Mi imamo dobru saradnju s Kulturno umjetničkim društvom Čajavec, kod njih imamo inkluzivnu folklornu grupu i pokazalo se da je igra posebno efikasan vid terapije. Ponosna sam kada vidim gdje su naša djeca bila prije tri godine, a gdje su sada, to su sasvim ozbiljni igrači, ravnopravni s tipičnom djecom. Kako su različite terapije važan dio našeg rada – sigurna sam da ćemo svi naučiti nešto novo i korisno, kaže direktorica Željka Perišić Ninković.
A u KUD Čajavec s njima radi koreografkinja Andrea Gračanin, nekada medicinska sestra u Centru.
S njima radim dva puta sedmično već četiri godine i oni imaju sjajne rezultate. Mi to zovemo terapija pokretom i uočili smo da rade skoro isto kao i tipična djeca. Uradili smo jedno istraživanje u kom smo pratili rad djece s poteškoćama pet mjeseci i poredili rezultate prije i poslije i uočili smo poboljšanje kontrole tjelesnih motoričkih sposobnosti, koordinacije pokreta ruku i nogu, kao i ritmično kretanje. Mislim da ovaj način rada i terapiju pokretom i muzikom treba uvesti za svu djecu školskog uzrasta, priča Gračanin. U radu koji je objavljen nakon ovog posmatranja stoji da je potrebno osmisliti terapijske programe usmjerene na različite potrebe i mogućnosti korisnika i razraditi način ocjenjivanja jer bi se tako moglo ukazati na ograničenja, ali i mogućnosti unapređenja terapije tako da ona dalje utiče na poboljšanje stanja kod ljudi s intelektualnim i drugim teškoćama u razvoju.
Perišić priča da njihovi članovi nastupaju na raznim festivalima i sličnim manifestacijama.
Nedavno su bili na festivalu Dječija zemlja, a poseban je osjećaj kada izađu na binu u nošnjama i uz to – veoma značajno i za djecu i za roditelje, posebno roditelje koji vide napredak kod svoje djece, vide da nisu odbačeni nego prihvaćeni i ravnopravni članovi društva. Prije dvije godine smo otvorili jedna ozbiljan festival i nikom nije bilo čudno da je to bila baš naša grupa, a nama to znači život, djeci izlazak u svijet. Danas mnogi znaju da postoji inkluzivna folklorna grupa i da naša djeca to mogu, priča Perišić. Smatra da ovakve aktivnosti, uz sve drugo, mijenjaju odnos okoline prema djeci i osobama s poteškoćama.
Dok smo nevidljivi – niko ne zna da postojimo, ne razmišlja o našim potrebama i problemima, našim mogućnostima. Ovakvim radom mi razbijamo stigmu, predrasude, stereotipe, a činjenica da nas pozivaju iz grada i šire znači da smo uradili dobar posao jer više niko ne može reći da djeca i mladi sa smetnjama u razvoju ne mogu igrati folklor, tu više nema prepreka. Na bazi našeg iskustva mi pozivamo kulturnoumjetnička društva i u drugim gradovima da naprave svoje inkluzivne grupe za zainteresovane, kaže Perišić.
SC DNŠ – Zvjezdice je nastao po uzoru na sarajevski Servisni centar Dajte nam šansu, a na osnovu poznanstva Željke Perišić i Ines Kavalec iz sarajevskog Servisnog centra Dajte nam šansu.
Nas dvije povezuje potreba da ispravljamo nepravde. Upoznale smo se na jednom seminaru u vrijeme kada su kod nas samo djeca s autizmom imala pravo na asistente u nastavi, a ja sam smatrala da sva druga djeca sa poteškoćama koja idu u redovne škole imaju pravo na to, ukoliko je takva procjena stručnog tima. Tada sam ukazala da je situacija koju imamo diskriminacija, a ona me podržala. Tu smo se nekako prepoznale, a u međuvremenu su i sva druga djeca sa poteškoćama dobila pravo na asistenta u nastavi, što znači da se stvari mogu mijenjati na bolje, priča Perišić.
