Roditelji djece oboljele od cistične fibroze i dalje čekaju lijek koji ovoj djeci znači život.
–
Vlada se odriče nabavke automobila, dva miliona maraka ide za liječenje
oboljele djece od cistične fibroze – ovako je medijima odjeknula
informacija 4. jula, a nakon što je Federalna vlada donijela ovu odluku.
Lijek Kaftrio koji je prijeko potreban oboljeloj djeci je trebao biti
dostupan, prema riječima ministra, već dan poslije, no do danas se ništa
nije promijenilo. Roditelji ogorčeni.
– Ta informacija probudila
je nadu koja sada već postaje agonija iz razloga što tender nije
raspisan do današnjeg dana. To obećanje po mom mišljenju je populizam iz
razloga što dva miliona nisu dovoljna za liječenje. Svaki dan više što
čekamo, znači dan manje njihovog života – kaže Selma Demirović, majka
najmlađe pacijentice u BiH.
Selma je majka šestomjesečne Iman,
najmlađe pacijentice u BiH, kojoj je bolest već izazvala probleme na
plućima i probavnom traktu. Kako ističe, dva miliona maraka nisu
dovoljna za liječenje 28 oboljele djece koliko ih je u Federaciji.
Godišnja terapija za jedno dijete košta pola miliona maraka. Dok sistem
ne prepoznaje oboljele od ove rijetke bolesti, oboljeloj djeci svaki dan
je borba za život.
–
Nažalost, imamo podatke da je jedan dječak u Tuzlanskom kantonu u jako
lošem stanju, svaki dan je bitan da lijek dođe na vrijeme i da krene sa
upotrebom. Također, još je nekoliko djece u lošem stanju već duži
vremenski period, zasad su stabilni ali cistična fibroza je takva bolest
da nikad ne znate šta donosi novi dan – ističe Elvira Muhić iz
Udruženja za cističnu fibrozu u BiH, prenosi BHRT.
Za razliku od
Federacije BiH, ovaj llijek toliko potreban djeci u RS je besplatan. Iz
Federalnog ministarsva zdravstva su nam kazali da su uradili sve i po
hitnom postupku uputili Parlamentu. Rebalans budžeta kojim će se
osigurati novci za lijek, moraju usvojiti oba doma Federalnog
parlamenta.
– Vlada FBiH je utvrdila prijedlog rebalansa budžeta
koji je upućen u parlamentarnu proceduru. Rebalansom je utvrđeno da se
umjesto službenih vozila preusmjeri novac za liječenje – naveli su iz
Ministarstva zdravstva FBiH.
To su potvrdili i iz ureda federalnog
premijera, navodeći da nakon što Parlament FBiH usvoji izmjene i
dopune, sredstva mogu biti operativna. A sjednica Predstavničkog doma
Federalnog parlamenta je zakazana za 25. juli, a Dom naroda za 31. juli.
Ovo pitanje će se naći na dnevnom redu obje sjednice.
Avaz