“Dragi prijatelji, imamo odobrenje da javno podijelimo veoma lijepu vijest. Dvoje Lafora djece je dobilo dugo iščekivani lijek, sve je dobro prošlo bez ikakvih nus pojava, objavila je Snježana Gajić, majka sestara Gajić.
“Lično sam dobila najljepši poklon u životu jer to se desilo na moj rođendan, slučajno ili ne, ali prija umornoj duši. Sledećih dvoje pacijenata putuju u Dalas ovog i narednog mjeseca. Za provodjenje kliničke studije skupljeno je oko 1000000 dolara (za 6 pacijenata), potrebno je još 500000 dolara (za 4 pacijenta), da bi se studija završila i lijek postao dostupan svoj Lafora djeci svijeta”, rekla je Snježana i dodaje:
“Hvala vam što ste 18 godina uz našu malu porodicu srcem, dušom i djelom. Hvala vam što ste vjerovali zajedno sa nama i svim Lafora porodicama svijeta da je ljudska volja sila nevidljiva i da može isklesati svaki cilj čak i da pred sobom ima granitne zidove”.
Svaki građanin Banjaluke zna za lavovsku bitku koju bije porodica Gajić, koja je najveći donator stručnjacima koji rade na pronalasku lijeka protiv Lafore.
LAFORA
Lafora je neurološko oboljenje koje napada dijete u adolescenciji i neizbježno vodi u fatalan kraj u roku od dvije do 17 godina od početka pojave prvih simptoma, među kojima su najznačajniji intelektualno narušavanje, usporenost razmišljanja i nesposobnost kretanja.
Sestre Gajić su oboljele od Laforine bolesti 2007. godine, a njihova porodica prikupila je do sada više od milion maraka za istraživanja, radi otkrivanja lijeka koji će pomoći cijelom čovječanstvu.
Mlado i hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 2014, u 23. godini, a njena sestra Milana se i sada uz pomoć porodice bori za ozdravljenje.
Milanini i Tatjanini roditelji su nakon saznanja da su njihove kćerke žrtve surove Lafore, život posvetili borbi za ljek za ovu rjetku bolest.
Majka bolesnih djevojčica, pedijatar Snježana Gajić, ranije je rekla da je kao doktorica itekako svjesna da njena djeca možda neće dočekati lijek, ali da se ona, njen suprug i prijatelji bore za svu Lafora djecu svjeta, pa i za onu, koja još nisu ni rođena.
RIJETKE BOLESTI
Rijetke bolesti su one od kojih oboli manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. Prema podacima udruženja za rijetke bolesti Eurordis, postoji više od 6,000 rijetkih bolesti od kojih boluje između 30 i 40 miliona ljudi u EU-u, a među njima je oko 50 % djece. Hronične su, progresivne i nerijetko vode u smrt.
Tačan podatak o broju oboljelih u BiH ne postoji, jer nikada nije sačinjen registar rijetkih bolesti.
Procjenjuje se da u Bosni i Hercegovini ima između 100.000 – 150.000 ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, a kroz naše sisteme zdravstvene zaštite dijagnosticirano je tek par hiljada. To znači da trenutno desetine hiljada ljudi u BiH sa zdravstvenim problemima žive i umiru, a da i ne znaju pravu dijagnozu.