Federalni ministar zdravstva Nediljko Rimac potvrdio je da
je Vlada FBiH donijela odluku prema kojoj se ove godine odriče nabavke
automobila u iznosu dva miliona KM, a taj novac će biti preusmjeren na
liječenje djece oboljele od cistične fibroze.
Ministar je naveo i da je on za sistematsko rješenje, te da to podrazumijeva
u sljedećoj budžetskoj godini oko 12,5 miliona KM, koliko bi trebalo da košta
liječenje djece oboljele od cistične fibroze sa lijekom Kaftrio.
Elvira
Muhić, predsjdendica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za BUKU kaže da zadovoljni
odricanjem Vlade, ali je, dodaje, način na koji su sredstva izdvojena prilično
ponižavajući.
“Ukoliko su ova 2 miliona namijenjena za svu djecu koja su u
ovom trenutku kandidati za Kaftrio, to znaci da je lijek odobren za tek 3
mjeseca u godini, odnosno da lijek možemo očekivati tek u posljednjem kvartalu
ove godine. Naravno, uz provođenje
administrativne procedure, raspisivanja tendera, itd… to je otprilike i
dovoljno za tekuću godinu. Međutim, sve dok sistemsko rješenje ne bude
definisano na papiru, našu borbu za dostojanstveni zdravstvenu zaštitu ne
smatramo završenom”, ističe Muhić napominjući da ministar zdravstva jeste naveo
da se za iduću godinu očekuje izdvajanje u iznosu od 12 miliona za cisticnu
fibrozu, ali s obzirom da se budžet usvaja krajem marta svake godine, postoji
bojazan da će 2 milina kojih se Vlada FBiH odrekla biti prolongirana na prvi
kvartal iduće godine, umjesto na zadnji kvartal tekuće godine.
To roditelji neće dozvoliti, te će i dalje pomno pratiti
situaciju.
“Svakako da smo zadvoljni dosadasnjim rezultatom i činjenicom
da su ipak predstavnici Vlade Federacije BiH uopšte raspravljali o cisticnoj
fibrozi, ali sve dok naša djeca ne budu dobila lijek u ruke, mi ne planiramo
stati! Ispred Udruženja se planiramo obratiti svim zastupnicima i upoznati ih
sa cjelokupnom situacijom”, navela je Muhić.
Podsjetimo, djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji
BiH, njih 28, mjesecima čekaju na lijek Kaftrio kojeg nisu u mogućnosti sami
kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000
eura. S druge strane u Republici Srpskoj lijek je od novembra 2022. godine dostupan
za 15 pacijenata, a svi oboljeli preko 6 godina koji imaju mutaciju bolesti
indikovanu za ovaj lijek.
Inače, radi se o lijeku lijeku za čije se pacijente
prognozira najviše 20 godina životnog vijeka ukoliko ne budu upotrebljavali
isti. Kaftrio ne samo da ublažava simptome već konkretno djeluje na uzrok
bolesti, značajno olakšava funkcionisanje i smanjuje bolove te se pacijent
korištenjem njega može i potpuno izliječiti!
U svijetu su mnogi pacijenti koji su bili na listama za
transplataciju, zahvaljujući upravo ovom lijeku skinuti sa istih.