Sadašnja terapija utiče samo na simptome, ali ne rješava uzrok bolesti pa je maksimalni životni vijek oboljelih 25 godina. Nadu oboljelim na globalnom nivou dao je lijek Kaftrio koji životni vijek oboljelih produžava i do čak 40 godina. No, on je zbog inertnosti i neodgovornosti vlasti u Federaciji BiH i dalje nedostupan, a može se kupiti po cijeni od 250.000 evra. Isti lijek u Republici Srpskoj je besplatan.
Još prije godinu dana Odbor za zdravstvo Pralamentarne skupštine Federacije BiH usvojio je Inicijativu Udruženja za cističnu fibrozu u BiH za rebalans budžeta za 2022. s ciljem da se po hitnom postupku osiguraju sva potrebna sredstva za uvođenje inovativne modularne terapije Kaftrio za djecu sa dijagnozom ove bolesti.
No, od tada ništa nije učinjeno. Zato su roditelji djece koja boluju od ove smrtonosne i neizliječive bolesti izašli na proteste ispred zgrade u kojoj je smješteno federalno Ministarstvo zdravstva.
Na proteste je iz Velike Kladuše došla i Zemira Ćerimović čiji sin ima dijagnozu cistične fibroze i sa navršenih 18 godina živi u velikoj neizvjesnosti. Prema sadašnjoj terapiji, bez lijeka Kaftrio, njegov je život i više nego ogrožen.
“Sama činjenica da djeca jedva navrše 18 godina, nama je ovo kap koja prelijeva čašu jer moje dijete je navršilo 18 godina i ja se bojim svakog dana koji je pred nama. Samo dijete ne želi razmišljati o lijeku dok ga ne bude imao u svojim rukama jer dodatno narušava njegovo zdravstveno stanje. Sam tijek njegove bolesti je očiti primjer koliko cistična fibroza ugrožava život. On je već imao transplataciju jetre, pluća su oštećena”, priča Ćemirović.
Što lijek prije bude dostupan to će biti bolje ne samo za već oboljele nego i za buduće bolesnike.
“Sve bi se to moglo spriječiti da djeca koja su mlađa ne moraju proći put koji smo mi prošli.
Samo nek se postave u našu poziciju, da se radi o njihovom djetetu, šta bi oni napravili. Da li bi isto reagovali ili bi se oglušili kao i sada”, pita se Ćemirović.
Elvira Muhić, predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu u BiH rekla je kako je lijek dostupan u svim zemljama EU, zemljama regiona, a od septembra prošle godine dostupan je i u entitetu RS.
„Naša djeca ne mogu više da čekaju, llijek Kaftrio se mora primjenjivati od šeste godine života i svaki dan koji izgubimo je dan manje života za našu djecu. Lijek Kaftrio bukvalno znači život. Po trenutnoj terapiji koju primaju dožive maksimalno 20, 25 godina života a Kaftrio produžava život za 30 do 40 godina“, kaže Muhić.
Ona objašnjava da ovaj lijek utiče na uzrok bolesti i na tehničkom nivou koriguje mutaciju gena dok trenutnod ostupna terapija utiče samo na simptome i usporava progresiju bolesti. Podsjeća javnost da godinu dana čekaju da vlast nešto učini.
„Nažalost punih godinu dana čekamo da se to desi kosntantno su neki problemi, konstantno imaju neki veći prioritet, nama su naša djeca prioritet, a i njima bi trebalo da budu jer su oni budućnost ove zemlje.“
Proteste je podržala i Sadeta Grahovac predsjednica udruženja oboljelih od rijetke bolesti fenilketonurija.
“I sami smo u istim problemima imamo isti problem za nabavku lijeka, pola lijeka imamo pola nemama, ovo je krajnje sramotno čekanje da djeca izgube bitku sa životom. Ovo ne smije da se dozvoli i ne treba da bude. Mi svi plaćamo to zdravstveno imamo valjda pravo na života, imamo valjda pravo na lijek, imamo pravo na to da naša djeca imaju svjetliju budućnost, da ne pitaju danas-sutra imamo li šta jesti imamo li tog lijeka hoćemo li doživjeti tu 18-u godinu života”, kaže Grahovac.
Na proteste je kao podrška iz Prijepolja došla i Amira Aljimi .
“Zato kažem političarima oči su za gledanje, suze su za plakanje mozak je za razmišljanje molim vas pogledajte ovo drveće, pogledajte ovaj život oko nas, mi ne tražimo novac mi tražimo život. Političari, dozovite se molim vas, pružite život i dajte nadu toj djeci i roditeljima“, poručila je Aljimi.
Vlasti godinama ignorišu problem oboljelih od rijetkih bolesti. Statistika kaže da 25,7% oboljelih od 323 rijetke bolesti umre do pete godine života. Budući da za cističnu fibrozu postoji lijek koji značajno produžava život, pitanje je zašto vlast dozvoljava da nam djeca umiru od bolesti uz koju bi mogli živjeti decenijama da imaju adekvatan lijek.