„Nekada imam osjećaj da sam živim treći, različiti životni vijek. Prvi je bio kada sam hodao u djetinjstvu. Drugi, život uz korištenje invalidskih kolica u tinejdžerskoj dobi i ranim dvadesetim i treći život, trenutni, u krevetu na respiratoru…"
Ovim riječima svoju priču za BUKU počinje Alen Talić, tridesetogodišnji mladić iz Zenice, koji je rođen sa Dišen mišićnom distrofijom, a posljednje četiri godine živi u kućnim uslovima uz pomoć respiratora.
I dok se mnogi iz medicinske struke čude kada čuju Alenovu priču, jer su uvjereni da je nemoguće da u našoj državi i našem sistemu, djeca, omladina i ljudi poput Alena ikada napuste bolnice, Alen piše blog (Instagram, Facebook, web sajt) kako bi realnost svog života podijelio sa što više ljudi i motivisao ih da život gledaju sa vedrije strane, ali i kako bi podigao svijest o životu na respiratoru i uopšte osobama sa invaliditetom.
Smatra da se još uvijek ne priča dovoljno u javnosti o osobama sa invaliditetom, da postoje mnoge predrasude, prvenstveno zbog neznanja i neinformisanosti.
BLOG
„Jedan sam od rijetkih u BiH koji je uspio da napusti bolničke zidove u ovakvom stanju. Koliko želim prikazati detalje mog života, toliko želim da govorim za one koji ne mogu, s nadom da se nešto u budućnosti poboljša. Ako ništa, bar da natjeram na razmišljanje što više ljudi, a možda i pojedinaca na nekim visokim mjestima“, ističe za BUKU Alen.
Kaže i da su mu bile potrebne godine truda i rada na sebi da se psihički izbori sa bolešću: „U početku sam imao poteškoća da prihvatim svaki ''novi'' život koji me čekao, bilo je jako teško, i meni i mojim roditeljima. Uz njihovu podršku, kao i uz podršku moje mlađe sestre Ajle, oduvijek sam uspijevao prebroditi strahove i prepreke. U mene su usadili pozitivu i volju, vratili me u društvo, među moje prijatelje. Dali su mi priliku da živim koliko je god moguće normalno. Smatram da su mi tad poklonili svo potrebno oruđe da guram sam sebe, radim na sebi, da izdržim sve što život obruši na moja pleća u budućnosti. Još uvijek ne mogu reći da sam u potpunosti uspio, jer bolest je, kao i život, borba bez prestanka.“
Bilo je, kaže, slučajeva kada su mu se javljali stranci i otkrivali koliko mu se dive i poštuju što ima hrabrosti pisati tako otvoreno o svom životu i bolesti. Dosta ljudi mu je reklo da ih je natjerao da razmisle i cijene više ono što imaju u svom životu, da uživaju u sitnicama. Takođe, mnogi zdravstveni radnici otkrili su mu koliko cijene njegove tekstove, jer im je dao priliku da vide neke stvari iz perspektive pacijenta: “Ja cijeli svoj živog slušam koliko sam borben, uporan, hrabar i, iskreno, često se osjećam neugodno zbog toga, nisam ljubitelj toga. Prvenstveno, jer nemam potrebu za takvim komplimentima, ja sam samo neko ko se trudi izvući ono najbolje iz nesretne situacije. A postoji mnogo hrabrih i upornih mladih ljudi koji se bore sa teškim bolestima, nažalost, nisam ja jedini. Jedna od takvih osoba je draga mi drugarica Dženita H. koja je jedna od najpozitivnijih osoba koje poznajem. I mnogo puta kada pomislim na odustajanje, sjetim se nje.”
ŠKOLOVANJE
Alen je završio osnovnu i srednju školu. Za to je zalužna, kako njegova upornost, tako i upornost njegovih roditelja, pa i neka njihova odricanja. Primjerice, roditelji su u potpunosti morali organizovati i samostalno finansirati izgradnju pristupne rampe, kako bi Alen kolicima mogao svladati desetak stepenica u prizemlju škole.
A školovanje je, kaže, bio ključan period u razvoju njegove psihe i prihvatanja invaliditeta.
„Ključno je kako se ja osjećam, a oduvijek sam se osjećao zdravim u potpunosti, upravo zbog tih iskustava iz osnovne i srednje škole – druženje, izlasci, pokoje bježanje sa časa, prva zaljubljenost i slomljeno srce, uobičajene tinejdžerske stvari“, ističe Alen i prisjeća se svog druga iz škole koji je, nažalost, prerano izgubio svoj život: „Živ sam i moram da cijenim to, a nažalost, neki iz mog školskog društva nisu danas više s nama. Iz poštovanja prema porodici, ne bih da navodim imena. Samo ću reći da je u pitanju moj drug iz klupe iz osnovne škole, koji je bio jedan od najuspješnijih bh. alpinista. O njemu kao osobi sve govori događaj kojeg pamtim sa časa geografije. Sjedio sam u kolicima i nisam mogao čitati kartu sa zida poput druge djece. Kada sam se požalio nastavnici, ona je rekla da ću onda morati to naučiti. Taj moj drug iz klupe je ustao i bez riječi mi prišao i stavio atlas na krilo, a nastavnica se, čini se, postidjela i zašutila. U tom smislu su me tretirali jednako. Iako A.G. nažalost više nije s nama, ta i slične uspomene žive u meni. Takođe, školovanje je donijelo i prijateljstva koja traju i dan danas – Neven D. je uz mene već gotovo 25 godina, od 1. razreda osnovne škole, a Marin R. je prijatelj već 15 godina, od 1. razreda srednje škole”, priča nam Alen.