Servisni centar DNŠ Zvjezdice pruža podršku porodicama koje imaju članove s poteškoćama u razvoju i djeci s teškoćama u razvoju i sve usluge su besplatne. Nekada na početku smo imali samo kreativne radionice, ali kada smo ušli u Program podrške marginaliziranim grupama tada smo osnovali Servisni centar i mogli smo pružiti veći broj usluga porodicama, od kratkog boravka, do psihološke podrške za porodicu, a danas u našem timu imamo i fizioterapeuta, medicinsku sestru, psihologa, pedagoga, logopeda, radnookupacionog terapeuta i profesore muzičkog i fizičkog. Smatramo da je važno da su sve usluge besplatne, dostupne i da ih mogu koristiti sve porodice koje imaju potrebu za nekom od usluga koje pružamo, priča Perišić.
Naš centra okuplja preko 200 porodica koje imaju članove s poteškoćama u razvoju uzrasta od dvije do 40-ak godina, a kroz Servis centar dnevno prolazi, u skladu sa epidemiološkim mjerama, između 10 i 20 osoba koje se tu zadrže u kratkom boravku ili na tretmanima.
Inače Zvjezdice su počele svoj rad kada su prepoznali potrebu roditelja da ponekad neegdje zbrinu djecu, dok su na poslu ili da završe određene obaveze, ali prvenstveno tokom ljetnih raspusta kada djeca ne idu u školu, a roditelji su na poslu.
Nisu to u početku bile kontinuirane usluge, ali kada se pojavio Program podrške marginaliziranim grupama i kada smo odlučili da formiramo servisni centar – osnovali smo udruženje, pojašnjava Perišić kako su postali jedan od sedam servisnih centara u BiH koji imaju danas podršku USAID-ovog programa INSPIRE ili Inspiracija (dva u Sarajevu i po jedan u Zavidovićima, Foči, Trebinju, Zenici i Banjaluci).
Roditelji dolaze po preporuci, obično čuju jedni od drugih, a vrlo često i na preporuku nekog nastavnika ili socijalnog radnika. Takođe, imamo i roditelja koji nas pronađu putem društvenih mreža.
Razni su kanali kojima saznaju za nas – prije nekoliko dana pozvala nas je jedna mama iz susjedne opštine, kaže da joj je učiteljica njenog djeteta rekla za nas i tražeći nas na internetu – našla je sarajevski centar, što nije čudno jer nam je prvi dio naziva isti, ali kako smo povezani oni su ih uputili na nas, priča Perišić i napominje da u Centar dolaze porodice iz Laktaša, Kotor Varoši, Čelinca, Kneževa, odnosno opština koje prirodno gravitiraju prema Banjaluci, te upozorava da u mnogim lokalnim zajednicama nema usluga koje su potrebne osobama s poteškoćama u razvoju zbog čega su oni prinuđeni da sami traže pomoć.
Cvjeta Janković je majka 22-godošinje djevojčice koja ima Rubinstein-Taybi sindrom i kaže da je jako sretna što postoji mjesto kao što je SC DNŠ Zvjezdice.
Moja kćerka je prije tri godine završila srednju školu i sada nema kud, ali jako voli da ide u Centar, ponekad se šalimo da bi tamo rado i spavala. Bila je članica sportske i folklorne sekcije, sada ide samo na folklore jer nam je teško da je vodimo na sve te aktivnosti. Postojanje Centra mnogo znači i nama roditelja jer je za dijete važna socijalizacija, važno je da je među ljudima. Bez Centra bi stalno boravila kući, među četiri zida, a to nije dobro, priča Janković.
Perišić kaže da da nastoje svima život učiniti ljepšim, sadržajnijim.
