Mnogi građani
Bosne i Hercegovine suočavaju se s velikim problemima kada je u pitanju pristup
zdravstvenoj njezi. Među njima su i pacijenti s rijetkim oboljenjima koji,
uprkos težini bolesti, nisu pošteđeni vrtloga komplikovanih procedura,
nedostupnih i nepristupačnih terapija. Jedna od njih je i Amila Zukić –
dvadesetsedmogodišnja samohrana majka koja je oboljela od porfirije, rijetke nasljedne
bolesti koja se javlja usljed mutacija u genima, za koju na odobrenoj listi
lijekova nema potrebne terapije.
Amila je
zdravstvena radnica – medicinska sestra na Klinici za dječije bolesti SKB
Mostar gdje brine najmlađim pacijentima. Klinika joj već odavno nije samo radno
mjesto, jer mnogo vremena tu provodi tragajući za tačnom dijagnozom,
odgovarajućom terapijom, ali i zbog operativnih zahvata.
Riječ je o
mladoj majci kojoj se život promijenio preko noći kada je nakon dužih
ispitivanja i testiranja, u Zagrebu napokon saznala svoju dijagnozu koja će ju
pratiti do kraja života – akutna intermitentna porifirija.
Kako sami
naziv ove opake bolesti kazuje, riječ je o napadima koji se događaju u
određenim vremenskim intervalima i na njih nije nikako moguće utjecati. Kada se
dese, pacijenti se suočavaju sa neizdrživim bolovima u trbuhu i ekstremitetima,
gubitkom svijesti, generalnim slabljenjem mišića, pa nerijetko završe na
respiratoru usled nemogućnosti samostalnog disanja. U najtežim napadima dovode
i do paralize i kome.
Jedan od
takvih jakih napada Amili se dogodio krajem svibnja ove godine. S njezinom
dijagnozom najbolje je upoznata njena liječnica, dr Maja Karin iz SKB Mostar
koja je i u svibnju hospitalizirala mladu ženu iz mostarskog naselja Bijelo
Polje i prema njezinim riječima primljena je u izuzetno lošem stanju.
Amilina priča
je priča o neprekidnom traganju za olakšanjem i normalnim životom. Dr Maja
Karin, svakodnevno svjedoči njenoj borbi. “Amila je izuzetno jaka osoba.
Njena posvećenost porodici i njenom zdravlju je nevjerovatna, ali je suočena sa
izazovima koje većina nas ne može ni zamisliti”, kaže dr Karin.
Unatoč Amilinoj hrabrosti, svim naporima medicinskog tima koji se brine za Amilu, bez adekvatne terapije, ona se suočava s bolovima i ograničenjima koja joj onemogućavaju da vodi iole kvalitetan, normalan život.
Skupa i teško dostupna terapija
Jedan od
najvećih problema s kojima se Amila, ali i drugi pacijenti s rijetkim bolestima
suočavaju je nedostatak dostupne terapije. U Bosni i Hercegovini, terapije za
rijetke bolesti su često potpuno ili teško dostupne zbog visokih troškova i
kompliciranih procedura nabavke. Dr Karin ističe hitnost potrebe za nabavkom
odgovarajućih lijekova i terapija: “Bez ovih lijekova, pacijenti su
osuđeni na patnju. Njihova kvaliteta života drastično opada, a neki od njih
mogu doživjeti i ozbiljne zdravstvene komplikacije koje se mogu izbjeći
adekvatnom terapijom. U ovom konkretnom, Amilinom slučaju, dramatično utječe i
na druge organe, sveukupnu iscrpljenost, mentalno je iscrpljuje i otežava joj život”,
pojašnjava doktorica Karin.
Terapija
postoji. Košta 400.000 EUR za 12 mjeseci a Amili treba mogućnost da koristi
terapiju, za početak godinu dana da popravi kvalitet života. Od plate
medicinske sestre terapija se ne može priuštiti a porodični resursi su već
iscrpljeni dugotrajnom potragom za dijagnozom i terapijama koje nisu efikasne
za ovaj oblik porfirije
Prema
poslednjim informacijama koje su se pojavile u medijima početkom lipnja,
federalne i kantonalne institucije su pokazale dobru volju i spremne su da
pomognu Ameli da dobije neophodnu terapiju. Međutim, do sada se ništa nije promijenilo
i Amela i dalje živi sa ovom teškom bolešću, očekujući sledeći akutni napad.
Šta je porfirija?
Akutna intermitentna
porfirija pogađa jedno od 100.000 ljudi. Radi se o iscrpljujućoj, rijetkoj
genetičkoj bolesti koji se očituju jakim i teškim napadima a ponekad je
karakteriziraju kronični simptomi. Ljudi koji žive sa ovim oboljenjem često
prolaze golgotu jer je dijagnosticiranje teško i treba vremena. Često prođe i
do 15 godina dok dobiju tačnu dijagnozu.
Medicinski
objašnjeno, u porfirija je skupina rijetkih metaboličkih poremećaja uzrokovanih
nedostatkom ili neadekvatnom funkcijom enzima potrebnih za proizvodnju hema,
važnog sastojka hemoglobina. Ovi poremećaji mogu izazvati niz simptoma,
uključujući jaku bol, probleme sa kožom, teške neurološke komplikacije i
probleme s jetrom.
Problemi neadekvatnih zakona i
”nenadležnosti” nadležnih institucija
Porfirija je
samo jedna od mnogih rijetkih bolesti koja zahtijeva specijaliziranu i često
skupu terapiju. Prema podacima, rijetke bolesti pogađaju mali procenat
populacije, ali njihov utjecaj na život pacijenata i njihovih porodica je
ogroman. Osobe koje pate od rijetkih bolesti često se suočavaju s nesigurnošću
i nedostatkom razumijevanja od strane zajednice i društva uopšte, kao i
institucija koje bi trebale biti nadležne za njihovo liječenje, terapije i
podizanje svijesti o ovim bolestima.
Apel za
razumijevanje i odobrenje nabavke terapije na osnovu priložene dokumentacije i
Amilinog teškog stanja dr Karin uputila je svim nadležnim institucijama na
federalnom i na kantonalnom nivou. Odgovora nema a Amilino zdravstveno stanje
je zaista loše.
Institucije
moraju prepoznati hitnost situacije i raditi na tome da osiguraju dostupnost
potrebnih terapija. To uključuje ne samo finansiranje, već i kreiranje
efikasnih mehanizama za brzu nabavku i distribuciju lijekova. Amilina borba
nije samo njena lična borba, već simbolizuje probleme s kojima se suočava
cijela zajednica pacijenata s rijetkim bolestima.
Priča Amile
Zukić je apel za institucije i poziv na akciju. Akciju koja će osigurati da svi
pacijenti s rijetkim bolestima imaju pristup terapijama koje su im potrebne.
Ovo je borba za pravo na zdravlje, pravo na terapiju, pravo na dostojanstven
život bez neprekidne patnje.