<img height="1" width="1" style="display:none" src="https://www.facebook.com/tr?id=198245769678955&ev=PageView&noscript=1"/>

BUKA PODCAST

MOJ SIN JE JEDINI NA BALKANU SA RIJETKIM SINDROMOM: Natašina borba da ostvari status roditelja-njegovatelja

Nataša Krivošija Filipović majka je djeteta sa rijetkim sindromom. Njen sin Tiberije jedini na Balkanu ima rijedak Nikolaidis Baraitser sindrom. U cijelom svijetu ga ima 260 osoba.

09. maj 2023, 3:07

Usprkos činjenici da mora da se brine o svom djetetu 24sata, ona ne može da ostvari status roditelja - njegovatelja.

Ona u BUKA podcastu priča svoju priču o tome kako je to brinuti se za svoje bolesno dijete

Njen sin Tiberije ima rijedak sindrom i popratnu dijagnozu teže mentalne retardacije i 100% je lice sa invaliditetom, međutim iz Centra za socijalni rad su dali nalaz u kojem se kaže da njenom sinu nije potrebna 24-satna njega i da je oboljenje privremeno, što nije.

"Svaki dan je izazov. Tiberije nosi pelene, nije verbalan uopšte, jede ''miksanu'' hranu, jedino što ponekad može da pojede jeste komadić čokolade, koji rastopi u ustima, jer ne može da guta" kaže nam Nataša.

Ona traži da se promijeni ili objasni pravilnik, jer ona i roditelji u situaciji sličnoj njezinoj, zaista jesu roditelji njegovatelji, bez obzira na to šta neko u komisiji misli o tome.

"Naša djeca 24 časa moraju da imaju nadzor, nebitno je da li piju neke lijekove ili ne, da li su prikovani za krevet ili ne. Moj sin je pokretan, ali on ništa ne zna sa,a da ga ne hranim, ko zna šta bi sa njim bilo. Mi jesmo roditelji njegovatelji i dosta je da budemo na marginama ovog društva. Razumijem da smo teret ovoj državi, jer smo im beskorisni i mi i naša djeca”, rekla je Nataša.

Ona kaže da je svjesna da njeno dijete sutra neće završiti neku visoku školu ili imati porodicu, a kada Centar donese nalaz “privremenog oštećenja”, majke ne mogu da ostvare pravo njegovatelja. Majke od ranije imaju nalaze na kojima stoji da djeca imaju 100 odsto invalidnost, a danas se ti nalazi pobijaju.

“Zadnje dvije godine primam naknadu za njegu, za tuđu pomoć, ličnu invalidninu i dječiji dodatak. Mi tražimo da se ovo riješi, jer mi zaista ne možemo da radimo. Mi primamo ove naknade, ali želimo da imamo status roditelja-njegovatelja”, rekla je Nataša.

Status roditelja-njegovatelja znači da neko 24 sata brine o svom djetetu.

Kako nam je rekla, ona se bori da ostvari mjesečno primanje u iznosu najniže plate odnosno 650 KM.

Više o ovoj priči pogledajte u našem podcastu.