“Plakaćete kada pročitate pismo Miloševe majke. Hoćete, sigurno… znam to jer sam i ja plakala dok sam ga čitala.” Tim riječima narodna poslanica Zagorka Grahovac jutros je na Facebooku uzburkala javnost, objavivši potresnu ispovijest žene koja svakodnevno vodi borbu za život svog sina, dječaka s Daunovim sindromom i hroničnim respiratornim problemima.
„Jeza će vam proći kroz kosti kada shvatite koliko se njihov život razlikuje od naših… Miloševa majka najmanje četvrtinu godine provede sa sinom u bolnici, a ipak je zahvalna Bogu za svaki dan u kome su svi dobro“, navela je Grahovac.
Poslanica je apelovala na kolege da ne ostanu nijemi pred dramatičnim svjedočanstvom:
„Pročitajte njeno pismo, molim vas, i zavirite barem na kratko u drugačiji svijet. Ja ću pokušati (ako mi dozvole) da ga stavim pred sve poslanike u Narodnoj skupštini, jer ne možemo im pomoći ako ne želimo ni da znamo kako im je.“
OTVORENO PISMO ONIMA KOJI ODLUČUJU – U IME MOG SINA I SVIH NAS KOJI ŽIVIMO NEVIDLJIVI ŽIVOT
Majka sam dječaka po imenu Miloš.
On ima Daunov sindrom, ne govori, ima srednje do teške mentalne poteškoće, hronične respiratorne probleme i potpuno je zavisan od mene. Hiperaktivan je i sklon povređivanju. Ako skrenem pogled na trenutak – može pasti, udariti se, ugušiti ili otići i ne znati da se vrati. On ne može da brine o sebi. Zato sam ja njegove ruke, noge, oči, uši, sigurnost. Njegov svijet.
Ali dok drugoj djeci život donosi mogućnosti, Milošu donosi granice. Moj sin nikada neće završiti fakultet. Nikada neće položiti vozački ispit. Neće imati društvo s kojim će slaviti punoljetstvo, jer ga nema. Neće otići na ekskurziju, neće imati prvi ples ni mladalačke snove. Neće osnovati porodicu. Neće imati svadbu. Nikada neće sam otići do prodavnice.
Dok druga djeca maštaju o tome šta će postati, moj sin uči kako da veže pertle koje nikad naučiti neće. Dok drugi roditelji broje uspjehe, ja brojim terapije, ljekarske nalaze, pogoršanja. Moj dan počinje i završava borbom. Bez prestanka. Bez pauze. Bez pomoći.
Možda vi svoj dan počinjete kafom. Možda odete na posao, imate slobodno popodne, možda iznenadni vikend-izlet. Moj dan počinje i završava Milošem. Ja ne znam kad sam zadnji put popila kafu u tišini. Moj mir dolazi samo kad on zaspi. Tada, u tišini sobe, čujem sebe. I tada obično krenu suze. Ne zbog njega – već zbog svega što mora da prođe. I zbog svega što nikada neće doživjeti.
A mene? Mene više nema. Nestala sam u formularima, komisijama, čekaonicama, terapijama, lijekovima i molbama. Umorna sam. Ne fizički – već do dubine duše. Umorna sam od borbe za ono što bi trebalo da bude zagarantovano. Umorna sam od sistema koji nas ne vidi, osim kad treba da nas odbije. Od institucija koje se ponašaju prema nama kao maćehe. Od života bez predaha.
Ipak, ne smijem stati. Jer ako ja stanem – ko će nastaviti?
Pišem ovo pismo da vas zamolim – ne kao majka, nego kao čovjek – da nas pogledate. Da nas saslušate. Da shvatite da nismo “posebni slučajevi”, već ljudi. Moj Miloš, kao i ostala djeca sa poteškoćama, zaslužuje da živi dostojanstveno. A ja – kao njegova majka – zaslužujem pravo na podršku, na pomoć, na trenutak mira.
Ne tražim ništa što vaše porodice već nemaju. Samo mogućnost da i moje dijete bude viđeno. I da ja, kroz suze, više ne moram da maštam kako bi bilo da je sve drugačije.
U ime svih nas koje sistem ne vidi
MAJKA dječaka koji živi život bez djetinjstva i budućnosti kakvu bi zaslužio i majka jednog borca koji se nikada neće moći boriti sam.