Ni predstavnici vlasti nisu ostali imuni na iskren i emotivan govor Borislava Đurića, predstvanika oboljelih, tako da su na kraju i oni ustali i aplauzom ispratili govor gdina Đurića.
Omladinski savjet Republike Srpske će uputiti još jednu inicijativu prema ministarstvu zdravlja i socijelne zaštite Republike Srpske, kako bi se počeli riješavati nagomilani problem ove populacije.
Za 12. avgust 2011. godine (međunarodni dan mladih) učesnici 15. Susreta mladih Republike Srpske najavljuju protestnu šetnja kroz Banja Luku: “To je najmanje što možemo učiniti za oboljele” kaže Brankica Anđelić. aktivista Crvenog krsta i učesnica susreta.
a) TRENUTNO STANJE
– U pripremi je nacrt zakona o socijalnoj zaštiti Republike srpske, koji je trebao biti usvojen još prije tri godine.
– Novi nacrt Zakona ne osigurava prava osobama sa rijetkim oboljenjima, koja će im garantovati pravo na dostojanstven život.
– Rijetke bolesti su: one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji između 5,000-7,000 poznatih rijetkih bolesti, koje iako svaka pogađa mali broj ljudi, kad se posmatra njihov zajednički uticaj, pogađaju oko 20 miliona ljudi u Europi. Ipak, teško je reći koliki je tačan broj oboljelih Republici Srpskoj, budući da se mnoge bolesti koje su rijetke stavljaju pod zajedničku grupu “metaboličkih i endokrinih bolesti”, a s druge strane, epidemiološki podaci za mnoge rijetke bolesti su neadekvatni. Ipak, procjene su da je između 6-8% stanovnika Europske unije oboljelo od rijetkih bolesti.
Taj broj je u Republici Srpskoj sigurno manji iz tog razloga što imamo loš zdravstveni sistem, tako da je povećana (u odnosu na razvijene zemlje) smrtnostost među oboljelima i zato što je jedan dio oboljelih bio prinuđen da napusti Republiku Srpsku u potrazi boljim uslovima liječenja.
Psosljedice: S medicinske strane, to su najčešće hronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjen kvalitet života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći.
Sa socijalne strane, javnost, a čak i medicinski krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je medicinska briga slabo organizovana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani. S obzirom da postoji široki spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški i izazivaju jake bolove, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice, koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim tim, oboljeli se susreću s mnogim medicinskim, socijalnim i psihološkim problemima.
Udruženje oboljelih od rijetkih bolesti Republike Srpske i Omladinski savjet Republike Srpske upućuju Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske zahtjeve:
1.) Da se u okviru Zakona o zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti uvrste sledeće odredbe:
a) Fond zdrаvstvenog osigurаnjа je obаvezаn dа nа pozitivnu listu lijekovа uključi sve lijekove koje su potrebni zа liječenje oboljelih i njihovu аdekvаtnu i blаgovremenu distribuciju.
b) Prаvo nа besplаtno srednjoškolsko obrаzovаnje i studirаnje nа visokoobrаzvnim ustаnovаmа čiji je osnivаč Republikа Srpskа.
c) Oboljeli odnosno njegov stаrаlаc mogu zаhtijevаti nаdoknаdu troškovа koji uključuju troškove udžbenikа, školskog priborа i mаterijаlа, kаo i prevozа do škole.
d) Prаvo nа odštetu zbog infekcijа ili nastanka invalidnosti koje su posljedicа liječenjа.
e) U slučаju kаdа ne postoji mogućnost zа rаdno osposobljаvаnje oboljelog, oboljeli imа prаvo nа invаlidninu u visini prosječne plаte u Republici Srpskoj, а isplаćuje se nа mjesečnom nivou.
f) Oboljeli od rijetkih bolesti, koji nije u stanju da sam brinu o sebi, imа prаvo nа nаdoknаdu zа troškove njege u iznosu prosječne plаte u Republici Srpskoj, а isplаćuje se nа mjesečnom nivou.
g) Oboljeli imа prаvo nа zаposlenje u sklаdu sа svojim ogrаničenim rаdnim sposobnostimа, u sklаdu sа propisimа kojimа se uređuje zаpošljаvаnje invаlidа.
h) Oboljeli ili njegov stаrаlаc imаju prаvo nа nаdoknаdu troškovа prevozа, koji su posljedica liječenja, kаo i nа subvencije zа nаbаvku vozilа zа lične potrebe.
