U svijetu živi oko 17 miliona ljudi sa cerebralnom paralizom, ali su i dalje "nevidljivi“ u mnogim zemljama svijeta, susreću se sa diskriminacijom i neprihvatanjem šire društvene zajednice.
O broju osoba sa cerebralnom paralizom u Bosni i Hercegovini ne postoje pouzdani podaci, ali je pretpostavka da odražavaju trend kretanja u svijetu.
Važno je naglasiti i da cerebralna paraliza nije bolest, već trajno stanje koje se tokom života osobe može mijenjati.
U Banjaluci je ovih dana osnovano „Udruženje za cerebralnu paralizu - CPossible“, prvo udruženje u Republici Srpskoj koje se isključivo bavi osobama sa cerebralnom paralizom. O ciljevima udruženja, aktivnostima koje planiraju provoditi, problemima sa kojima se susreću osobe sa cerebralnom paralizom od samog rođenja, pa preko odrastanja, školovanja i uključivanja u svakodnevne tokove života razgovarali smo sa Igorom Todorovićem, pedsjednikom Udruženja.
Igore, možete li nam nešto više reći o novoosnovanom Udruženju?
Udruženje građana „Udruženje za cerebralnu paralizu - CPossible“ Banja Luka je nestranačko, nevladino i neprofitno udruženje građana, čiji je cilj pružanje podrške osobama sa cerebralnom paralizom na području Republike Srpske, a ostvaruje saradnju sa drugim udruženjima i institucijama na području BiH, regiona, Evropske unije i drugih zemalja.
Udruženje je nastalo kao potreba da se djeci i odraslima sa cerebralnom paralizom pruži maksimalna podrška u razvoju, napredovanju i svakodnevnom životu, jer smo kao roditelji djeteta sa cerebralnom paralizom prošli kroz različite situacije, počev od samog stresnog rođenja djeteta, preko uspostavljanja dijagnoze, te potrage za najkvalitetnijim terapijama i rehabilitacijom.
Naše udruženje je prvo udruženje u Republici Srpskoj koje se isključivo bavi osobama sa cerebralnom paralizom, dok se dosta postojećih udruženja u nekim oblastima i ciljevima djelimično bave osobama sa cerebralnom paralizom. Radi toga smo i osnovali udruženje koje će se fokusirati na osobe sa cerebralnom paralizom, a naročito na djecu. Prvenstven cilj i želja nam je da se u što većoj mjeri podigne svijest o cerebralnoj paralizi na našim prostorima, te da se svi, a pogotovo djeca, što je više moguće uključe u svakodnevne aktivnosti usmjerene ka ovom poduhvatu.
Koje su prve aktivnosti koje ćete poduzimati?
Prve aktivnosti Udruženja će se odnositi na podizanje svijesti o cerebralnoj paralizi u javnosti. Već smo pokrenuli određene aktivnosti, a prva od njih je humanitarna trka („trkica“) u okviru BL2B štafetne trke za kompanije 2019. Humanitarna trka u dužini od 1km biće održana 12.10.2019. godine sa početkom u 18:45h na Tvrđavi Kastel u Banjaluci. Prihodi od ove trke će u značajnoj mjeri pomoći radu našeg Udruženja i djeci sa cerebralnom paralizom. Humanitarnom trkom ćemo obilježiti i Svjetski dan cerebralne paralize, a to je 6. oktobar. Iako nisamo imali mogućnost da baš na taj dan organizujemo trku, sa Pokretom Svjetskog dana cerebralne paralize smo dogovorili da danom naše trkice obilježimo Svjetski dan cerebralne paralize. To će biti prilika da se širom svijeta, preko platforme www.worldcpday.org, sazna i za naše Udruženje, te da tako damo svoj prvi doprinos. U budućnosti planiramo da svakog 6. oktobra nekom od aktivnosti obilježavamo Svjetski dan cerebralne paralize. Naravno, planiramo i veliki broj drugih aktivnosti na podizanju svijesti o cerebralnoj paralizi, kao i pružanju maksimalne podrške u razvoju, napredovanju i svakodnevnom životu osoba sa cerebralnom paralizom, kroz različite domaće i međunarodne projekte. Takođe, planiramo i prenos dobrih praksi iz inostranstva, prvenstveno Slovenije, a onda i drugih zemalja Evrope i svijeta.
Koliko Udruženje broji članova i postoje li podaci o broju osoba sa cerebralnom paralizom u Banjaluci ili RS?
Kao novoosnovano udruženje, trenutno smo u procesu primanja članova. I ovim putem bih pozvao osobe sa cerebralnom paralizom i roditelje djece sa cerebralnom paralizom da se priključe radu Udruženja, kako bismo zajedno radili na ostvarenju zajedničkih ciljeva.
