Karcinom u tijelu Azrine majke, žene 60-ih godina iz jednog grada u Krajini je metastazirao. O njemu ne znaju puno: primarno porijeklo ni njegov izvor, ali znaju da je vrlo rijedak oblik.
Dijagnostički put je bio težak, naporan i dug. Nezadovoljne domaćim zdravstvom Azra, što nije njeno pravo ime, i njena majka privatnim vezama su tražile mišljenja doktora iz Sjedinjenih Američkih Država.
Preporuka za lijek koji bi mogao zaustaviti dalje širenje karcinoma je ujedno značila još jednu prepreku u procesu liječenja.
“Neki lijekovi ne postoje nikako na evropskom tržištu, dakle nemoguće je doći do njih – ali dobile smo preporuku za zamjenu koja bi mogla nadoknaditi taj prvi izbor”, kaže Azra za Buku.
Zamjenski lijekovi su dostupni u zemljama EU, kao i na listi lijekova u BiH, ali oblik karcinoma od kojeg boluje Azrina majka nije predviđen kao indikacija za upotrebu tog lijeka.
“Taj lijek se daje za oblike karcinoma koji su ‘tipični’ – ako se mogu tako izraziti. Kada se borite protiv metastatskog karcinoma vjerujte svaki dan vam je važan i iskreno, nisam ni pomišljala da pokrećem procese, pišem dopise, šaljem molbe – i njen lokalni onkolog je slegnuo ramenima ukazujući da bi to bila uzaludna i dugotrajna borba”, dodaje.
Nakon što su se susrele sa domaćim sistemom koji otežava liječenje, i ne pruža najbolju moguću njegu, krenule su u potragu za lijekom na drugim tržištima.
Evropsko je bilo preskupo za skromne bosanske plate.
“Iskreno – ja sam pronašla spas u ljudima koji su se borili na jednake načine kao mi i koji su malo po malo krenuli da budu moja podrška, a kontakti da se šire”, priča nam Azra.
U roku od 10 dana nabavila je lijekove iz Turke i terapija je mogla da krene.
“Sjećam se da sam taj dan, a i mnoge poslije, govorila – hvala Bogu pa da imamo šverc, jer ja sam tako stabilizirala strašno opasan karcinom”, dodaje.
Nije sigurna da je šverc ipak pravi termin, za nju su to više humanitarci, samoorganizovani iz muke i koji rado dijele svoje znanje i kontakte.
“Jer samo oni znaju šta proživljavaju porodice i pacijenti kad krenu u proces liječenja, naročito ako su rijetka oboljenja u pitanju.”
Od 2022. pojedini lijekovi u Federaciji BiH dostupni su samo za, naprimjer karcinom debelog crijeva, ali ne i za karcinom dojke. Umjesto da lijek dobiju besplatno, pacijenti moraju mjesečno plaćati hiljade konvertibilnih maraka.
“Mene država tjera da se bavim švercom”, priča nam jedna pacijentica za čiji karcinom nije indiciran lijek koji bi joj olakšao liječenje.
Umjesto lijeka – prekršaj
Početkom marta službenici Uprave za indirektno oporezivanje BiH na Međunarodnom aerodromu Sarajevo oduzeli su lijekove koje koriste onkološki pacijenti ukupne vrijednosti 22.000 evra.
“Tokom redovne kontrole putnika na letu iz Istanbula, koji se kretao „zelenom“ trakom namijenjenom za putnike koji sa sobom sem ličnih stvari nemoju ništa za prijaviti, pronađena je veća količina lijekova u vrijednosti od 22.000 eura. Putnik je posjedovao fakture”, naveli su iz UIO.
Unos lijekova u Bosnu i Hercegovinu za lične potrebe putnika moguće je u količinama neophodnim za uobičajenu terapiju i to uz posjedovanje odgovarajuće medicinske dokumentacije.
