Odavno već svi znamo šta je Downov sindrom. Mnogi od nas poznaju barem jednu osobu koja je, slobodno ću reći, imala sreće da dobije jedan dodatni hromosom. Svi smo na neki način različiti, ali samo se rijetki usuđuju to pokazati svijetu. Većina se pokušava uklopiti u kalup koji je pretijesan da bismo se osjećali slobodno. Ali ta djeca su hrabra, naučila su nas da volimo različito.
Odnos prema djeci s intelektualnim poteškoćama i njihovoj aktivnoj participaciji u zajednici kroz historiju se mijenjao; od etiketiranja, segregacije, djelomične integracije do potpune inkluzije. Iako se društvo promijenilo unazad tridesetak i više godina, još uvijek postoje predrasude, nedostatak tolerancije, uskraćivanje prava i nerazumijevanje prema osobama s teškoćama u razvoju. Iako je gotovo nemoguće da se to iskorijeni, društvo mora dati svoj doprinos u vidu potpore djeci s teškoćama u razvoju kao i podršku njihovim obiteljima. Konvencijom o pravima djeteta svijet se obavezao svoj djeci osigurati jednaki tretman. U tu skupinu djece ubrajaju se i djeca sa teškoćama u razvoju. Društvo tu činjenicu ponekad zaboravlja te se takvu djecu etiketira kao manje vrijednom. Savremeni odnos društva prema osobama sa intelektualnim poteškoćama mora se temeljiti na prihvatanju različitosti , te sa takvim temeljem svaka osoba , bez obzira na psihofizičke sposobnosti mora biti ravnopravan clan zajednice. Danas se veliki napori ulažu u borbu protiv predrasuda, diskriminacije i segregacije te senzibilizaciju zajednice za toleranciju i razvoj pozitivnih stavova prema osobama koje su "drugačije". Svjedok smo pozitivnih primjera, ali , radimo li dovoljno?
Iako se u mnogim zemljama svijeta život osoba sa sindromom Down poboljšao, potrebno je još mnogo spoznaja, znanja i senzibiliteta društvene zajednice, roditelja i stručnjaka kako bi se dobra iskustva prenijela i pokazala više mogućnosti za bolje uključivanje djece sa Down sindromom u zajednici i socijalnim udruženjima.
U Bosni i Hercegovini, put do usvajanja djeteta je dug i težak. Postupak usvajanja se u BiH pokreće se onog trenutka kada se na osnovu odredaba Porodičnog zakona Federacije BiH i Uputstva o metodama utvrđivanja podobnosti djeteta i osobe koja želi usvojiti dijete i načinu izrade mišljenja o podobnosti za usvajanje utvrdi da je dijete podobno za usvajanje. Šta je to podobnost djeteta? Pored sve dokumentacije koju je potrebno spremiti , potrebno je dostaviti i ljekarsko uvjerenje , te mišljenja psihologa i pedagoga. Šta je sa djecom koja imaju određene psihofizičke poteškoće?
Život u porodičnom okruženju temeljno je pravo svakog djeteta. Emocije su izuzetno važne za dijete jer utječu na koncentraciju koja potiče učenje i pamćenje Dostupnost emocionalne podrške, postojanje osjećajnih veza i kohezije u obitelji jedan je od osnovnih zaštitnih faktora što pridonose zdravom i uspješnom razvoju pojedinca (Ajduković, 2000.; Bezinović i Petak, 2001.). Ukoliko dijete sa poteškoćama ima dovoljnu dozu socioemocionalne podrške, ono vrlo lako može postati aktivan i zadovoljan clan zajednice, a prije svega, bitan isto kao i ostali. Djeca s Down sindromom prolaze iste faze emocionalnog razvoja kao i tipična djeca, ali postoje određene poteškoće na tom putu, u smislu sporijeg dostizanja određene razine te dužeg zadržavanja na određenoj razini. Za razvoj emocionalno stabilnog djeteta potreban je život u emocionalno stabilnoj okolini gdje roditelji i/ili udomitelji kao i sugrađani, trebaju konstantno iskazivati pozitivan stav i odnos prema njima. Socijalna udruženja i radnici moraju biti spremni adekvatno odgovoriti na traženu pomoć i pružiti podršku i savjetovanja, jer će im jedino tako biti omogućeno mijenjati životni stil, a ponajviše omogućiti bolju kvalitetu života djeteta. Djeci s Down sindromom ne smije se oduzimati pravo na život u porodici i umjesto prirodnog okruženja smještati ih u institucije u kojima nemaju adekvatne uslove za život. Važno je konstantno stvarati mogućnosti da se dijete bez adekvatne skrbi biološke porodice, punopravno omogući lakše i brže usvajanje.
Također, obrazovni sektor u BiH nije prilagođen potrebama djece sa Down sindromom. Roditelji iako nailaze na podršku porodice i okoline , većinom nailaze i na probleme u lokalnoj zajednici . Smatram da država ne poduzima dovoljne mjere kako bi pomogla djeci sa sindromom Down. Prosvjetni radnici još uvijek u nedovoljnoj mjeri integriraju djecu sa sindromom Down. Također su podijeljena mišljenja u vidu tiče kompetentnosti prosvjetnih radnika. Vjerojatno je razlog tome to što su isti premalo educirani općenito o djeci s teškoćama u razvoju te se u prvi plan uvijek stavlja način rada prema zdravoj djeci. Često se i na fakultetima pridaje veća pažnja teoriji, nego praksi, odnosno, primjerima kako i na koji način raditi s djecom s teškoćama u razvoju. Shodno tome, veliki problem predstavlja i ostvarivanje prava koje nije jednako zastupljeno u svim dijelovima države. Tako roditelji u velikim gradovima imaju veću mogućnost dobiti prava koja zahtjeva stanje njihovog djeteta nego roditelji u manjim i ruralnim sredinama.
Bez obzira što živimo u svijetu u kojem bi se razlike trebale prihvaćati i uvažavati, a ljudi poštivati, još uvijek postoje ljudi koji obezvrjeđuju one koje smatraju manje vrijednima, ne dajući im jednake šanse kao ostalima za napredak te u takvoj sredini dijete s teškoćama u razvoju teško da će moći napredovati. Iz tog razloga, često na pitanje što savremeno društvo i države čine za djecu sa sindromom Down, čest odgovor je-ništa. Ta djeca ovise o državnoj pomoći, adekvatnoj skrbi i prihvatanju od strane društva.
Krenimo mijenjati sebe i prihvatati različito, jer ljubav ne broji kromosome.
Ilmana Imširović
Institut za napredno liderstvo u politici (ALPI)