U Banjaluci i Republici Srpskoj ne postoji registar osoba sa cerebralnom paralizom i po tom pitanju smo već razgovarali sa predstavnicima Zаvоda zа fizikаlnu mеdicinu i rеhаbilitаciјu „Dr Мirоslаv Zоtоvić” i dogovarali zajedničku saradnju kako bi se u budućnosti uspostavio registar osoba sa cerebralnom paralizom, a koji bi bio napravljen u skladu sa metodologijom Evropskog registra osoba sa cerebralnom paralizom.
Koje probleme u našoj državi, društvu, zdravstvu bi izdvojio kao najveće za osobe sa cerebralnom paralizom? Da li imaju i ostvaruju pravo na redovnu i kvalitetnu zdravstvenu zaštitu, u neophodnom obimu i mjeri?
Naravno da postoji dosta problema za osobe sa cerebralnom paralizom. Po mom mišljenju, najveći problemi se odnose na infrastrukturu koja nije prilagođena osobama koje koriste kolica ili imaju poteškoće u kretanju. Takođe, veliki problem predstavlja i nedovoljan broj fizikalnih terapija koje osobe sa cerebralnom paralizom moraju imati tokom godine, tako da svakodnevne fizikalne terapije roditelji najčešće obavljaju sami, a dodatni problem je i nepostojanje različitih metoda rehabilitacije na našim prostorima. Postoje određena socijalna izdvajanja za osobe sa cerebralnom paralizom, ali imajući u vidu koliki su troškovi života osoba sa cerebralnom paralizom, smatramo da bi ta izdvajanja trebala biti znatno veća. Još jedan od važnih problema je socijalizacija djece i odraslih sa cerebralnom paralizom. Zbog toga ćemo uložiti sve napore da svi zajednički radimo na ovom važnom i plemenitom cilju za čije ostvarivanje ne smije biti rezervi, dvoumljenja i polurješenja.
Da li je omogućeno uključivanje u predškolske i školske ustanove u Banjaluci, ali i RS? Na koji način se ostvaruje ovo pravo, odnosno da li država plaća personalnog asistenta ili to moraju roditelji?
Prema Zakonu o osnovnom obrazovanju Republike Srpske, „inkluzivno obrazovanje podrazumijeva pravo na jednake mogućnosti tokom obrazovanja za sva lica, posebno pravo djece sa smetnjama u razvoju i nadarene djece na maksimalni razvoj njihovog potencijala podrškom koja uključuje fleksibilan program, adekvatno pripremljene nastavnike i stručnu podršku kojoj je cilj razvijanje ključnih kompetencija, tolerancije, prihvatanje različitosti i socijalna inkluzija”. Dakle, u skladu sa Zakonom, djeca sa poteškoćama u razvoju imaju pravo na osnovno vaspitanje i obrazovanje u redovnim školama ili osnovnim školama za djecu sa smetnjama u razvoju. Vaspitno-obrazovni rad sa ovom djecom realizuje se na osnovu nastavnog plana i programa, te individualnih obrazovnih programa koje predlaže stručni tim škole, a usvaja nastavničko vijeće. U slučaju da je nalazom i mišljenjem stručne komisije za procjenu potreba i usmjeravanje djece i omladine sa smetnjama u razvoju predloženo angažovanje lica za podršku učeniku sa smetnjama u razvoju - asistenta, potrebno je da škola zatraži saglasnost Ministarstva prosvjete i kulture Republike Srpske za angažovanje asistenta. Ministarstvo može dati saglasnost ukoliko postoje obezbijeđena sredstva za finansiranje asistenta, a ta sredstva se obezbjeđuju iz budžeta Republike, budžeta jedinica lokalne samouprave, sredstava roditelja i drugih izvora. Naravno, to je Zakon.
A praksa?
Dosta je drugačija situacija na terenu. Inkluzija zavisi i od škole i od toga koliko je osoblje u školi spremno i obučeno za uključivanje i rad sa djecom sa cerebralnom paralizom i drugim poteškoćama u razvoju. U slučaju našeg sina, mi smo veoma zadovoljni uključenjem u školu, jer naša škola već dugi niz godina ima iskustva u radu sa djecom sa poteškoćama u razvoju, te spremnosti, kako direktora, tako i nastavnika da se posvete svoj djeci.
Veliki problem predstavlja pronalazak ličnog asistenta, jer su tu roditelji prepušteni sami sebi i samostalno moraju da pronađu asistenta koji će raditi sa njihovom djecom, što je veoma teško. Takođe, zbog niske naknade, asistenti često čim nađu bolje plaćen posao odlaze i ostavljaju roditelje i djecu sa velikim problemom pronalaska novog asistenta, često i usred školske godine, a većina djece ne može da boravi u školi bez ličnog asistenta.
