Основано прво Удружење за церебралну парализу у РС: Борићемо се за бољи живот својих чланова

У Бањалуци је ових дана основано „Удружење за церебралну парализу - ЦПоссибле“, прво удружење у Републици Српској које се искључиво бави особама са церебралном парализом.

Tatjana Čalić / 03. октобар 2019

У свијету живи око 17 милиона људи са церебралном парализом, али су и даље "невидљиви“ у многим земљама свијета, сусрећу се са дискриминацијом и неприхватањем шире друштвене заједнице. 
О броју особа са церебралном парализом у Босни и Херцеговини не постоје поуздани подаци, али је претпоставка да одражавају тренд кретања у свијету.
Важно је нагласити и да церебрална парализа није болест, већ трајно стање које се током живота особе може мијењати.

У Бањалуци је ових дана основано „Удружење за церебралну парализу - ЦПоссибле“, прво удружење у Републици Српској које се искључиво бави особама са церебралном парализом. О циљевима удружења, активностима које планирају проводити,  проблемима са којима се сусрећу особе са церебралном парализом од самог рођења, па преко одрастања, школовања и укључивања  у свакодневне токове живота разговарали смо са Игором Тодоровићем, педсједником Удружења.


Игоре, можете ли нам нешто више рећи о новооснованом Удружењу? 

Удружење грађана „Удружење за церебралну парализу - ЦПоссибле“ Бања Лука је нестраначко, невладино и непрофитно удружење грађана, чији је циљ пружање подршке особама са церебралном парализом на подручју Републике Српске, а остварује сарадњу са другим удружењима и институцијама на подручју БиХ, региона, Европске уније и других земаља.
Удружење је настало као потреба да се дјеци и одраслима са церебралном парализом пружи максимална подршка у развоју, напредовању и свакодневном животу, јер смо као родитељи дјетета са церебралном парализом прошли кроз различите ситуације, почев од самог стресног рођења дјетета, преко успостављања дијагнозе, те потраге за најквалитетнијим терапијама и рехабилитацијом.  
Наше удружење је прво удружење у Републици Српској које се искључиво бави особама са церебралном парализом, док се доста постојећих удружења у неким областима и циљевима дјелимично баве особама са церебралном парализом. Ради тога смо и основали удружење које ће се фокусирати на особе са церебралном парализом, а нарочито на дјецу. Првенствен циљ и жеља нам је да се у што већој мјери подигне свијест о церебралној парализи на нашим просторима, те да се сви, а поготово дјеца, што је више могуће укључе у свакодневне активности усмјерене ка овом подухвату. 

Које су прве активности које ћете подузимати?

Прве активности Удружења ће се односити на подизање свијести о церебралној парализи у јавности. Већ смо покренули одређене активности, а прва од њих је хуманитарна трка („тркица“) у оквиру БЛ2Б штафетне трке за компаније 2019. Хуманитарна трка у дужини од 1км биће одржана 12.10.2019. године са почетком у 18:45х на Тврђави Кастел у Бањалуци. Приходи од ове трке ће у значајној мјери помоћи раду нашег Удружења и дјеци са церебралном парализом. Хуманитарном трком ћемо обиљежити и Свјетски дан церебралне парализе, а то је 6. октобар. Иако нисамо имали могућност да баш на тај дан организујемо трку, са Покретом Свјетског дана церебралне парализе смо договорили да даном наше тркице обиљежимо Свјетски дан церебралне парализе. То ће бити прилика да се широм свијета, преко платформе www.wорлдцпдаy.орг, сазна и за наше Удружење, те да тако дамо свој први допринос. У будућности планирамо да сваког 6. октобра неком од активности обиљежавамо Свјетски дан церебралне парализе. Наравно, планирамо и велики број других активности на подизању свијести о церебралној парализи, као и пружању максималне подршке у развоју, напредовању и свакодневном животу особа са церебралном парализом, кроз различите домаће и међународне пројекте. Такође, планирамо и пренос добрих пракси из иностранства, првенствено Словеније, а онда и других земаља Европе и свијета. 
 

