Međunarodni dan rijetkih bolesti, uz kampanju #ZagrliZaRijetke, obilježava se danas s ciljem podizanja svijesti i pružanja podrške osobama sa rijetkim bolestima. Danasje u 12 časova na Trgu Krajine podijeljeni su edukativni materijali, a simboličnim zagrljajima širiti poruka solidarnosti. Ovaj događaj dio je regionalne inicijative koja se istovremeno održava u Hrvatskoj, Srbiji i Sjevernoj Makedoniji.
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, razgovaramo sa Biljanom Kotur, predsjednicom Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske.
Foto: Bilana Kotur, privatna arhiva
Biljana, danas obilježavamo Međunarodni dan rijetkih bolesti. Kakvo je stanje u Republici Srpskoj kada su rijetke bolesti u pitanju?
U Republici Srpskoj je učinjeno mnogo na ovom polju u posljednjim godinama. Istakla bih prije svega pominjanje rijetkih bolesti u četiri zakonska rješenja, čime je značajno unaprijeđen način ostvarivanja prava oboljelih u odnosu na ranije, kada je bilo veoma teško objasniti šta su rijetke bolesti. Prije svega, oboljeli su oslobođeni plaćanja participacije za liječenje. Takođe, određeni broj lijekova koji nisu dostupni u BiH ipak su na listi Fonda zdravstvenog osiguranja RS, što omogućava oboljelima da ih refundiraju, iako ih moraju samostalno nabaviti. U 2023. godini, ova lista je proširena za 20 lijekova koji se koriste u terapiji rijetkih bolesti. Najznačajnija stavka je Poseban program lijekova kroz koji su obezbijeđeni veoma skupi inovativni lijekovi (orphan lijekovi) za određeni broj dijagnoza za koje postoji lijek. Još treba napomenuti da oboljeli, ukoliko su nezaposleni, mogu da se osiguraju i imaju besplatno zdravstveno osiguranje, ukoliko imaju Legitimaciju rijetke bolesti, koju izdaje Centar za rijetke bolesti, koji vodi zvaničnu evidenciju oboljelih. Dijagnostika za djecu, kada ne postoje mogućnosti za uspostavljanje dijagnoze u Republici Srpskoj, finansira se putem Fonda solidarnosti za liječenje djece u inostranstvu, što je značajno unaprijedilo put do dijagnoze.
Za one koji nisu upoznati sa terminom, šta znači rijetka bolest?
Rijetke bolesti predstavljaju izuzetno heterogenu grupu oboljenja čija je zajednička karakteristika mala učestalost u opštoj populaciji. Prema definiciji Evropske komisije, bolest se smatra rijetkom ukoliko se javlja kod manje od 5 pojedinaca na 10.000 stanovnika. Postoje i vrlo rijetke bolesti koje pogađaju jednu osobu na 100.000 stanovnika ili čak i manje. Iako su pojedinačno rijetke, obzirom da se radi o 6.000-7.000 različitih oboljenja, njihova ukupna učestalost u opštoj populaciji, kao i njihov uticaj na morbiditet, mortalitet i kvalitet života stanovništva, veliki su. Smatra se da u Evropi od rijetkih bolesti boluje oko 30 miliona ljudi, a u svijetu oko 300 miliona, odnosno 6-8% cjelokupnog stanovništva.
Koliko u Republici Srpskoj ima oboljelih od rijetkih bolesti?
U Republici Srpskoj je registrovano nešto manje od 900 lica oboljelih od rijetkih bolesti, sa 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti.
Možete li navesti neke rijetke bolesti sa kojima se suočavaju ljudi u Republici Srpskoj, neke dijagnoze koje su posebno rijetke i one koje se češće ponavljaju?
Teško je pobrojati ove veoma rijetke. Prema evidenciji u našem Savezu, registrovano je 180 dijagnoza, od čega su čak 134 dijagnoze od kojih boluje samo jedna osoba u Republici Srpskoj. To govori da je zaista veliki broj onih koji su “sami” u svojoj situaciji na ovom području. Dijagnoze od kojih imamo veći broj pacijenata, odnosno preko 10 oboljelih, su: hemofilija, cistična fibroza, bulozna epidermoliza, dišena mišićna distrofija i fenilketonurija. Od svih drugih dijagnoza je manje od 10 oboljelih na ovom području.
S kojim se izazovima suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti? Šta bi se trebalo promijeniti da stanje bude bolje?
