Borislav Đurić, izvršni je direktor Koalicije organizacija u zdravstvu Bosne i Hercegovine, koju između ostalih čine i udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini. Sa Borislavom smo za portal BUKA razgovarali o radu Koalicije, rijetkim bolestima, njegovom ličnom borbom sa rijetkom bolesti.
Danas se širom svijeta obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti ustanovljen kako bi se i na ovaj način skrenula pažnja javnosti na potrebe ljudi oboljelih od rijetkih bolesti.
Borislave, vi ste izvršni direktor Koalicije organizacija u zdravstvu Bosne i Hercegovine, koju između ostalih čine i udruženja oboljelih od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini. Tokom 2013. i 2014. godine uspješno ste realizovali projekat Evropske unije sa ciljem da se unaprijedi položaj ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u Bosni i Hercegovini. Možete li nam nešto više reći o tom projektu i postignutim rezultatima.
U periodu realizacije projekta od dvije godine članice Koalicije su osigurale da se uspostaviti strateški okvir za unapređenje zdravstvene zaštite ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH. Za te dvije godine radili smo na uvećavanju kapaciteta organizacija civilnog društva koje se bave pitanjima rijetkih bolesti za partnerski dijalog sa organima vlasti kako bi osigurali partnerski odnos za kreiranje i sprovošenje javnih politika i iz oblasti zdravstvene zaštite.
Kada je riječ o konkretnim rezultatima koje smo postigli u te dvije godine su: procijenjena je situacija i kvaliteta života ljudi koji boluju od rijetkih bolesti u BiH; izrađena je i usvojena strategija o rijetkim bolestima za Federaciju BiH i Republiku Srpsku; koalicija je radila na jačanju kapaciteta kod organizacija civilnog društva koje se bave rijetkim bolestima kroz set treninga; osigurali smo razmjena iskustava, ekspertize i dobrih praksi sa Hrvatskom, Srbijom, Makedonijom, Bugarskom i EU; sproveli javne kampanje u cilju povećanja svijesti građana BiH o rijetkim bolestima, koje je podržavao i internet portal „Buka“.
Pored toga realizovali smo Prvi regionalni sastanak bolesnika sa lizosomskim bolestima nakupljanja i Drugi regionalni sastanak bolesnika sa Gošeovom bolesti. Sastanak je imao višestruki značaj, prevashodno jer je unaprijedio regionalnu saradnju koja se ogleda kroz niz aktivnosti, a na nivou Bosne i Hercegovine podstakao je rješavanje problema tih pacijenata. Prije svega se to ogleda kroz uvođenje najsavremenijih terapija za jedan broj oboljelih. Organizovali smo Prvu konferenciju o rijetkim bolestima u Republici Srpskoj, koja je omogućila da se na jednom mjestu okupe predstavnici pacijenata, institucija, liječnici, farmaceuti, mediji koji se bave pitanjima zdravstva i predstavnici međunarodnih organizacija koje se bave rijetkim bolestima. Konferencija je bila uvod u usvajanje Programa za rijetke bolesti Republike Srpske. U sklopu konferencije organizovana je i osnivačka skupština Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske. Tako da smo po prvi put ujedinili predstavnike pacijenata i omogućili njihovo uvezivanje na formalnim i čvrstim temeljima. Takođe smo organizovali i Prvu konferenciju o rijetkim bolestima u Bosni i Hercegovini. Na toj konferenciji su sumirani svi ovi rezultati, predstavljene usvojene strategije na nivou entiteta te definisani naredni koraci, koji su trenutno u fazi realizacije.
Pored brige o pravima oboljelih od rijetkih bolesti Koalicija se bavi i drugim pitanjima vezano za zdravstvo. Kada je Koalicija nastala i sa kojim ciljem?