Za razliku od školskih ustanova, u predškolskim ustanovima ili vrtićima je veoma drugačija situacija. Iako bi, u skladu sa Zakonom o predškolskom vaspitanju i obrazovanju, predškolske ustanove trebalo da obezbjeđuju jednaku dostupnost vaspitanja i obrazovanja svakom predškolskom djetetu, bez diskriminacije i izdvajanja djece po bilo kojem osnovu, to najčešće nije tako. Prvo, djeca sa cerebralnom paralizom ne ostvaruju pravo na ličnog asistenta u predškolskim ustanovama, nego ga roditelji moraju sami tražiti i plaćati. Takođe, veliki je problem to što većina predškolskih ustanova ne želi da primi i omogući boravak djece sa cerebralnom paralizom, pa su roditelji prinuđeni da traže i odgovarajuću predškolsku ustanovu. Ove situacije su samo neke sa kojima se susreću roditelji djece sa cerebralnom paralizom, ali i sa drugim poteškoćama u razvoju, a ovo sve govorimo iz ličnog iskustva. Smatramo da je potrebno veće angažovanje kompletne zajednice, kako institucija, tako i roditelja, da se angažujemo na pronalaženju zajedničkog modela najboljeg rješenja kojim će se regulisati status i rad ličnog asistenta za djecu sa poteškoćama u razvoju.
Šta je, po Vama, neophodno učiniti i od strane države i od strane lokalne zajednice, kako bi se značajnije doprinijelo razvoju i unapređenju adekvatne inkluzije osoba sa cerebralnom paralizom u društvo, a naročito djece u škole?
Prvo i osnovno: promjena svijesti građana! Cerebralna paraliza nije zarazna bolest, nije nešto čega se trebamo plašiti i okretati glavu na drugu stranu kada sretnemo osobu sa cerebralnom paralizom. Zatim, potrebno je mnogo veće zalaganje institucija, a i građana, za poboljšanje statusa u društvu, kako osoba sa cerebralnom paralizom, tako i osoba sa drugim poteškoćama. Još jedan pravac djelovanja je i pronalaženje načina za što kvalitetnije obrazovanje i zapošljavanje, socijalizaciju i zbrinjavanje. Vlada Republike Srpske je usvojila Strategiju unapređenja društvenog položaja lica sa invaliditetom u Republici Srpskoj 2017-2026, u kojoj je detaljno opisano stanje i trenutna legislativa, ali i ciljevi za unapređenje položaja lica sa invaliditetom. Ciljevi koji su nama od velike važnosti su:
- osiguranje donošenja zakonskih i podzakonskih akata sa ciljem unapređenja društvenog položaja lica sa invaliditetom, kao i osiguranje poštovanja i primjene prava lica sa invaliditetom u domaćem zakonodavstvu kroz primjenu principa proizašlih iz međunarodnih dokumenata;
- povećanje ekonomske samostalnosti lica sa invaliditetom kroz podršku u zapošljavanju i samozapošljavanju, te razvijanje socijalnog preduzetništva;
- obezbjeđivanje minimalne socijalne sigurnosti lica sa invaliditetom po jednakim kriterijumima, bez obzira na uzroke nastanka invalidnosti. Potom, unapređenje dječije zaštite u skladu sa potrebama djece sa invaliditetom, kao i razvijanje različitih socijalnih usluga koje zadovoljavaju potrebe lica sa invaliditetom.
I možete li nam na kraju razgovora reći da li je zahvaljujući “Akciji s ljubavlju hrabrim srcima” u Zаvоdu zа fizikаlnu mеdicinu i rеhаbilitаciјu „Dr Мirоslаv Zоtоvić” omogućena robotski asistirana rehabilitacija za djecu sa poremećajima kretanja?
Zavod je nabavio nekoliko uređaja za robotski asistiranu rehabilitaciju za djecu sa poremećajima kretanja i prema informacijama koje sam ja dobio iz Zavoda, u prethodnom periodu su bile obuke osoblja Zavoda za rad na uređaju. Za sada na robotski asistiranu rehabilitaciju mogu da idu samo djeca koja već mogu samostalno ili uz pomoć nekog pomagala da hodaju, dok djeca koja ne hodaju samostalno još uvijek nisu u mogućnosti da koriste ovu rehabilitaciju. Ja se nadam da će u budućnosti, nakon što se u potpunosti obavi obuka osoblja Zavoda, i ova djeca biti u mogućnosti da koriste ovaj uređaj, jer je on i namijenjen za pacijente sa teškim oštećenjima.
