta drugo osim da diše.
“Sjećam se da sam bila u dvorištu u svojim kolicima. Moja mačka, koju
sam toliko voljela da imam otisak njene šape tetoviran na ruci, sjedila
je pored mene, a ja nisam imala dovoljno snage da je uzmem u ruke i
pomazim. Ležala sam u krevetu cijelo vrijeme i pila tablete koje su mi
liječnici propisali. Nisam imala osjećaj u lijevoj strani tijela, nisam
imala snage da držim glavu uspravno”, opisala je.
Zbog toga je završila u bolnici, a to iskustvo opisuje kao užasno.
Mijalgički encefalomijelitis je kronično, fluktuirajuće neurološko
stanje koje pogađa oko 250.000 ljudi u Velikoj Britaniji, među kojima je
21.000 djece i mladih. Često se ne dijagnosticira jer oboljeli
izgledaju zdravo, čak ni kad ne mogu ispuniti najlakše zadatke.
Alice je ova bolest dijagnosticirana 2004. godine, kad je imala 14. Tada je otkriveno i da boluje od Chronove bolesti.
“Kad sam to doznala, samo o mojoj volji je ovisilo hoću li pokušati
ozdraviti pomoću fizikalne terapije, vježbanja i kognitivne bihevioralne
terapije. Provela sam nekoliko godina u invalidskim kolicima i imala
ugrađenu rampu u kući. Pokušavala sam što više biti u školi, no što sam
se ja više trudila, posljedice su bile teže. Kolege su mi govorile da
sam sretna što ne moram dolaziti u školu, nisu uopće shvaćali kako mi
je. Nisam mogla gledati TV, smetala mi je buka ili svjetlo. Ova bolest
je sve samo ne predmet zavisti. Neki je možda smatraju odličnom izlikom
za ostati doma, no ne shvaćaju da sam ja zatočenik svog tijela”, rekla
je.
Unatoč umoru koji je osjećala, svakog dana je prolazila sve veći put,
dok konačno nije sama mogla otići do kupaonice i nazad. Nekoliko
mjeseci kasnije mogla je prošetati svojom ulicom, a potom i oko
stambenog bloka.
Sa sindromom kroničnog umora bori se već deset godina, a i dalje
proživljava teške periode, poput ovog u kojem je sad i koji traje već
dvije godine, no ne dopušta da je to obeshrabri. Prije dijagnoze maštala
je o tome da postane gimnastičarka ili plesačica, a danas ne može
napraviti ni kolut naprijed. Odlučila se za glazbu, a tvrdi da njena
bolest ima i svojih prednosti.
“Neću vam lagati, da imam čarobni štapić, riješila bih se ove
bolesti. Ne želim ništa više od toga osim da se osjećam dobro i da mogu
raditi stvari koje želim. Ali bliža sam svojoj obitelji i prijateljima
nego što bih bila da nema bolesti, a i mislim da bez nje ne bih bila
osoba koja sam danas. Prije nego što sam se razboljela nisam napisala
nijednu pjesmu, a prvu sam napisala kad sam se razboljela. Kad sam je
kasnije poslušala, bilo mi je teško”, rekla je.
Odlučna je u tome da je bolest neće zaustaviti te je nedavno objavila
singl 24 Obsession, a na svom blogu redovito opisuje probleme koje joj
sindrom kroničnog umora stvara. Trenutno surađuje s organizacijom Action
for M.E. koja prikuplja novac za ljude koji boluju od iste bolesti kao
ona.