U liječenju je najveći problem nedostatak stručnog kadra, posebno za ove veoma rijetke bolesti. Sistem se prilagodio takvim osobama na način da im se finansira liječenje u Srbiji, ili često moraju ići dalje. Međutim, to iziskuje značajan angažman porodice i smanjuje kvalitet života ovih porodica. Čak i kod “češćih” rijetkih bolesti, kada imaju adekvatnog pedijatra koji vodi liječenje djeteta, problem nastaje kada dijete postane punoljetno, jer nije uređena tranzicija pacijenata iz dječije u odraslu dob. Tada sve počinje iznova, a pacijenti se susreću sa doktorima koji tek “uče” o bolesti mladog čovjeka. U manjim lokalnim zajednicama, veliki problem predstavlja nedostupnost raznih usluga: od psiholoških, logopedskih i defektoloških. Rehabilitacija oboljelih od rijetkih bolesti je nedovoljna, a porodice često same pronalaze rješenja i snose troškove za dodatne tretmane. Sve ovo jako iscrpljuje kapacitete porodice, kako materijalno, tako i psihički.
Oboljeli često nemaju nikakvu prednost prilikom kontrola, za većinu bolesti, pa je i to problem, uzimajući u obzir da im je liječenje sastavni dio života koji treba uklopiti u sve druge obaveze, a ne povremena potreba, nego stalna i doživotna.
Šta bi se po tom pitanju moglo uraditi?
Život oboljelih mogao bi se značajno unaprijediti kada bi se proceduralno dodatno unaprijedio način redovnih kontrola, liječenja i hospitalizacija, smanjujući birokratske prepreke. Birokratija ne otežava samo oboljelima, nego i zdravstvene radnike. Evo jednog primjera: ukoliko se liječite na UKC RS i dobijete otpust iz bolnice sa naznakom da se trebate interesovati za rezultate određenih pretraga koje se duže čekaju, doktor ne može u sistemu da vidi rezultate tih pretraga kada je, kako kažu, “epizoda već zatvorena u sistemu”. Vi morate ponovo kod porodičnog ljekara po uputnicu, kako bi ponovo doktor mogao “otvoriti epizodu” i saopštiti vam nalaz ili prepisati terapiju. Ovo se često dešava. Zamislite koliko bi život oboljelih bio olakšan kada bi porodični doktor mogao direktno slati uputnicu u bolnicu.
Takođe, za veoma rijetke bolesti često nije uređen način pretraga, odnosno ne postoji multidisciplinaran pristup, pa se specijalističkim uputnicama zakazuju pregledi kod različitih odjela, jer ove bolesti često zahvataju više organa, a liječenje nije samo kod jednog doktora.
Što se tiče drugih sfera života, podrška je potrebna u svim poljima: u školovanju, zapošljavanju, itd.
Koja je procedura za dobijanje statusa oboljelog od rijetke bolesti?
Zvanična evidencija vodi se u Centru za rijetke bolesti Republike Srpske, koji je pri genetskom savjetovalištu na UKC RS, i to je polazna instanca.
Koliko naš zdravstveni sistem ima kapaciteta da pomogne oboljelima od rijetkih bolesti? Šta bi se trebalo uraditi u ovoj oblasti da se stanje unaprijedi?
Postoji mnogo toga što se može unaprijediti, ako bude volje i ako se uradi analiza iskustva pacijenata. Često imamo osjećaj da oni koji propisuju liječenje nikada nisu bili pacijenti. Evo šta bi trebalo uraditi u narednom periodu:
Smanjenje birokratije kod obnove prava za socijalne kategorije, s akcentom na digitalizaciju I mogućnost elektronskih prijava;
Unapređenje tranzicije pacijenata u odraslu dob, uključujući i uključivanje adultnih doktora u liječenje djeteta već u adolescentskoj dobi, kako bi “prelaz” bio jednostavniji;
Uvođenje diferencirane stope PDV-a na lijekove, što bi smanjilo cijenu lijekova;
Ulaganje u stručno usavršavanje doktora za srodne rijetke bolesti;
Pronalaženje novih izvora finansiranja u cilju omogućavanja novih terapija za oboljele, čime bi se smanjile liste čekanja i spasili životi, jer se nove inovativne terapije stalno pojavljuju i veoma su skupe.
I za kraj, koja je vaša poruka javnosti vezano za oboljele od rijetkih bolesti?
Svako može dati svoj doprinos, bilo da je riječ o podršci prijatelju, kolegi ili komšiji. Nemojte odlaziti iz njihovih života kada se bolest desi, ne ostavljajte ih same. Nekada je prisustvo, zagrljaj i pogled pun razumijevanja sasvim dovoljan da nekome olakša svakodnevni život. Rijetke bolesti nisu zarazne i oni koji ih imaju vas ne mogu ugroziti. Ugroziti nas može samo manjak empatije i razumijevanja.