Kroz vrata Onkološkog odjeljenja na klinici za dječije bolesti Univerzitetsko kliničkog centra RS, godišnje prođe između 35 i 40 novooboljelih mališana od kancera. Šefica banjalučkog Odjela hematoonkologije dr Jelica Samardžić-Predojević kaže da je tačan broj oboljele djece u RS nepoznanica, jer još uvijek ne postoji registar za rak ni na nivou entiteta, ni na nivou države.
“Znamo da je broj oboljele djece svake godine sve veći. Nažalost, nemamo još uvijek registar za rak i ne znamo koliko godišnje na nivo RS-a imamo novooboljele djece, jer ih određen broj ide direktno za Srbiju, odnosno Beograd. Prošle godine je na onkologiji bilo 800 hospitalizacija, a svake godine imamo između 35 do 40 novooboljelih mališana”, rekla je Samardžić-Predojević na sinoć održanoj promociji prvog biltena Udruženja roditelja djece oboljele od malignih bolesti "Iskra", upriličenoj u Banskom dvoru, povodom Svjetskog dana djece oboljele od malignih bolesti.
Teži oblici bolesti bez pomoći države
Iako je broj izlječenja djece na onkologiji 80 posto, ona se uglavnom odnose na lakše slučajeve, dok roditelji djece sa komplikovanijim oblicima bolesti spas traže u Beogradu ili u nekoj od evropskih klinika. Samardžić-Predojević ističe da, iako je procenat izlječenja blizu evropskog prosjeka, uslovi u kojima rade, ali i aspekti njege djece sa malignim bolestima, još uvijek su daleko od ovog prosjeka. “ Još uvijek nam je potrebno mnogo toga. Potreban nam je veći prostor, jer sve je više oboljele djece, potrebni su nam i programi psihološke podrške za djecu i roditelje, palijativna njega, kao i program praćenja izliječenih”, ističe Samardžić-Predojević.
Nažalost, sve je veći i broj recidiva, odnosno povratka bolesti.
Dijana Berić, sekretar Udruženja roditelja djece oboljele od malignih bolesti "Iskra”, kaže za BUKU da Fond zdravstvenog osiguranja RS snosi troškove liječenja i terapije za oboljelu djecu koja se liječe i u Banjaluci i u Beogradu. “Dešavaju se situacije, možda u zadnje vrijeme i češće, s obzirom na zahtjeve za novijom vrstom citostatika, kada su roditelji upućeni da ih sami traže, ali i njih kasnije imaju priliku refundirati u Fondu”, kaže Berić.
Nažalost, kod težih oblika bolesti, gdje je neophodna transplantacija, roditelji oboljele djece su prepušteni sami sebi i troškove snose sami. “Nisu rijetki slučajevi djece koja pomoć ne mogu dobiti ni u Banjaluci, ni u Beogradu. Obično su kandidati za transplantaciju, ne zna se kakav vid transplantacije će se raditi i u kojoj evropskoj klinici, pa pokreću humanitarne akcije kako bi osigurali novac, jer i operacije i liječenje jako puno koštaju, a ako Fond nešto i refundira, to je jako malo”, kaže Berić. Upravo zbog ove problematike, sa resornim ministarstvom su vođeni i razgovori o neophodnosti formiranja Fonda solidarnosti, u kome bi bio novac upravo za teže slučajeve bolesti, čime bi se znatno olakšalo roditeljima oboljele djece.
Nažalost, sve se, barem za sada, završilo na razgovoru.
Za roditeljsku kuću nedostaju sredstva
I pored toga što Fond snosi troškove liječenja oboljele djece, mnoga od njih dolaze iz drugih krajeva RS, pa su roditelji prinuđeni napustiti posao i plaćati stan u Banjaluci, kako bi bili uz dijete. Troškovi iznose i do 700 maraka mjesečno.
Ovaj problem bi riješila roditeljska kuća, a pored toga što bi bili smanjeni materijalni troškovi za porodice oboljele djece, i samoj djeci bi bio omogućen konstantan kontakt s matičnim odjeljenjem na kojem se liječe, obzirom da se kuća gradi u krugu UKC RS.
Međutim, još uvijek je nepoznato kada će kuća biti završena, jer nedostaje najmanje 120.000 maraka.
Podsjetimo, za izgradnju kuće je krajem 2014. godine osigurano 850.000 KM zahvaljujući humanitarnoj akciji "S ljubavlju hrabrim srcima", a kamen-temeljac je sredinom septembra prošle godine postavio predsjednik Republike Srpske Milorad Dodik.
“Predračun svih troškova sa izvođačem radova premašio je iznos koji smo imali, tako da će sada prema Ugovoru sa izvođačem kuća koštati 970.000 maraka”, istakla je Berić i dodala da će nakon izgradnje trebati i finansijska sredstva za opremanje kuće.
Nakon što bude sagrađena, roditeljska kuća bi trebala imati sedam apartmana, kuhinju, trpezariju, dnevni boravak, igraonicu i prostorije za kreativne radionice. U dvorištu je planirana zelena površina s igralištem i nekoliko parking mjesta za potrebe stanara. Prema riječima Dijane Berić, realizacijom ovog projekta znatno bi se smanjili materijalni troškovi za porodice oboljele djece, a samoj djeci bi bio omogućen konstantan kontakt s matičnim odjeljenjem na kojem se liječe.
Federacija BiH dobija roditeljsku kuću u aprilu
S druge strane, Federacija BiH će roditeljsku kuću dobiti u aprilu. Površina kuće je 666 kvadratnih metara, imaće deset apartmana, prostoriju s igraonicom i dnevnim boravkom, zajedničku kuhinju i trpezariju, te salu za sastanke i fizikalne vježbe. Svi troškovi oko izgradnje i opremanja kuće iznose 1,2 miliona KM.
U Udruženju "Srce za djecu koja boluju od raka u FBiH” kažu da se na Hematoonkološkom odjeljenju u Sarajevu trenutno liječi 20-oro djece. Napominju da u slučaju da izlječenje nije moguće u Sarajevu, a u pitanju je transplantacija koštane srži, djeca se putem Federalnog fonda solidarnosti izmještaju u Tursku, a tamo ih se trenutno liječi troje. Kada su u pitanju neke maligne bolesti poput sarcoma, koje se ne liječe u BiH, a nema potpisan ni ugovor o liječenju sa nekom od evropskih klinika, sve troškove operacije su snosili roditelji oboljele djece.
Liječenje malignih bolesti je težak i mukotrpan proces, koji zahtijeva ogromnu snagu i djece i roditelja, ali i velika finansijska sredstva, koja velika većina roditelja nema. Situciju dodatno otežava i podijeljen zdravstveni sistem, nestašica citostatika, kao i transplantacije koje su odavno obećane, ali se još uvijek ne rade. U RS su i Fond solidarnosti i roditeljska kuća još uvijek na dugom štapu. Roditelji djece s rijetkim oblicima malignih oboljenja koji se ne mogu tretirati kod nas, u posebno su lošoj situaciji i prepušteni sami sebi, bez ikakve pomoći države. Snalaze se kako znaju i umiju. Pomažu im, uglavnom, obični ljudi, odazivajući se na humanitarne akcije i koncerte ili pozivajući humanitarne brojeve.