Osoba od koje je oduzeta veća količina lijekova namjeravala je lijekove dopremiti pacijentima bez uzimanja provizije, informacije su do kojih je Buka došla iz više izvora.
“Ako se treba ‘pasti’ na carini zbog toga što nekom nosiš životno važan lijek – pa hajmo onda svi u zatvor”, govori Azra.
Problem koji ima Azrina majka je posljedica činjenice da federalno Ministarstvo zdravstva čak šest godina nije revidiralo listu lijekova.
“U svim drugim državama nezamislivo. U europskim državama, pa čak i državama u regionu se lista lijekova revidira nekoliko puta godišnje, a kod nas je zakonom zagarantovano jednom godišnje. Međutim, ni to, jednom godišnje, naše vlasti nisu u stanju ispoštovati”, kaže na Buku Eldina Zolj-Balenović onkološka pacijentica i novinarka koja redovno izvještava o problemima onkoloških pacijenata.
Revidiranjem liste na bh. tržište bi ušli novi, savremeniji lijekovi. Do tada su pacijenti u situaciji da moraju kupovati lijekove van uobičajenih procedura.
“Pacijenti su primorani koristiti crno tržište. To znači da se lijek na legalan način ne može uvesti u BiH jer nije na listi Federalnog ministarstva zdravstva, odnosno Ministarstva zdravstva RS-a, nije dobio odobrenje Agencije za lijekove i preko naših apoteka se ne može dobiti”, kaže sagovornica Buke.
Tada su pacijenti, pojašanjava, prisiljeni koristiti prijatelje koji dolaze iz zemalja regije gdje je taj lijek registrovan i na rizik dolaziti do lijeka.
“Ne treba ni naglašavati da se sredstva ne mogu refundirati jer lijek nije na našoj listi, a koštaju nekoliko hiljada KM mjesečno.”
Ovo nije jedini primjer kada pacijenti moraju da kupuju lijekove “ispod ruke”. Oba bh entiteta nemaju dovoljno novca da nabave lijekove za sve onkološke pacijente. Zato hiljade pacijenata čeka da dođe na red kako bi besplatno dobili lijek. A karcinom ne čeka.
“U tim slučajevima pacijenti koji su na listama čekanja su, nažalost, primorani “švercovati” lijekove koji su u BiH odobreni, ali im je cijena višestruko viša od cijene u drugim državama, a ne mogu vječno čekati na listi jer se bolest širi”, upozorava Zolj-Balenović.
Tako borba sa bolešću nije jedina bitka koju vode.
“Moramo se boriti i snalaziti i za novac kako znamo i umijemo, trošimo snagu i energiju na traženje lijeka po bijelome svijetu, a onda, na kraju što je i najteže i za transport lijeka do BiH.”
Pacijenti su uvijek u strahu od prelaska granice, a nerijetko su pod stresom i jer osoba koja im želi pomoći rizikuje da završi u zatvoru ili plati novčanu kaznu.
“On je nosio lijekove za nas 10. Imao je nalaze svih nas. Nemamo mi para da svako sebi plati avionsku kartu do Turske. Sad nakon ovog slučaja smo u problemu”, govori onkološka pacijentica koja je lijekove nabavljala putem koji u BiH nije legalan.
S druge strane, legalno je biti bez lijeka i nakon 35 godina uplaćivanja obaveznog zdravstvenog osiguranja. Legalno je, izgleda, i što Vlada Federacije decenijama odbija isplatiti zakonski iznos Fondu solidarnosti.
Ovakav vaninstitucionalni način dolaska do lijeka otvaranja i pitanje uslova trnsporta. Odnosno sigurnosti apliciranja lijeka za koji nisu sigurni da li je na pravi način i u propisanim uslovima čuvan do dolaska u BiH.
“Pored toga što nas je država dovela na prosjački štap zbog nebrige za liječenje onkoloških pacijenata, napravila nas je i kriminalcima, švercerima, samo zbog želje da preživimo”, zaključuje Zolj-Balenović.