Koalicija organizacija u zdravstvu u BiH (KOZ BiH) doprinosi jednakom i kvalitetnom pristupu zdravstvenoj zaštiti svih građana bez diskriminacije i stigme, kroz saradnju sa vlastima u BiH, a uz podršku relevantnih međunarodnih i domaćih organizacija. Koalicija postoji već četiri godine, što nije malo. Posebno ako se pogledaju rezultati, koji se prevashodno vide u tim aktivnostima koje su vezane za rijetke bolesti. No Koalicija i članice koalicije se uspješno bave pitanjima mentalnog zdravlja, HIV/AIDS-a i drugih prenosivih infekcija, prevencijom kroz vršnjačku edukaciju u osnovnim i srednjim školama, te drugim tekućim pitanjima u smislu zaštite prava pacijenata. Naše međunarodne aktivnosti, koje se ogledaju kroz učešće na različitim stručnim skupovima su dragocjeno iskustvo koje pokušavamo da prenesemo u Bosnu i Hercegovinu no i damo svoj skroman doprinos u rješavanju izazova u zdravstvu na jednom globalnom nivou, te moramo reći da naša Koalicija i članice koalicije imaju veliko poštovanje u zemljama Evropske unije, Rusije i Sjedinjenih američkih država.
Koje su to ‘rijetke bolesti’?
Da bi se određena bolest smatrala rijetkom, ne smije pogađati više od određenog broja osoba u odnosu na cijelu populaciju jedne zemlje. U Bosni i Hercegovini to nije jasno definisano. Ipak, procjene su da je oko 5% stanovnika Bosne i Hercegovine oboljelo od rijetkih bolesti. Nažalost, zbog lošeg zdravstvenog sistema većina pacijenata nije otkrivena, ti pacijenti „lutaju“ od specijaliste do specijaliste godinama i samo rijetki uspiju na vrijeme otkriti dijagnozu. Većina njih umre prije nego što se dijagnoza ustanovi. U svijetu postoji između 5.000-7.000 poznatih rijetkih bolesti. Neke od njih su: rijetki tumori kod djece, vilsonova, hemofilija, fabrijeva, fenilketonurija, gošeova bolest, retov sindrom i td. Polovina oboljelih su djeca.
Koji su najčešći uzroci oboljenja?
80% rijetkih bolesti imaju otkriveno genetsko porijeklo. Mogu se naslijediti ili razviti iz novih genskih mutacija ili kromosomskih abnormalnosti. Pogađaju oko 3-4% rođene djece (U odnosu na ukupan broj rođene djece). Ostale rijetke bolesti uzrokovane su infekcijama (bakterijskim ili virusnim), alergijama ili hemijskim i radijacijskim uticajima. Neke rijetke bolesti uzrokovane su kombinacijom genetskih i okolnih uticaja. Ipak, za većinu rijetkih bolesti mehanizmi nastajanja su nepoznati zbog nedostatka naučnih istraživanja.
Svojevremeno ste štrajkovali i glađu, te na jednom velikom i važnom skupu omladine „oteli“ mikrofon ministru nauke i tehnologije RS Jasminu Komiću da biste skrenuli pažnju na probleme oboljelih i njihovih porodica. Kako se sad liječe rijetke bolesti kod nas, te koliko je do sada učinjeno za pacijente?
U cilju prevencije, ranog prepoznavanja i evidentiranja rijetkih bolesti, te bolje edukacije zdravstvenih radnika kao i saradnje sa udruženjima oboljelih, Vlada Republike Srpske usvojila je 2014. godine Program za rijetke bolesti za period 2014-2020. Sličan dokument u junu iste godine usvojila je i Vlada Federacije Bosne i Hercegovine (FBiH). Oboljeli su tad po prvi put priznati kao kategorija, do tad kao da nisu ni postojali i nisu imali osnove da traže zaštitu svojih prava. Sada kad se bude donosi bilo koja sistemska odluka vlasti moraju uvažiti postojanje oboljelih od rijetkih bolesti. To je dobra polazna osnova ali tek smo na početku priče. Premda ima pomaka u zadnjih nekoliko godina, posebno u zadnjih godinu dana, slobodno možemo reći da većina pacijenata nema odgovarajuću zdravstvenu zaštitu. To dovodi do invalidnosti i češto do prijevremene smrti. Da nema donacija određenih farmaceutskih kuća i da se svakodnevno ne organizuju humanitarne akcije, koje su dosadile „i Bogu i narodu“ i oboljelima, jedan značajan dio pacijenata uopšte ne bi imao egzistencijalne lijekove. Poseban problem predstavljaju pacijenti koji su stekli invalidnost ili dodatne prateće bolesti, što iziskuje dodatna finansijska ulaganja ali prije svega i dodatne patnje za oboljele.
