Ален већ четири године живи уз помоћ респиратора, о томе води и блог: „Некада имам осјећај да живим трећи живот”

Поред блога, Ален пише и пјесме и романе.

Tatjana Čalić / 23. септембар 2021

 

„Некада имам осјећај да сам живим трећи, различити животни вијек. Први је био када сам ходао у дјетињству. Други, живот уз кориштење инвалидских колица у тинејджерској доби и раним двадесетим и трећи живот, тренутни, у кревету на респиратору..."

Овим ријечима своју причу за БУКУ почиње Ален Талић, тридесетогодишњи младић из Зенице, који је рођен са Дишен мишићном дистрофијом, а посљедње четири године живи у кућним условима уз помоћ респиратора.

И док се многи из медицинске струке чуде када чују Аленову причу, јер су увјерени да је немогуће да у нашој држави и нашем систему, дјеца, омладина и људи попут Алена икада напусте болнице, Ален пише блог (Инстаграм, Фацебоок, web сајт) како би реалност свог живота подијелио са што више људи и мотивисао их да живот гледају са ведрије стране, али и како би подигао свијест о животу на респиратору и уопште особама са инвалидитетом.

Сматра да се још увијек не прича довољно у јавности о особама са инвалидитетом, да постоје многе предрасуде, првенствено због незнања и неинформисаности. 

БЛОГ

„Један сам од ријетких у БиХ који је успио да напусти болничке зидове у оваквом стању. Колико желим приказати детаље мог живота, толико желим да говорим за оне који не могу, с надом да се нешто у будућности побољша. Ако ништа, бар да натјерам на размишљање што више људи, а можда и појединаца на неким високим мјестима“, истиче за БУКУ Ален.

Каже и да су му биле потребне године труда и рада на себи да се психички избори са болешћу: „У почетку сам имао потешкоћа да прихватим сваки ''нови'' живот који ме чекао, било је јако тешко, и мени и мојим родитељима. Уз њихову подршку, као и уз подршку моје млађе сестре Ајле, одувијек сам успијевао пребродити страхове и препреке. У мене су усадили позитиву и  вољу, вратили ме у друштво, међу моје пријатеље. Дали су ми прилику да живим колико је год могуће нормално. Сматрам да су ми тад поклонили сво потребно оруђе да гурам сам себе, радим на себи, да  издржим све што живот обруши на моја плећа у будућности. Још увијек не могу рећи да сам у потпуности успио, јер болест је, као и живот, борба без престанка.“

Било је, каже, случајева када су му се јављали странци и откривали колико му се диве и поштују што има храбрости писати тако отворено о свом животу и болести. Доста људи му је рекло да их је натјерао да размисле и цијене више оно што имају у свом животу, да уживају у ситницама. Такође, многи здравствени радници открили су му колико цијене његове текстове, јер им је дао прилику да виде неке ствари из перспективе пацијента: “Ја цијели свој живог слушам колико сам борбен, упоран, храбар и, искрено, често се осјећам неугодно због тога, нисам љубитељ тога. Првенствено, јер немам потребу за таквим комплиментима, ја сам само неко ко се труди извући оно најбоље из несретне ситуације. А постоји много храбрих и упорних младих људи који се боре са тешким болестима, нажалост, нисам ја једини. Једна од таквих особа је драга ми другарица Дженита Х. која је једна од најпозитивнијих особа које познајем. И много пута када помислим на одустајање, сјетим се ње.”

ШКОЛОВАЊЕ 

Ален је завршио основну и средњу школу. За то је залужна, како његова упорност, тако и упорност његових родитеља, па и нека њихова одрицања. Примјерице, родитељи су у потпуности морали организовати и самостално финансирати изградњу приступне рампе, како би Ален колицима могао свладати десетак степеница у приземљу школе.
А школовање је, каже, био кључан период у развоју његове психе и прихватања инвалидитета.

„Кључно је како се ја осјећам, а одувијек сам се осјећао здравим у потпуности, управо због тих искустава из основне и средње школе - дружење, изласци, покоје бјежање са часа, прва заљубљеност и сломљено срце, уобичајене тинејджерске ствари“, истиче Ален и присјећа се свог друга из школе који је, нажалост, прерано изгубио свој живот: „Жив сам и морам да цијеним то, а нажалост, неки из мог школског друштва нису данас више с нама. Из поштовања према породици, не бих да наводим имена. Само ћу рећи да је у питању мој друг из клупе из основне школе, који је био један од најуспјешнијих бх. алпиниста. О њему као особи све говори догађај којег памтим са  часа географије. Сједио сам у колицима и нисам могао читати карту са зида попут друге дјеце. Када сам се пожалио наставници, она је рекла да ћу онда морати то научити.  Тај мој друг из клупе је устао и без ријечи ми пришао и ставио атлас на крило, а наставница се, чини се, постидјела и зашутила. У том смислу су ме третирали једнако.  Иако А.Г. нажалост више није с нама, та и сличне успомене живе у мени. Такође, школовање је донијело и пријатељства која трају и дан данас - Невен Д. је уз мене већ готово 25 година, од 1. разреда основне школе, а Марин Р. је пријатељ већ 15 година, од 1. разреда средње школе”, прича нам Ален.