Колико Удружење броји чланова и постоје ли подаци о броју особа са церебралном парализом у Бањалуци или РС?

Као новоосновано удружење, тренутно смо у процесу примања чланова. И овим путем бих позвао особе са церебралном парализом и родитеље дјеце са церебралном парализом да се прикључе раду Удружења, како бисмо заједно радили на остварењу заједничких циљева.
У Бањалуци и Републици Српској не постоји регистар особа са церебралном парализом и по том питању смо већ разговарали са представницима Завода за физикалну медицину и рехабилитацију „Др Мирослав Зотовић” и договарали заједничку сарадњу како би се у будућности успоставио регистар особа са церебралном парализом, а који би био направљен у складу са методологијом Европског регистра особа са церебралном парализом.

Које проблеме у нашој држави, друштву, здравству би издвојио као највеће за особе са церебралном парализом? Да ли имају и остварују право на редовну  и квалитетну здравствену заштиту, у неопходном обиму и мјери?

Наравно да постоји доста проблема за особе са церебралном парализом. По мом мишљењу, највећи проблеми се односе на инфраструктуру која није прилагођена особама које користе колица или имају потешкоће у кретању. Такође, велики проблем представља и недовољан број физикалних терапија које особе са церебралном парализом морају имати током године, тако да свакодневне физикалне терапије родитељи најчешће обављају сами, а додатни проблем је и непостојање различитих метода рехабилитације на нашим просторима. Постоје одређена социјална издвајања за особе са церебралном парализом, али имајући у виду колики су трошкови живота особа са церебралном парализом, сматрамо да би та издвајања требала бити знатно већа. Још један од важних проблема је социјализација дјеце и одраслих са церебралном парализом. Због тога ћемо уложити све напоре да сви заједнички радимо на овом важном и племенитом циљу за чије остваривање не смије бити резерви, двоумљења и полурјешења.

Да ли је омогућено укључивање у предшколске и школске установе  у Бањалуци, али и РС? На који начин се остварује ово право, односно да ли држава плаћа персоналног асистента или то морају родитељи?

Према Закону о основном образовању Републике Српске, „инклузивно образовање подразумијева право на једнаке могућности током образовања за сва лица, посебно право дјеце са сметњама у развоју и надарене дјеце на максимални развој њиховог потенцијала подршком која укључује флексибилан програм, адекватно припремљене наставнике и стручну подршку којој је циљ развијање кључних компетенција, толеранције, прихватање различитости и социјална инклузија”.  Дакле, у складу са Законом, дјеца са потешкоћама у развоју имају право на основно васпитање и образовање у редовним школама или основним школама за дјецу са сметњама у развоју. Васпитно-образовни рад са овом дјецом реализује се на основу наставног плана и програма, те индивидуалних образовних програма које предлаже стручни тим школе, а усваја наставничко вијеће. У случају да је налазом и мишљењем стручне комисије за процјену потреба и усмјеравање дјеце и омладине са сметњама у развоју предложено ангажовање лица за подршку ученику са сметњама у развоју - асистента, потребно је да школа затражи сагласност Министарства просвјете и културе Републике Српске за ангажовање асистента. Министарство може дати сагласност уколико постоје обезбијеђена средства за финансирање асистента, а та средства се обезбјеђују из буджета Републике, буджета јединица локалне самоуправе, средстава родитеља и других извора. Наравно, то је Закон. 

А пракса?