Korona nas je malo poremetila, pa nismo organizovali sve događaje koje inače organizujemo, ali su tu aktivnosti u prostorijama centra, posjete muzejima, pozorištu, šetnje, odlazak na picu, trudimo se da prebrodimo izazove, kaže i uz osmjeh primjećuje da u Centru svakodnevno ima vanrednih situacija.
Događa se da nas nekad i u sedam ujutro nazove neko od roditelja i kaže ima neki problem i traži pomoć, što je i razumljivo jer roditelji su mnogo opušteniji jedni s drugima, a nama je drago da pomažemo u rješavanju problema. Često smo spona između roditelja i institucija poput centara za socijalni rad, kaže Perišić.
Objašnjava da tim SC DNŠ Zvjezdice čine mladi ljudi spremni da rade i vikendom i poslijepodne, koji imaju formalno radon vrijeme, ali kako se aktivnosti često organizuju i poslijepodne, cijeli tim je spreman i na takav rad.
Ponosni smo na naš tim, i ne miješamo se u način organizovanja tretmana, radionica i drugih aktivnosti, to je vrlo specifičan rad i profesionalci su ti koji znaju kreirati najbolje programe. U kreiranju programa imaju punu slobodu i mislim da zato imaju tako dobre rezultate. I kao tim i individualno rade vanjske aktivnosti i kreativne radionice, znači ono sve što je jednom djetetu potrebno da napreduje i ima ljepše djetinjstvo. Pratimo i kalendar edukacija i koristimo sve što se nudi – shvatili smo da nas je pandemija, koja nije donijela ništa dobro, naučila da možemo funkcionisat i online. Oni pohađaju edukacije i trudimo se da unaprijede svoja znanja i ih to jako motiviše, kaže Perišić.
Jedan od tih mladih članova tima je i fizioterapeut Nikola Vukalo. Ranije je radio kao sportski fizioterapeut, ali sada kaže da rad s djecom ne bi mijenjao ni za šta. Kaže da je nekoj djeci fizioterapeut potrebniji od logopeda ili defektologa.
U početku je bilo vrlo izazovno i stresno, ali je prelijep osjećaj kada vidite rezultate rada s djecom s poteškoćama. Sve što sam učio u školi mnogo se razlikuje od onog što sada radim jer u školi učimo najosnovnije, uglavnom za rad sa starijim osobama, vrlo malo s djecom. Prije Centra sam radio pripravnički u klinici Dr Miroslav Zotović i Banji Slatini, ali to su uglavnom parafinske ili fizikalne i terapije strujom, kineziterapija, ali vrlo malo s djecom. I sada s djecom najčešće koristim kineziterapiju, odnosno vježbe i korektivnu gimnastiku, radimo vježbe kroz igru, a djeci je to najpotrebnije jer su njima obične vježbe naporne i dosadne i mnogo učim i jako sam sretna da radim s njima, mnogo više nego s odraslim. Imao sam jedan slučaj limfne drenaže – dječak je imao zastoj limfe u jednoj nozi i to sam uspješno riješio na radost svih nas u Centru, priča Nikola i ne krije da ga je rad u Centru jako promijenio, i da svi zajedno čine jedan jako dobar tim.
Nisam se u početku snalazio, ali je vremenom sve došlo na svoje. Sada imam mnogo više strpljenja, razumijevanja, pažljiviji sam, a i djeca jako pomažu vedrinom i napretkom. Imamo recimo dva blizanca koji su kao “mali đavoli” i s njima je bilo jako teško raditi u početku jer su vrlo nestašni i samo čekaju priliku da naprave neki nestašluk, ali s vremenom smo se zavoljeli i sada sve funkcioniše jako dobro, priča Nikola. Kaže da je ponekad je i sam iznenađen rezultatima koje postiže.
