Vukašin Mićević rođen u julu 2020. jedan je od samo 300 osoba u svijetu koje boluju od rijetke bolesti mozga – mutacije TSEN 54 gena koja izaziva pontocerebralnu hipolaziju mozga tipa 2A. Zbog ove bolesti 20 mjeseci nije mogao da sjedi, da puže, niti se odazivao na ime.
Njegovu bolest moguće je liječiti matičnim ćelijama, ali je to za Vukašinove roditelje preskupo. Do sada je u Turskoj primio četiri doze, a već naredne dvije trebalo bi da primi u januaru. Dvije doze koje se primaju u dvije sedmice sa svim troškovima koštaju 22.000 eura, ali njegova porodica nema taj novac. Zato im je potrebna Vaša pomoć. Vukašinova majka kaže da je njegova bolest toliko rijetka da ova mutacija gena TSEN 54 nema ni klasičan naziva za sindrom, pa se vodi kao pontocerebralna hipoplazija mozga tipa 2a.
“Svega 300 ljudi u svijetu ima ovu mutaciju. Nažalost, ova mutacija mu je izazvala mnogobrojne probleme. Vukašin ima epilepsiju, mikrocefaliju, strabizam, hipo i hiper tonus mišića, jednostavno, on sada ima dvije godine i tri mjeeseca, a još ne može ništa sam da uradi. Pored svega ovoga, Vukašin je doživio veliku traumu na porođaju, rodio se prirodnim putem s obmotanim pupčanikom oko vrata i stomaka, zaglavljen u porođajnom kanalu. Rođen modar, bez plača, preživjeli smo ne znam ni ja kako, nekim čudom. Zato i ne odustajemo od Vula, jer je veliki borac od rođenja”, kaže Vukašinova mama Ivana.
Vukašin je prije nekoliko mjeseci u Turskoj primio 3. i 4. dozu, a naredne dvije zakazane su u januaru.
“Pomaci su mali, ali napreduje svakodnevno što je za nas najbitnije. Od prethodnih terapija bolja je kontrola glave, trupa, periferno hvata igračke. Mentalno je prisutniji. Na rehabilitaciji koja mu je neophodna svakodnevno je od petog mjeseca. Veliku nadu smo dobili iz Turske, dr Erdal koji sam po struc igenetičar objasnio nam je da bi matične ćelije Vulu pomogle u poboljšanju osnovnih mentalnih i motoričkih funkcija. Doktor je stava da bi mu za početak bilo dovoljno osam doza koje se primaju na svakih tri do šest meseci. Dvije doze koje prima u razmaku od 15 dana koštaju 22.000 eura sa smještajem i prevozom. Za nas je to nažalost puno novca. Zahvaljujući humanim ljudima u maju i sad uoktobru smo uspjeli da skupimo sredstva i već je primio četiri doze. Međutim, doktor nas očekuje u januaru opet, što je za nas zbog nedostatka novca za sadato neizvodlljivo. Zbog toga Vam se uz preporuku prijatelja s molbom obraćamo za donaciju”, rekla je Vukašinova mama Ivana.
Nada se da će novac biti skupljen i da će Vukašin otići po nove dvije doze.
“Znam i to dok Vam ovo pišem, da je nažalost puno djece kojima je potrebna pomoć. Ali kao majka jednog dvogodišnjaka Vas molim da nas uzmete u razmatranje. Jer znam da sami ne možemo ništa, a da zajedno možemo mnogo.”
Vukašinu možete pomoći pozivom na broj 1402 (m:tel) do 31.12. ili uplatom nažiro račun.Račun: 5620068137086149, Mileta Mićević, uplate iz inostranstva BA395620068175234697SWIFT BIC: RAZBBA22. s naznakom – “pomoć za liječenje Vukašina Mićevića.
”Pomozite Vukašinu da bude korak bliže ozdravljenju.