Gotovo dvije godine nakon što je u okviru humanitarne akcije „S ljubavlju hrabrim srcima“ prikupljen novac za uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testiranje novorođenčadi u Republici Srpskoj još nije počelo.
Oprema je nabavljena i instalirana, tehnički uslovi su obezbijeđeni, ali nedostaju reagensi bez kojih ova važna dijagnostička procedura ne može biti pokrenuta. Tako se, uprkos novcu prikupljenom humanitarnom akcijom, početak skrininga i dalje odgađa.
Iz Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske, koji je nosilac projekta preko Zavoda za kliničku laboratorijsku dijagnostiku, ranije su za „Nezavisne novine“ potvrdili da je oprema spremna i da postoje svi tehnički uslovi za početak testiranja.
Međutim, kako su tada objasnili, čeka se donacija Ministarstva zdravlja Srbije u vidu testova, odnosno reagensa potrebnih za neonatalni skrining.
Prema njihovim ranijim navodima, tom donacijom trebalo bi da bude obezbijeđena količina reagensa dovoljna za godinu dana.
„Nezavisne novine“ ponovo su kontaktirale UKC Republike Srpske, odakle im je usmeno potvrđeno da se ništa nije promijenilo i da se i dalje čekaju reagensi iz Srbije.
Isti odgovor dobio je i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske.
„Izgleda kao da je sve pušteno niz vodu“
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske Biljana Kotur izrazila je nezadovoljstvo zbog činjenice da aktivnosti pokrenute humanitarnom akcijom još nisu završene.
Ona smatra da je teško razumjeti zašto se postupak toliko odužio, posebno imajući u vidu da su ranije humanitarne akcije realizovane znatno brže.
Kotur je podsjetila da je u akcijama „S ljubavlju hrabrim srcima“ učestvovala još od 2016. godine, kada je prvi put organizovana podrška porodicama djece oboljele od rijetkih bolesti.
Prema njenim riječima, tada je postojala mnogo bolja koordinacija između institucija i organizatora.
„Uvijek je mnogo zavisilo i od ljudi iz Kabineta predsjednika Republike, koji su tada bili veoma ažurni. Bukvalno ste mogli pozvati osobu koja je radila na organizaciji akcije i ona je pomagala i urgirala na svim mjestima. Praktično, sve akcije su se sprovodile u roku od godinu dana“, rekla je Kotur.
Istakla je da bi i sada bilo važno uključiti Kabinet predsjednika Republike kako bi se utvrdilo gdje je zastoj i završile preostale aktivnosti.
Navela je da je isti dopis koji je uputila Kliničkom centru poslala i Kabinetu predsjednika, ali da odgovor još nije dobila.
„Žao mi je što se akcije moraju gurati. Trebalo bi da se podrazumijeva da onaj ko to radi završi posao do kraja. Mi ne možemo znati šta sve tu treba. Možda je potrebno i da se ta usluga uvede u Fond zdravstvenog osiguranja, kao usluga“, upozorila je Kotur.
Posebno je otvorila pitanje šta će se dogoditi kada se potroše reagensi koji bi trebalo da stignu iz Srbije.
„Sada dobijemo donaciju iz Srbije i šta kada se ta donacija potroši? Onda ćemo opet ostati sa skriningom na fenilketonuriju, koji se radi godinama i koji nikada nije prestajao“, rekla je Kotur.
Rano otkrivanje može promijeniti život djeteta
Najveća zabrinutost odnosi se na posljedice koje odgađanje skrininga može imati po novorođenčad.
Kotur upozorava da je kod pojedinih rijetkih bolesti presudno da budu otkrivene u najranijem periodu života, jer pravovremena dijagnoza omogućava ranije započinjanje liječenja.
Kao primjer navela je dječaka Mihajla Radovanovića iz Dervente, koji boluje od spinalne mišićne atrofije.
Prema njenim riječima, iskustva djece u Hrvatskoj i Sloveniji, kod kojih je SMA otkrivena neonatalnim skriningom, pokazuju koliko rano prepoznavanje bolesti može uticati na dalji razvoj i kvalitet života.
„Imamo djecu u Hrvatskoj i Sloveniji kod koje je bolest prepoznata skriningom na vrijeme. Ta djeca danas hodaju, samostalno dišu i funkcionalna su. To je najbolji primjer da se objasni kolika je razlika između toga da li je bolest otkrivena skriningom ili nije“, istakla je Kotur.
Dodala je da kasno otkrivanje bolesti može imati ozbiljne posljedice i za zdravstveni sistem, jer liječenje i dugotrajna njega mogu predstavljati veliki finansijski teret.
Kako bi trebalo da izgleda testiranje novorođenčadi?
Planirano je da se skrining sprovodi u porodilištima širom Republike Srpske, tako što bi se svakoj bebi između 48. i 72. časa nakon rođenja uzela kap krvi i stavila na posebnu karticu.
Kartice bi potom, u roku od tri do pet dana, trebalo da budu dostavljene Odjeljenju za medicinsku genetiku.
Nakon prijema uzoraka obavljala bi se izolacija DNK iz osušene kapi krvi, a zatim molekularno-genetička analiza pomoću komercijalnih skrining testova.
Iako su oprema i tehnički uslovi, prema ranijim informacijama UKC Republike Srpske, obezbijeđeni, početak primjene procedure i dalje zavisi od nabavke reagensa.
Tako se postavlja pitanje zbog čega projekat koji je pokrenut zahvaljujući humanitarnoj akciji još nije zaživio i ko će obezbijediti da skrining ne zavisi samo od jednokratnih donacija, već postane trajno dostupna zdravstvena usluga.