Imali smo jednu djevojčicu od 3 godine koja nije hodala. Postigao sam da počne samostalno hodati i moje srce je bilo kao Rusija, osjećao sam se prelijepo jer sam sve s njom radio samo na osnovu vlastitog osjećaja. Prvo sam uočio da ona nema neki fizički problem jer dok hoda – pridržava se za stvari, a ako joj nešto privuče pažnju poput drage igračke ili slično – oslobodi se i hoda samo. Polako sam s njom radio mislim oko godinu dana ili nešto manje i ona sada hoda sasvim samostalno, i uz stepenice, priča Nikola i pojašnjava da svoje znanje usavršava tako što traži korisne sadržaje na internetu, mnogo razgovara sa starijim kolegama, te pohađa seminare i edukaciju. Na pitanje da li bi radije radio sa fudbalskom reprezentacijom BiH ili ostao u Centru bez razmišljanja kaže u Centru.
Ovdje mi je nekako puno bolje, smije se Nikola.
Nedavno su uveli novu uslugu – Tomatis i jedni su od rijetkih organizacija u BiH koja je pruža.
Tomatis je novi vid terapije koji se koristi u svijetu – neke od oblasti primjene su kod osoba koje imaju poremećaj pažnje, glasa i govora, a pomaže i kod teškoća u učenju, motornih vještina i koordinacije. Jedan ciklus traje 14 dana svakodnevno, a metoda se pokazala kao jako učinkovita – svi koji su prošli tretmane zabilježili su poboljšanja. Naša terapeutkinja logoped je završila obuku i sada je i licencirana tomatis-praktičarka. I obuka i uređaj su bili vrlo skupi, ali smo uz pomoć UniCredit Fondacije to uspjeli realizovati i sada sam preponosna kada na zvaničnom sajtu Tomatisa vidim mapirane Sarajevo, Zenicu i Banjaluku i ime naše tomatis-praktičarke i našeg centra. Mnogi i u svijetu nemaju mogućnost da dobiju ovaj tretman, a posebno sam sretna kada vidim zadovoljne roditelje, priča Perišić.
Perišić primjećuje da, iako se položaj osoba s teškoćama u razvoju mijenja na bolje, nema mjesta odmoru jer sve što je do sada urađeno stalno treba nadograđivati.
Mnogo toga je urađeno u smislu zakonskih rješenja i regulisanja određenih prava, kao što je lična invalidnina ili status roditelj-njegovatelj, dakle prava koja ranije nisu postojala, a sada su u zakonima. Ova rješenja mogu biti i bolja i na nama je da u narednom period radimo na tome. Mi imamo ograničene kapacitete, neki porodice su fizički udaljene, za neke i ne znamo da im treba pomoć. Ono gdje ja vidim probleme su manje lokalne zajednice, udaljene mjesne zajednice i ruralni krajevi gdje porodice nemaju podršku koju bi trebale imati, a djeca sa poteškoćama u razvoju nemaju usluge i to je problem koji postoji u cijeloj BiH, priča Perišić.
O svom iskustvu majke djevojčice sa Downovim sindromom Perišić kaže da ju je oplemenilo i osnažilo.
Kada sam rodila kćer s Down sindromom, bilo je to za mene vrlo stresno kao i za većinu roditelja u takvoj situaciji jer kada čekamo dijete – svi očekujemo sve najbolje. Razne emocije se pojave kada se to desi i ne mogu reći da ikada u životu tu činjenicu prihvatite do kraja – cijeli život radite s djetetom i nastojite da unaprijedite njegove sposobnosti. Teško sam prevazišla sam početak majčinstva i spoznaju da imamo situaciju kakve jeste. Upravo iz svog, ali i iskustva drugih roditelja, mislim da je najvažnije u početku imati podršku psihologa. Meni su najveću pomoć pružili drugi roditelji i naravno moja porodica, ali drugi roditelji su ti koji daju savjete, tople riječi, dijele iskustva, pokažu na svom primjeru da se može uspjeti, daju ti snagu i sada kada gledam većinu roditelja s djecom s poteškoćama u razvoju – vidim da su oni pokretačka snaga za promjene jer nemaju vremena za opuštanje, moraju rasti i razvijati se sa svojom djecom. Okrenu vam život sasvim i ništa više nema veze s onim o čemu ste maštali, ali vas oplemeni, da vam snagu za koju ste mislili da je nemate u sebi, priča Perišić.
