U životu uživa samo 18 posto ispitanika, isto toliko ih nema problema sa spavanjem. Među najlošijim rezultatima je zadovoljstvo s dostupnošću medicinskih usluga sa 19 posto prilično zadovoljnih ispitanika.
Sa Sabinom Lončar, predsjednicom Udruge Sjena, roditelja djece s poteškoćama u razvoju i invaliditetom, razgovarala sam u jednom novozagrebačkom kafiću. I dok ona vadi iz fascikla gomilu papira, pogled mi luta po njenom licu. Lice mirno, nasmijano. Netko bi rekao bezbrižna studentica, sa skriptama za ispite. Sitna, živahna, nasmijana. Ona, na neki način, svaki dan polaže ispit. Samo taj ispit se ne unosi u indeks. Urezuje se u svaku boru smijalicu na njenom licu. Biti majka djevojčice s invaliditetom, uz to majka dvojice zdravih sinova, biti supruga, biti predsjednica udruge, pisati razne projekte, pokrenuti lavinu prosvjeda roditelja djece s poteškoćama, raditi ankete i nesebično pomagati drugim roditeljima je svakodnevni ispit. Na kojem nema ocjena. Važno je preživjeti dan i ostati na nogama.
„Usput“ Sabina je prvi put u povijesti Hrvatske sudske prakse podnijela tužbu za diskriminaciju vlastitog djeteta s invaliditetom zbog neprimjerenih uvjeta djece s težim oštećenjima zdravlja koji se školuju u trošnoj staroj baraci glavnoga grada Hrvatske.
Što je to drži na nogama, često se pitam. Da kažem ljubav, bilo bi nepravedno. Svi volimo, pa padamo na puno sitnijim ispitima, spotičemo se, gubimo.
Sabina je jedna od osoba kojoj mogu reći svoje najdublje probleme, ne bojeći se da će mi reći kako me mora biti sram, pored njenih, da je zamaram banalnostima. Skužila sam kako ona rješava probleme. Kao na ispitu iz matematike. Dobiješ „kobasicu“ od zadatka, na prvi pogled nerješivu, pa je razložiš na proste faktore, skratiš jednake potencije i dobiješ rezultat. Ponekad nam se rezultat ne sviđa, nije okrugli broj. No, rezultat je rezultat, dalje nema. Možda je upravo prihvaćanje rezultata ključ nošenja s problemima. Ali moraš biti siguran da je rezultat točan.
Na prvi pogled, većina majka djece s poteškoćama, izgleda vrlo snažno. Nesalomljivo. No čovjekovo tkanje nije od čelika, od iste krvi i mesa smo svi istkani. I isto smo jaki. I isto krhki.Isto padamo, samo se prag boli s težim životom povećava.
Svi smo svjedoci uskraćivanja i kršenja osnovnih ljudskih prava osoba s invaliditetom. Za njih se bore njihove majke. Tko se bori za majke? Od izostanka psihološke potpore u one prve, možda najteže dane, kada spoznaš da će tvoje dijete biti trajni invalid do stalne potpore. Udruga Sjena, proteklih je šest mjeseci upravo radila istraživanje o zdravstvenom stanju roditelja djece s poteškoćama u razvoju. Na uzorku od 214 ispitanika korišten je WHOQOL upitnik koji se sastoji od 26 pitanja podijeljenih u četiri oblasti: psihičko zdravlje, fizičko zdravlje, društvena interakcija i okoliš.
„Kvaliteta života je daleko ispod donje granice“, govori Lončar i nastavlja: „Uvjerljivo najlošiji rezultat se odnosi na rekreaciju gdje priliku za nju u znatnoj mjeri ima tek 6 posto ispitanika. Samo 14 posto ispitanika smatra da ima dovoljno novca za svoje potrebe. U životu uživa samo 18 posto ispitanika, a isto toliko ih nema problema sa spavanjem. Među najlošije rezultate pribrojali bi i zadovoljstvo dostupnošću medicinskih usluga sa 19 posto prilično zadovoljnih ispitanika. Među dobnim skupinama postoji statistički značajna razlika u zadovoljstvu seksualnim životom. Pomalo iznenađuje gotovo jednak postotak nezadovoljnih kod ispitanika od 20-29 godina i 40-49 godina (81-82 posto) a najviše zadovoljnih seksualnim životom je u skupini od 50-59 godina (48 posto).“
Koje su to bolesti od kojih najčešće obolijevaju roditelji djece s poteškoćama?
„Prema broju dijagnoza vode bolesti lokomotornog sustava, a slijede ih probavne i urogenitalne bolesti. Najčešće bolesti su tegobe vratne i slabinske kralježnice, upale želuca i dvanaesterca te upale mokraćnih puteva. No prema našem mišljenju najveći broj ispitanika smatra da boluje od različitih psihičkih poremećaja, u prvom redu neuroza, stres i depresija. Najuočljiviji je upravo nesrazmjer između postavljenih dijagnoza i prisutnosti psihičkih poremećaja prema mišljenju ispitanika.”
„Iz priloženih rezultata, završava Lončar, „zaključci Udruge su da država i društvo, moraju uložiti dodatne napore kako bi se obiteljima djece s teškoćama u razvoju/osoba s invaliditetom omogućilo aktivno participiranje u društvu. Pružanje sustavne podrške primjerice u zapošljavanju, osiguravanje roditeljima slobodno vrijeme za odlazak liječniku, bavljenjem rekreacijom ili vrijeme za odmor držimo nužnim kako bi se podigla kvaliteta života roditelja ali i očuvalo njihovo zdravlje. Nedostatna količina novca za zadovoljavanje životnih potreba itekako utječe na kvalitetu života i zdravlje roditelja.“
Nastavljamo piti kavu, u veselom tonu, ja je gledam k'o deveto čudo na istoku. Odkud joj snaga, hrabrost, volje za životom?
I onda se sjetim Seline, njene kćerke. I sjetim se trošne barake od škole u koju ide, u zemlji članici EU. Sjetim se kako je u lipnju dobila epileptički napad u školi zbog dehidracije.
Sjetim se konobarice u jednom kafiću, prošli tjedan, kako nas sve pita što ćemo popiti i odlazi, ne obraćajući se Selini. Kao pored zida. Kao da vidi prazna invalidska kolica. Nulu. Njena mama smireno, kulturno vraća konobaricu i pita kćerku što će popiti, ona odgovara: “Cedevitu s grejpom, molim”. Dok nas konobarica poslužuje, naša Sele je pozdravlja, nasmijava. Mislim da je to bila bolnija lekcija koja će ostati u sjećanju konobarici, nego otisak od šamarčine za koji i sada imam poriv da joj ga prilijepim.
Ali Selina zna ljepše bojiti svijet od mene.
Kao i onu sliku na mome zidu, gdje je utopila nebo u more. Gledam je svako jutro. Akvarel koji bi posramio mnoštvo modernih umjetnika. I sjetim se Seline, kako je zadnji put naslonila glavu na moje rame i rekla: „Ti si tako lijepa, ja tebe volim“. I dok joj je glava počivala na mome ramenu, osjetila sam svu snagu svijeta, svu ljubav koje ljudske riječi ne mogu opisati.
Da, Selinina snaga je vrtlog, ocean, njena ljubav je bura i oluja.
I kipi.
I prelijeva se.
I zalijeva k'o proljetna kiša snagu njene mame.
Da promjeni svijet.