ЗАКОНИ И ПРАВИЛНИЦИ

Обзиром да често можемо чути да наша  држава и друштво још пуно тога могу и морају урадити за особе са инвалидитетом да би се бар донекле приближили земљама ЕУ, интересовало нас је Аленово мишљење на ову тему, те како оцјењује тренутно стање и какве су његове примједбе и сугестије, од архитектонских баријера, па до новчаних издвајања. Каже да је, као и многи други сегментима живота у овој држави, систем за помоћ особама било које врсте инвалидитета јако неразвијен и пун мана. Тако систем за његу пацијената попут Алена и не постоји, па се многи из медицинске струке чуде како уопште живи ван болнице.

“Управа Кантоналне болнице Зеница је, на захтјев мојих родитеља, дала сагласност да особље болнице долази у кућне посјете по процјени љекара интензивисте. У првој години мог живота на респиратору у кућним увјетима, медицински техничари јединице за интензивно лијечење КБЗ су долазили у кућне посјете једном седмично, а након годину дана, па све до данас долазе сваких четрнаест дана. У почетку је ту било и посјета љекара, да би, како је вријеме пролазило, то постајало све рјеђе и у коначници престало. Комуникација са докторима је константна, несметана и беспријекорна, али ме помало боли чињеница да сам доктора видио посљедњи пут прије више од двије године”, прича нам Ален.

Као лош примјер наводи и набавку потребне опреме и потрошног материјала, наглашавајући како је највећи проблем што у нашој држави не постоје системска рјешења, различито је по ентитетима, кантонима. 

Надаље, пацијената попут Алена нема у правној регулативи и у прописима који регулишу ову област. Није, каже, немогуће добити помоћ од државе, али то захтијева огромну енергију, вријеме и знање важећих регулатива, а његови родитељи времена и енергије немају на бацање, јер непрекидно, 24 сата дневно, неко мора бити уз Алена, а многе ствари ни не може обавити једна особа.

“Респиратор смо добили од болнице, а остале апарате, потребна помагала и опрему, која је поприлично скупа, родитељи су морали сами финансирати или изнаћи изворе финансирања. Треба истаћи да мама није радила због моје болести, а отац је од прошле године пензионер. Што се тиче архитектонских баријера, тренутно нисам много упућен у то, али са сигрношћу могу рећи да је стање мало боље него за вријеме мог школовања и периода када сам се кретао у инвалидским колицима. Али, још увијек много заостајемо за ЕУ и у том погледу”, нагалашава Ален. 

Па иако нема посебне приједлоге како се стање у БиХ може побољшати, има савјете. Прије свега, сматра да је је потребно информисати душтво и више говорити о овим проблемима, као и о особама са инвалидитетом. На тај начин ће се подићи свијест људи и учити наредни нараштаји да су и особе са потешкоћама у развоју људи са емоцијама, амбицијама и жељама да живе: “Инвалидидет не значи крај живота. Све потиче од кућног одгоја. А одговорне институције би требале помоћи да се оствари тај живот и ријеше нека законска питања. Једноставно би требале да раде свој посао одговорније и са мање личних интереса, да раде за добробит грађана”, јасан је Ален.

ТРИ РОМАНА, КЊИГА ПОЕЗИЈЕ…

На крају разговора, вратили смо се бројним Аленовим интересовањима и сазнали да му је жеља да постане писац са објављеним дјелима. Идеје за три романа на којима је почео радити још су у фази развијања, а мањим дијелом су и написани. Пише и пјесме, па у будућности има у виду и збирку поезије. Ален доста изучава и графички дизајн, познаје рад у Адобе Иллустратору и Пхотосхопу, чак се покушава тиме бавити мало озбиљније. Много воли и музику, скупља винyл ЛП плоче, а воли и да чита. Такође, љубитељ је историје и историјских књига, документараца, а игра и квизове: “Сваки дан је прилика да се открије и научи нешто ново. А уколико га користимо у праве сврхе, интернет је ризница неограниченог знања. Све што ми је потребно да надограђујем свој ум је компјутерски миш и приступ интернету. Недавно ми је пријатељица открила један занимљив цитат - рад и нада спашавају човјека од пада.  Сматрам да је то збиља истина. То је врло често оно што мене држи да не паднем.”


Бука препорука

Друштво

Најновије

Посматрајте догађаје изблиза.

Пријавите се на наш Newsletter.