Iako je Vlada Federacije BiH prošle godine donijela hitnu odluku o nabavci terapije za Amilu Zukić, čime je privremeno riješen samo jedan djelić problema, suština ostaje ista: Amila boluje od rijetke, teške i neizliječive bolesti koja zahtijeva kontinuiranu, cjeloživotnu terapiju. Sve što je do sada učinjeno znači mnogo za Amilu i njenu porodicu, ali je samo flaster na duboku ranu neuređenog sistema koji i dalje ne vidi pacijente s rijetkim bolestima.
Amila, mlada medicinska sestra iz Mostara i samohrana majka, živi s akutnom intermitentnom porfirijom – rijetkom genetičkom bolešću koja napada iznenada, brutalno i bez upozorenja. Napadi ove bolesti donose nepodnošljive bolove, paralize, gubitak svijesti, respiratorne probleme i realnu opasnost po život. Upravo zato terapija nije luksuz, nego osnovni uvjet preživljavanja.
Jedna godina nije rješenje nego samo odgoda agonije
Prošlogodišnja odluka Vlade FBiH omogućila je nabavku terapije za period od 12 mjeseci. To je bio, kako Amila kaže, „trenutak nade nakon dugog mraka“. Ipak, kako period u kom Amila ima terapiju ističe, tako raste strah od budućnosti i svijest da kreće nova bitka za pravo na život.
„Porfirija se ne liječi za 12 mjeseci. Bolest ne staje na pauzu. Napadi dolaze bez najave i svaki od njih može biti onaj koji će završiti najgore. Teško je živjeti čekajući novu odluku ili novo prebacivanje odgovornosti“, kaže Amila, čiji glas sve teže prikriva iscrpljenost i umor.
Terapija nije opcija, to je obaveza zdravstvenog sistema
Dr Maja Karin, koja godinama prati Amilino stanje, upozorava da bi prekid terapije ili neizvjesnost oko njene dostupnosti mogla imati dramatične posljedice. „Amila je zbilja nevjerovatno hrabra osoba, ali hrabrost ne liječi porfiriju. Terapija koju prima predstavlja jedini način da se spriječe teški i potencijalno fatalni napadi. Riječ je o bolesti koja traje cijeli život i pristup terapiji mora biti cjeloživotni. Sve drugo je nehumano.“
Dr Karin naglašava da je prošlogodišnja odluka Vlade bila izuzetno važna, ali da ona nije rješenje nego početak – podsjetnik na obavezu sistema da osigura kontinuitet. „Uvjerena sam da razumijevanje postoji i na koncu, odluka donešena prošle godine je jasan pokazatelj da volje i razumijevanja donosilaca odluka ne manjka. Trebamo sistemsko rješenje. Ne smije pacijentica, a ni drugi oboljeli od rijetkih bolesti, svakih godinu dana prolaziti kroz istu agoniju. Ne možemo čekati napade da bismo reagovali. U medicini, posebno kod rijetkih bolesti, sprečavanje je ključ. A sprečavanje je moguće samo uz stalnu terapiju“, dodaje dr Karin.
U Bosni i Hercegovini stotine pacijenata s rijetkim bolestima žive istu traumatičnu verziju života kao Amila – čekaju. Čekaju odgovore, komisije, odluke, potpise, budžete. Čekaju dok im zdravlje propada, a život prolazi između bolničkih soba i birokratskih hodnika.
Amilin slučaj jasno pokazuje sve pukotine sistema: nepostojanje trajnih mehanizama finansiranja terapija za rijetke bolesti, nedostatak registra, izostanak protokola, ali i jaz između institucija koje često prebacuju odgovornost.
Njen slučaj ne smije ostati samo pojedinačni apel – on mora biti okidač za sistemsku promjenu.
”Želim živjeti bez straha od sljedećeg napada, ne od sljedeće procedure”, kaže Amila i dodaje da više nema snage svakih nekoliko mjeseci proći kroz isto – objašnjavati, moliti, čekati. „Ne želim da moje dijete raste uz majku koja se svakog dana boji hoće li dobiti novu dozu terapije ili novu komplikaciju. Tražim samo pravo na normalan život. Želim raditi, biti majka, biti čovjek – a ne nečijim propustom postati broj u statistici.“
Potreban je sistemski a ne ad hoc pristup i odgovornost nadležnih
Ako se želi pomoći Amili i svim drugim pacijentima s rijetkim bolestima, potrebno je uspostaviti održiv sistem finansiranja terapija za rijetke bolesti; uspostaviti stabilne zakonske mehanizme, a ne ad hoc odluke; osigurati brze procedure nabavke bez višemjesečnih zastoja; omogućiti kontinuiran pristup terapiji i tretirati rijetke bolesti kao ono što jesu – pitanje ljudskog prava, ne administracije.
Amilina borba je ispit humanosti našeg zdravstvenog sistema
Pravo na terapiju nije pogodnost. Pravo na zdravlje nije privilegija.
Za Amilu, svaka doza terapije znači još jedan dan svijesnosti, bez bolova, još jedan dan sa svojim djetetom, još jedan dan dostojanstva.
Zato sistem mora učiniti ono što je njegova osnovna dužnost – zaštititi život. Ne godinu dana. Ne dok traje jedna odluka. Nego trajno.