Banjalučanin Branislav Uzelac već 43 godine živi s hemofilijom, urođenom bolešću poremećaja krvarenja. Iako kao i svaka druga bolest donosi mnoge probleme, Branislav u svemu traži pozitivne strane, pa kaže kako je zahvaljujući hemofiliji upoznao veliki broj ljudi. Jednim dijelom i kroz Udruženje oboljelih od hemofilije Republike Srpske, čiji je predsjednik.
Bolest, za razliku od Branislava, nije pozitivna, pa su tako neki oblici hemofilije toliko ozbiljni da krvarenja mogu biti kobna. Inovativni lijekovi doveli su do toga da su poznati i slučajevi izliječenja ove bolesti. Naravno, slučajevi su zabilježeni u zemljama u kojima su ti lijekovi dostupni. BiH nije jedna od tih zemalja.
Branislavov, ali i život svih hemofiličara ranije je bio dosta teži, ali inovativne terapije dovele su do toga da je život s hemofilijom sve lakši, a uz redovnu inovativnu terapiju, životni vijek hemofiličara je duži.
“Hemofilija mi je dijagnostifikovana 1980. godine, tada terapija nije postojala, samo neki krvni produkti. Dešavalo se da krvarim četiri, pet dana, dođem kući, pa nakon 7 dana opet krvarim. Obim koljena mi je bio i do 45cm. Sve je to dovelo do toga da imam strije kao kod trudnice”, govori Uzelac o posljedicama svoje bolesti.
Prije 22 godine, objašnjava, nije vjerovao da će biti pronađen lijek koji u organizmu može ostati 15 dana. Danas, kada je više lijekova, sjeća se da je često bio u strahu od posljedica svoje bolesti, jer adekvatnih terapija nije bilo.
“U djetinjstvu, najveća trauma za mene je bilo vađenje zuba. Svjesno prouzrokujemo kravrenje za koje ne znamo hoće li se zaustaviti”, prisjeća se Uzelac.
Podizanju svijesti o hemofiliji najviše je doprinio Frank Schnabel, osnivač Svjetske federacije za hemofiliju. Njemu u čast 17. aprila, na datum njegovog rođenja, obilježava se Svjetski dan hemofilije.
Liječenje ove bolesti jeste uznapredovalo i trenutno je najučinkovitija genska terapija, ali uvijek može bolje. O potrebi za inovacijama u liječenju i lijekovima govorilo se i tokom događaja connACTION, koji je okupio oboljele od hemofilije, hematologe, predstavnike Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH, Instituta za populaciju i razvoj i organizatora skupa – kompanije Novo Nordisk Pharma d.o.o.
Kada će inovativni lijekovi biti dostupni i u BiH
Hemofilija je samo jedna od bolesti za čije liječenje u svijetu postoje bolji, noviji, sigurniji i učinkovitiji lijekovi, ali oni zbog tromog i komplikovanog sistema nisu dostupni pacijentima u BiH.
“Lijeku koji se registruje u Evropskoj uniji treba 1.186 dana da dođe na tržište naše zemlje,”, objašnjava Ana Petrović, predsjednica Udruženja inovativnih proizvođača lijekova u BiH.
Dodaje i da je unutar BiH, posebno u pojedinim kantonima, izražena velika nejednakost kada je u pitanju dostupnost lijekova. Problem je i netransparentan proces uvrštavanja lijekova na pozitivne liste, kao i svijest da je inovacija investicija u društvo. Vlasti moraju pratiti kako novi lijekovi utiču na proces liječenja i u skladu s tim odobravati novac za te lijekove iz zdravstvenih fondova koji se finansiraju oporezivanjem naših plata.
“Zaostajemo i sa regulativama EU, a tome u prilog ide i podatak da je Zakon o lijekovima koji smo donijeli još 2008. godine. Inovativna industrija zagovara primjenu novih alata, jer rastuće potrebe pacijenata zahtijevaju nove modele finansiranja zdravstvene zaštite, a u prvom redu lijekova”, dodaje Petrović.
Šta je hemofilija?
Doktorica Emina Suljović-Hadžimešić, hematologinja Klinike za hematologiju Kliničkog univerziteta u Sarajevu, naglašava da u liječenju hemofilije učestvuje multidisciplinarni tim sastavljen od stručnjaka iz 11 oblasti.
“Život s hemofilijom je život pod staklenim zvonom i s velikim strahom, zahtijeva edukaciju cijelih porodica i povezivanje s drugima koji imaju isti problem”, kazala je i dodala da približno 30 posto pacijenata sa hemofilijom A razvije inhibitorna antitijela. Ipak, uz modernu terapiju očekivani životni vijek i kvalitet života približava se zdravom stanovništvu, dok kod neefikasne terapije uslijedi rana smrt, što se, nažalost, i dalje dešava u mnogim dijelovima svijeta. Kad je riječ o pristupu liječenju, naša zemlja je svrstavana u grupu srednje razvijenih.
Potrebno je, za početak, razbiti predrasude i povećati stepen razumijevanja. Hemofilija je bolest krvarenja, a kako bismo je bolje razumjeli doktorica Suljović-Hadžimešić objašnjava da je hemofilija urođeni nedostatak faktora 8, odnosno geni s pogrešnim uputama za zgrušavanje krvi, koji uzrokuju hemofiliju. Do krvarenja dolazi kada se povrijedi zid krvnog zida, a krvarenje, za razliku od zdrave osobe, može izazvati i trauma.
“To je blest koja se prenosi. Obolijevaju muškarci, s tom bolešću se rađaju, dakle, žene je prenose. Manifestuju se kod dječaka nakon druge godine života”, objašnjava ova doktorica, koja godinama liječi oboljele od hemofilije.
Hemofilija ima tri oblika:
· teška hemofolija, (jedan do dva krvarenja sedmično)
· umjerena hemofilija, (jedan do dva put majesečno, uglavnom nakon traume ili veće aktivnosti),
· blaga hemofilija (jednom do dva puta godišnje)
Zahvaljujući inovacijama u farmaceutskoj industriji, hemofilija bi mogla biti izliječena do 2030, smatraju oboljeli od hemofilije kojih u BiH ima između 170 i 180. Do tada, BiH mora osigurati da građanima obezbijedi lijekove koji su dostupni u svijetu, ali ne i u BiH.
Svaka druga osoba oboljela od hemofilije ima ograničenu mobilnost, zbog toga su primorani sjediti kući kako bi izbjegli povrede. Rješenje za ovaj problem je na dohvat ruke, ali bh. političari nikako da dignu ruke i lijekove učine dostupnim pacijentima.