Zdravstveni fondovi u BiH u dosta slučajeva ne pokrivaju troškove liječenja rijetkih bolesti ili pokrivaju samo djelimično troškove za određene grupe bolesti. Često možemo čuti na pres konferencijama ministarstava zdravlja, koje se održavaju povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, to ćemo i danas čuti, da će se učiniti dodatni napori kako bi se svi pacijenti uključili u terapijski tretman. No, unatoč tome i usvojenim strategijama, troškovi liječenja mnogih bolesnika ostaju nepokriveni od strane zdravstvenog fonda. Plan potrošnje sredstava za liječenje oboljelih od rijetkih bolesti i osnivanje posebnog Fonda za rijetke bolesti prijeko je potreban kako takve izjave ne bi ostale samo na nivou političkih poruka.
Takođe imamo problem sa „otkrivanjem“ i dijagnostikom rijetkih bolesti, koja je jako loša i odgovorno tvrdim da većina oboljelih uopšte nije otkrivena i registrovana. Po međunarodnim standardima oko 5% populacije određene države boluje od rijetkih bolesti, na spiskovima kojima barataju zdravstvene institucije kod nas taj broj je tek oko 1%. Što znači da većina oboljelih umire pod nerazjašnjenim okolnostima, uz raznorazne izgovore naših zdravstvenih radnika koji nemaju ni materijalne ni tehničke uslove da rade na otkrivanju rijetkih bolesti. Svakako, problem dijagnostike je veliki i u razvijenim zemljama no kod nas je on dramatično izražen. Oboljeli imaju problem sa školovanjem zbog neprilagođenosti obrazovnog sistema, pošto oboljeli često moraju izostajati sa nastave ili zbog troškova školovanja
Problemi se javljaju i prilikom zapošljavanja, opet iz razloga što sistem nije prepoznao specifičnost oboljelih i iznašao modele kako da zaštiti i oboljele i poslodavce, koji takođe trpe ako određena osoba često izostaje sa posla. Poseban problem su ona lica koja su u potpunosti nesposobna za rad, koja pored problema sa liječenjem ima brojne egzistencijalne probleme. Dok naši predstavnici u institucijama vlasti zarađuju hiljade maraka mjesečno oboljeli i njihove porodice preživljavaju sa 100-200,00KM, što je takođe uzrok visoke smrtnosti.
I Vi bolujete od rijetke bolesti. Koja je to bolest i kako se Vi lično nosite sa njom?
Od rođenja bolujem od hemofilije. To je urođena rijetka bolest kod koje je glavna karakteristika sklonost krvarenju, a nastaje zbog nedostatka pojedinih prirodnih faktora zgrušavanja krvi. Ljudi s hemofilijom krvare duže nakon povrede. Manje ogrebotine i manji udarci obično nisu problem. Veće zdravstvene probleme predstavlja krvarenje unutar tijela, posebno u koljenima i u druge zglobove. Takvo unutrašnje krvarenje može oštetiti organe i tkiva, te ponekad može biti opasno po život. Zbog neadekvatnog liječenja ostao sam invalid. Jedno vrijeme sam bio u kolicima, a sad hodam uz pomoć štaka. Da bih ustao iz kolica nekoliko godina sam proveo po bolnicama i banjama, prinuđen da tih godina zanemarim školovanje i sve ono što donosi život jednoj normalnoj mladoj osobi. Uz sve to na Kliničkom centru u Banjaluci „greškom“ su me inficirali hepatitisom C. To je bila posebna, prije svega psihička borba. U to vrijeme nisu postojali efikasni lijekovi za Hepatitis C i na neki način sam bio osuđen na smrt. Kada to sve pomožite sa hemofilijom, invalidnošću, vremenom provedenim u lošim bolnicama, iskompleksiranim doktorima, ratnim traumama i izgnanstvom, siromaštvom, onda dobijete pravi pakao. Srećom, vremenom su razvijene efikasne terapije za hepatitis C i njega sam tokom 2010. godine anulirao. Sve to što se dešavalo je moj osnovni motiv, pokretačka snaga da se borim za prava pacijenata.