Slaže se sa ocjenom da je u posljednje vrijeme mnogo više djece s poteškoćama u razvoju nego ranije, nego prije desetak godina.
Ljudi pitaju gdje su ovakva djeca bila prije 20 godina jer ih nisu viđali, ali prije 20 godina nije bilo ni ovoliko medija, ni društvenih mreža preko kojih je danas sve dostupno. Sada znate ukoliko, recimo, u Španiji neka mlada osoba sa Dawnovim sindromom završi fakultet, ali prije dvadeset godina to i da se desilo – mi ne bi znali. Roditelji su se povezali na društvenim mrežama, imamo svoje grupe, tako da i ja sada odmah znam sta se događa u Kanadi, Americi, Makedoniji, Srbiji, Hrvatskoj… sve je dostupno, vidimo šta ko gdje radi, kako, gdje smo mi, objašnjava Perišić, ali napominje da teško može primijeniti programe koje primjenjuju u Americi, Kanadi, ili nekim drugim razvijenijim zemljama.
Mi kao društvo nismo zreli, teško mijenjamo pristup bilo čemu. Nemamo defektologe i logopede u vrtićima, nemamo podršku u najranijoj dobi za dijete koje odstupa od tipičnog razvoja, roditelji često lutaju tražeći pomoć. Uz to odsustvo stručnih timova u najranijoj dobi, i mi kao roditelji smo skloni dati telefon ili tablet djetetu čim se malo uznemiri, da se zabavi, ne misleći da time kod djece izazivamo razne poremećaje, smetnje u govoru, poremećaje vida, pojavljuje se ekranizam jer djeca ne mogu prihvatiti sve informacije koje dolaze do njih kroz ekrane, slike, boje…. Ne pitamo se kako će dijete razviti govor ako ne razgovaramo s njim. Ponekad se roditelji i previše zaštitnički ponašaju prema djeci sa poteškoćama – miksaju im hranu dugo i time usporavaju razvoj govornog aparata. Često naglašavamo roditeljima da je jako važno da se problem prepozna rano, te da se terapeuti uključe u rad sa djetetom. Činjenica je i da raste broj djece s poteškoćama u razvoju, sve je više djece s poremećajima iz spektra autizma i zato je važno da roditelji više vremena provode sa svojom djecom, da se igraju i uče, da se druže, da se vratimo porodičnim vrijednostima koje smo imali ranije: što više igre vani, što više u prirodi… Mi u centru često to primjenjujemo, imamo veliko dvorište koje je bolje od bilo koje senzorne sobe, najavljuje Perišić.
Planovi za budućnost odnose se na omogućavanje života odraslima sa smetnjama u razvoju za stanovanje uz podršku.
Kako ostvarimo neki cilj – mi smislimo novi i veći. Sada smo u prostoru Doma omladine za mlade sa smetnjama u razvoju organizovali obuke za izradu šolja, suvenira, kačketa koje će u budućnosti moći prodavati i to je jedna vrsta radnog osposobljavanja. Cilj nam je takođe da u Banjaluci uspostavimo i stanovanje uz podršku. Veoma je važno da ova usluga bude bude uspostavljena. Savez udruženja za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim licima Republike Srpske kreira jedan program stanovanja uz podršku, a mi želimo da budemo dio toga. Ovo je novi izazov za sve nas u tom procesu potrebna nam je podrška i institucija. I ja imam kćer od 17 godina i raduje me da stvaramo nove prilike, te da će možda imati mogućnost da živi uz nečiju podršku, samostalnije. Postoje različiti modaliteti i mislim da Banjaluka, koja je najveći grad u Republici Srpskoj to mora uraditi, priča Perišić i kaže da jedva čeka da se to desi.