Доста је другачија ситуација на терену. Инклузија зависи и од школе и  од тога колико је особље у школи спремно и обучено за укључивање и рад са дјецом са церебралном парализом и другим потешкоћама у развоју. У случају нашег сина, ми смо веома задовољни укључењем у школу, јер наша школа већ дуги низ година има искуства у раду са дјецом са потешкоћама у развоју, те спремности, како директора, тако и наставника да се посвете свој дјеци.  
Велики проблем представља проналазак личног асистента, јер су ту родитељи препуштени сами себи и самостално морају да пронађу асистента који ће радити са њиховом дјецом, што је веома тешко. Такође, због ниске накнаде, асистенти често чим нађу боље плаћен посао одлазе и остављају родитеље и дјецу са великим проблемом проналаска новог асистента, често и усред школске године, а већина дјеце не може да борави у школи без личног асистента.
За разлику од школских установа, у предшколским установима или вртићима је веома другачија ситуација. Иако би, у складу са Законом о предшколском васпитању и образовању, предшколске установе требало да обезбјеђују једнаку доступност васпитања и образовања сваком предшколском дјетету, без дискриминације и издвајања дјеце по било којем основу, то најчешће није тако. Прво, дјеца са церебралном парализом не остварују право на личног асистента у предшколским установама, него га родитељи морају сами тражити и плаћати. Такође, велики је проблем то што већина предшколских установа не жели да прими и омогући боравак дјеце са церебралном парализом, па су родитељи принуђени да траже и одговарајућу предшколску установу. Ове ситуације су само неке са којима се сусрећу родитељи дјеце са церебралном парализом, али и са другим потешкоћама у развоју, а ово све говоримо из личног искуства. Сматрамо да је потребно веће ангажовање комплетне заједнице, како институција, тако и родитеља, да се ангажујемо на проналажењу заједничког модела најбољег рјешења  којим ће се регулисати статус и рад личног асистента за дјецу са потешкоћама у развоју. 

Шта је, по Вама, неопходно учинити и од стране државе и од стране локалне заједнице, како би се значајније допринијело развоју и унапређењу адекватне инклузије особа са церебралном парализом у друштво, а нарочито дјеце у школе?

Прво и основно: промјена свијести грађана! Церебрална парализа није заразна болест, није нешто чега се требамо плашити и окретати главу на другу страну када сретнемо особу са церебралном парализом. Затим, потребно је много веће залагање институција, а и грађана, за побољшање статуса у друштву, како особа са церебралном парализом, тако и особа са другим потешкоћама. Још један правац дјеловања је и проналажење начина за што квалитетније образовање и запошљавање, социјализацију и збрињавање. Влада Републике Српске је усвојила Стратегију унапређења друштвеног положаја лица са инвалидитетом у Републици Српској 2017-2026, у којој је детаљно описано стање и тренутна легислатива, али и циљеви за унапређење положаја лица са инвалидитетом. Циљеви који су нама од велике важности су: 
 - осигурање доношења законских и подзаконских аката са циљем унапређења друштвеног положаја лица са инвалидитетом, као и осигурање поштовања и примјене права лица са инвалидитетом у домаћем законодавству кроз примјену принципа произашлих из међународних докумената; 
- повећање економске самосталности лица са инвалидитетом кроз подршку у запошљавању и самозапошљавању, те развијање социјалног предузетништва;
- обезбјеђивање минималне социјалне сигурности лица са инвалидитетом по једнаким критеријумима, без обзира на узроке настанка инвалидности. Потом, унапређење дјечије заштите у складу са потребама дјеце са инвалидитетом, као и развијање различитих социјалних услуга које задовољавају потребе лица са инвалидитетом.

И можете ли нам на крају разговора рећи да ли је захваљујући “Акцији с љубављу храбрим срцима” у Заводу за физикалну медицину и рехабилитацију „Др Мирослав Зотовић” омогућена роботски асистирана рехабилитација за дјецу са поремећајима кретања?

Завод је набавио неколико уређаја за роботски асистирану рехабилитацију за дјецу са поремећајима кретања и према информацијама које сам ја добио из Завода, у претходном периоду су биле обуке особља Завода за рад на уређају. За сада на роботски асистирану рехабилитацију могу да иду само дјеца која већ могу самостално или уз помоћ неког помагала да ходају, док дјеца која не ходају самостално још увијек нису у могућности да користе ову рехабилитацију. Ја се надам да ће у будућности, након што се у потпуности обави обука особља Завода, и ова дјеца бити у могућности да користе овај уређај, јер је он и намијењен за пацијенте са тешким оштећењима.


Бука препорука

Друштво

Најновије

Посматрајте догађаје изблиза.

Пријавите се на наш Newsletter.