Kako izgleda jedna tipična priča roditelja djeteta s autizmom?
Iako ne postoji univerzalna slika čovjeka s poremećajem iz autističnog spektra, priča roditelja čija djeca dobiju dijagnozu iz spektra autizma je vrlo slična.
Dok sretni nosite iz rodilišta vaše najmilije u košarici koju ste pomno birali, a fotoaparat škljocka nebi li ovjekovječio najsretniji trenutak u vašem životu i dok nemarno bacate otpusno pismo i kinjižicu u kojem je vas mali genijalac dobio ocjenu deset na sjedalo automobila, ne sanjate da postoji svijet i život u koji ste upravo uplovili drugačiji od onog na prospektima sretnog roditeljstva.
Nakon prvog pedijatrijskog pregleda, gdje aparati još uvijek škljockaju, gdje se u radosnicu upisuje kilaža vašeg djeteta, nazivate najmilije i govorite im da je mali bucko napredovao čak kilu, kilu i pol.
Zatim dolazi neko tmurnije vrijeme, dijete možda ne odiže glavu od podloge, možda puno spava, malo spava, no sve vam to nekako izgleda u redu, nije lako biti roditelj, tješite se.
Ohrabreni pojavom prvih riječi i prohodavanjem, zaboravite svoje male brigice kroz prvu godinu.
Prvi koraci, prve riječi, kamere i foto aparati škljockaju podjednako.
I onda – mrak. Kao kada netko ugasi svijetlo. Iznenada.
Gasi se svjetlo u očima vašega djeteta, gleda negdje u daljinu, riječi nestaju.
Tada nastaje borba sa sustavom. Borba s obitelji.
Tada ostajete najčešće – sami.
Od fraza: “Ma progovoriti će, znaš li onaj vic o Crnogorcu?”
Vama, kao majci nije do viceva pa brže bolje odete po slamku spasa, kod vašeg pedijatra. Čast i slava izuzecima, no tipična balkanska priča ide ovako.
– Dokrore, on je meni malo čudan, ne smije se, ne primjećuje ljude oko sebe, ne priča, baca se po podu i vrišti.
– Gospođo, kada vidim vašu tužnu i zabrinutu facu i ja bi se bacao po podu.
– Ali doktore..
– Gospođo, imate, znate, dobrog psihijatra, nije sramota, puno majki upada u depresiju poslije rođenja djeteta. Super je, ne naplaćuje puno.
Ključno je pitanje, dok vas upravo proglašavaju ludom mamom i zauvijek kradu najdragocjenije vrijeme, vrijeme rane intervencije, koje se ne može vratiti, što tate rade u tom trenutku?
Neki stoje rame uz rame žene i glasno i jasno kažu da nije u pravu, čast im i slava, mada su rijetki.
Neki šute i spremaju se za bijeg u svoj svijet.
Neki kažu:”Jes’ doktore, i ja joj govorim da umišlja, mali je super, stalno spava, ma dijete za poželiti, slažem se s vama, trebala bi ona pomoć i brak nam je u krizi zato što je vječito zabrinuta.”
Izlazite iz ordinacije i tužni i sretni.
Tužni zato što se osjećate kao loša osoba, supruga i majka ali beskrajno sretni jer ste pogriješili u vezi djeteta.
“Ta zna doktor, nije jednom vidio dijete s autizmom”, mrmljate sebi u bradu.
Vrijeme protiče, fotoaparati su davno utihnuli, radosnica skuplja prašinu na polici uspomena.
Kada konačno dođete do nekog centra za dijagnostiku, negdje poslije djetetove treće, četvrte godine, kada bi i elektotehničar, astronaut ili pilot a ne doktor od prve ispalio dijagnozu autizma, razgovor izgleda otprilike ovako:
– Gospođo, kakva ste vi majka, dijete vam je “utonulo” duboko u svoj svijet, ne priča, ponaša se kao beba. Pa znate li, gospođo, da su prve tri najvažnije?! GDJE STE DO SADA??? Do vraga, jeste li ikada čuli za ranu intervenciju?!
– Ali doktore, ja sam išla..ja..ovaj….rekli su mi..
Mucate kao na optuženičkoj klupi.
Izlazite iz ordinacije, nimalo sretni što ipak niste luda majka, koju doduše kljukaju već dvije godine antidepresivima. Potpisali bi najradije da vam amputiraju i mozak i dušu. I oba bubrega.
I noge, ruke. I srce.
Samo da niste bili u pravu..
No, jeste. I uvijek ste znali da jeste.
Ne okrivljujte sebe ni u jednom niti u drugom slučaju.
Uplovili ste u svijet u kojem ćete uvijek biti nekome krivi. Susjedu jer niste dobro odgojili dijete, mužu jer premalo radite s djetetom, ili što previše radite s djetetom, teti u vrtiću jer kočite samostalnost djeteta, prijateljima jer ste često i vi u svom svijetu pa vas baš i ne fasciniraju kave i tračevi u šoping centrima.
No, znati ćete cijeniti sunce što se svaki novi dan pojavi na Istoku, uživati ćete u stvarima koje se drugima podrazumjevaju, sitni napretci vašeg djeteta biti će kao da vam je netko dao Nobela, a riječ “mama” koju ćete teško zaraditi i čuti, koja “običnim” ljudima ide na živce kada ih njihov potomak po stoti put zove taj dan, riječ mama, kada je čujete prvi put iz usta vašega djeteta postati će simfonija sreće i radosti. Zvoniti će i plesati srce k'o zvona i vatromet u božićnoj noći.
Zato…Upalite fotoaparate.
Život nije stao.
No vi to ionako znate…..