2.) Hitno i bez odlaganja se trebaju osiguraju uslovi liječenja na odjelu hematologije Kliničkog centra u Banjoj Luci, gdje se liječi značajan dio oboljelih od rijetkih oboljenja.
To podrazumijeva:
– Proširenje odjela I prilagođavanje raličitim potrebama oboljelih,
– smanjiti kapacitete po sobama pošto u pojedinim sobama leži I po osam (8) pacijenata, gdje nerijetko zajedno leže žene i muškarci i gdje nerijetko leže pacijenti kojima je ugrožen život i koji bi morali imati odvojen smještaj,
– uspostaviti intenzivnu njegu, za koju će biti posebo angažovana bar jedna medicinska sestra, a u sklopu koje će biti I sobe za izolaciju
– osbosobiti ventilaciju u sobama, kupatilu i WC-u,
– klimatizovati sobe zbog nesnosnih vrućina, koja direktno ugrožava zdravlje oboljelih i utiču na povećanu smrtnost
– Prilagoditi WC i kupatilo potrebama invalida, što sad nije slučaj i čime se krše postojeći zakoni i osnovna ljudska prava osoba sa invaliditetom
– Za stalno angažovati dodatno osoblje (fizioterapeut, psiholog…) kako bi se osigurala potpuna briga o zdravlju oboljelih.
– Osposobiti dnevni boravak u sklopu kojeg će oboljeli imati različite sadržaje, pošto većina oboljelih značajan dio života provede na liječenju
– Da se oboljelima osigura kvalitetna I raznolika ishrana, što sad nije slučaj.
3.) da se u okviru republičkog budžeta osiguraju sredstva za sprovođenje Zakona o zdravstvenoj i socijalnoj zaštiti, a koji će obuhvatati gore navedene odredbe i da se osiguraju sredstva za rekonstrukciju odjela hematologije na KBC Banja Luka.
Borislav Đurić (31 god), Mrkonjic Grad
Naslov priče: Da bi kupili lijekove, prodaju i kuću
“Zbog nestašice lijekova u našim bolnicama, koja je trajala sve do 2007. godine i zbog toga što nam fond nije priznavao troškove nabavke skupih lijeka za hemofiliju, svojevremeno smo bili prinuđeni da prodamo kući i da se zadužujemo. To je dovelo na rub egzistencije cijelu porodicu. Uz sve to ostao sam invalid, ali nemam gotovo nikakva prava I nadam se da ćemo konačno dobiti invalidsku zaštitu kako bi smo mogli normalno da živimo”.
B.V. (24 god.), Vlasenica
Naslov priče: Zbog države ostao invalid, a nema gotovo nikakva prava.
“Premda sam zbog lošeg zdravstvenog sistema ostao invalid, zato što nisam dobio blagovremenu i odgovarajuću zdravstvenu njegu, država ništa nije preduzela da me obešteti i da mi osigura invalidsku zaštitu. Dobijam samo 41KM za tuđu njegu i ništa više, a roditelji mi nigdje ne rade i zaista se nalazimo u teškoj situaciji.
M.G. majka oboljele osobe, Trebinje
Naslov priče: Ispovijest majke oboljele osobe
“Mogu reći da se kao i većina porodica, koje imaju teško oboljelo dijete, nalazimo u teškoj finansijskoj situaciju i da se na sve načine snalazimo kako bi osigurali liječenje našoj jedinici, ali posebno me boli što moram biti odvojena od svoga djetete i što znam da je moram ostaviti da leži na KBC Banja Luka u kojima ne postoje ni osnovni uslovi za ležanje. Svakako. tu su i problem oko školovanja, prevoza do Banja Luke… Situacija je zaista teška”