ZAKONI I PRAVILNICI
Obzirom da često možemo čuti da naša država i društvo još puno toga mogu i moraju uraditi za osobe sa invaliditetom da bi se bar donekle približili zemljama EU, interesovalo nas je Alenovo mišljenje na ovu temu, te kako ocjenjuje trenutno stanje i kakve su njegove primjedbe i sugestije, od arhitektonskih barijera, pa do novčanih izdvajanja. Kaže da je, kao i mnogi drugi segmentima života u ovoj državi, sistem za pomoć osobama bilo koje vrste invaliditeta jako nerazvijen i pun mana. Tako sistem za njegu pacijenata poput Alena i ne postoji, pa se mnogi iz medicinske struke čude kako uopšte živi van bolnice.
“Uprava Kantonalne bolnice Zenica je, na zahtjev mojih roditelja, dala saglasnost da osoblje bolnice dolazi u kućne posjete po procjeni ljekara intenziviste. U prvoj godini mog života na respiratoru u kućnim uvjetima, medicinski tehničari jedinice za intenzivno liječenje KBZ su dolazili u kućne posjete jednom sedmično, a nakon godinu dana, pa sve do danas dolaze svakih četrnaest dana. U početku je tu bilo i posjeta ljekara, da bi, kako je vrijeme prolazilo, to postajalo sve rjeđe i u konačnici prestalo. Komunikacija sa doktorima je konstantna, nesmetana i besprijekorna, ali me pomalo boli činjenica da sam doktora vidio posljednji put prije više od dvije godine”, priča nam Alen.
Kao loš primjer navodi i nabavku potrebne opreme i potrošnog materijala, naglašavajući kako je najveći problem što u našoj državi ne postoje sistemska rješenja, različito je po entitetima, kantonima.
Nadalje, pacijenata poput Alena nema u pravnoj regulativi i u propisima koji regulišu ovu oblast. Nije, kaže, nemoguće dobiti pomoć od države, ali to zahtijeva ogromnu energiju, vrijeme i znanje važećih regulativa, a njegovi roditelji vremena i energije nemaju na bacanje, jer neprekidno, 24 sata dnevno, neko mora biti uz Alena, a mnoge stvari ni ne može obaviti jedna osoba.
“Respirator smo dobili od bolnice, a ostale aparate, potrebna pomagala i opremu, koja je poprilično skupa, roditelji su morali sami finansirati ili iznaći izvore finansiranja. Treba istaći da mama nije radila zbog moje bolesti, a otac je od prošle godine penzioner. Što se tiče arhitektonskih barijera, trenutno nisam mnogo upućen u to, ali sa sigrnošću mogu reći da je stanje malo bolje nego za vrijeme mog školovanja i perioda kada sam se kretao u invalidskim kolicima. Ali, još uvijek mnogo zaostajemo za EU i u tom pogledu”, nagalašava Alen.
Pa iako nema posebne prijedloge kako se stanje u BiH može poboljšati, ima savjete. Prije svega, smatra da je je potrebno informisati duštvo i više govoriti o ovim problemima, kao i o osobama sa invaliditetom. Na taj način će se podići svijest ljudi i učiti naredni naraštaji da su i osobe sa poteškoćama u razvoju ljudi sa emocijama, ambicijama i željama da žive: “Invalididet ne znači kraj života. Sve potiče od kućnog odgoja. A odgovorne institucije bi trebale pomoći da se ostvari taj život i riješe neka zakonska pitanja. Jednostavno bi trebale da rade svoj posao odgovornije i sa manje ličnih interesa, da rade za dobrobit građana”, jasan je Alen.
TRI ROMANA, KNJIGA POEZIJE…
Na kraju razgovora, vratili smo se brojnim Alenovim interesovanjima i saznali da mu je želja da postane pisac sa objavljenim djelima. Ideje za tri romana na kojima je počeo raditi još su u fazi razvijanja, a manjim dijelom su i napisani. Piše i pjesme, pa u budućnosti ima u vidu i zbirku poezije. Alen dosta izučava i grafički dizajn, poznaje rad u Adobe Illustratoru i Photoshopu, čak se pokušava time baviti malo ozbiljnije. Mnogo voli i muziku, skuplja vinyl LP ploče, a voli i da čita. Takođe, ljubitelj je istorije i istorijskih knjiga, dokumentaraca, a igra i kvizove: “Svaki dan je prilika da se otkrije i nauči nešto novo. A ukoliko ga koristimo u prave svrhe, internet je riznica neograničenog znanja. Sve što mi je potrebno da nadograđujem svoj um je kompjuterski miš i pristup internetu. Nedavno mi je prijateljica otkrila jedan zanimljiv citat – rad i nada spašavaju čovjeka od pada. Smatram da je to zbilja istina. To je vrlo često ono što mene drži da ne padnem.”