Tokom prošle godine pokrenuli ste akciju prikupljanja sredstava za operaciju zglobova (koljena) kako biste prohodali, koliko ste do sad skupili novca, koliko Vam je neophodno i kolika je podrška državnih institucija u svemu tome?
Za dvije komplikovane i rizične operacije mi je neophodno oko 300.000,00KM, no pošto se operacije izvode u inostranstvu Fond pokriva samo trećinu troškova. Premda sam zbog nebrige države ostao invalid i imao brojne finansijske probleme. Ne samo ja nego mnogi hemofiličari. Čak nemamo pravno ni na banjsko liječenje, koje je ključno za jednu osobu koja boluje od hemofilije. A da ne govorim onda o ovim skupim operacijama. Do sada sam skupio oko 12.000,00KM, prije svega to je novac mojih sugrađana i novac koji su prikupili moji prijatelji. Posebno me boli odnos lokalnih vlasti, koje su mi obećavale podršku ali se sve završilo sa par stotina maraka donacije, premda sam dao veliki doprinos u razvoju opštine kroz niz projekata koje sam sprovodio kroz aktivnosti Omladinske organizacije „Centar“ Mrkonjić Grad. Ta organizacija je proglašena za najboljeg organizatora volontiranja u Repiblici Srpskoj 2012. godine, a i sam sam dobio jedno od najvažnijih opštinskih priznanja „Za izuzatan doprinos u razvoju nevladinih organizacija u Mrkonjić Gradu“. No od pohvala se ne živi, opštinska pohvala bez neke značajnije donacije mi neće omogućiti da prohodam.Svakako neću odustati, zajedno sa prijateljima organizovaćemo tokom ove godine niz humanitarnih aktivnosti, no mislim da država i lokalne vlasti moraju puno više da se uključe. To je njihova obaveza, ne samo moralna.
Je li društvo senzibilno i im li razumijevanja za oboljele? Ili možda oboljeli nailaze na stigmatizaciju?
Život s rijetkim bolestima nosi poteškoće u svim područjima života oboljele osobe, bilo u školi, na poslu ili u slobodno vrijeme, a oboljele osobe su često izložene stigmatizaciji, izolaciji i isključivanju iz socijalne zajednice. Njega osoba oboljelih od rijetkih bolesti iziskuje rad multidisciplinarnog tima uključujući primjenu fizioterapije, nutricionizma, socijalne podrške i psihoterapije. Pacijenti mogu živjeti mnogo godina u nesigurnim i opasnim uslovima bez potrebne njege i isključeni iz zajednice, bez obzira što je dijagnoza postavljena i bez obzira što međunarodne konvencije, Ustav i zakoni nalažu poštovanje osnovnih prava oboljelih od rijetkih bolesti.
I za kraj, šta je neophodno učiniti kako bi položaj oboljelih bio bolji?
Odlučno raditi na sprovođenju usvojenih politika i strategija. Neizostavno formiranje fondova za rijetke bolesti. Edukacija liječnika. Uspostavljanje efikasnih procedura kako bi osigurali multidisciplinarnu podršku oboljelima. Da ne govorim o unapređenju dijagnostike i značaju otkrivanja oboljelih, kako bi se blagovremeno počeli liječiti. Uključivanje i drugih Ministarstava i institucija kako bi se osigurala socijalizacija oboljelih (školovanje, zapošljavanje, zasnivanje porodice i sl.). Veća transparentnost u trošenju novca i raditi na smanjenju korupcije u zdravstvu, raditi na zapošljavanju, što su sve ključni preduslovi za sve drugo. Ako nema dovoljno novca onda ne možemo ni liječiti ne samo rijetke bolesti, koje su izrazito skupe čak i za razvijenije države.
Razgovarala Maja Isović