Nisu se morale boriti samo s karcinomom, javni zdravstveni sistem, javne nabavke i nezainteresovanost vlasti im je dodatni neprijatelj na teškom putu ozdravljenja. Citostatika često nema, a nekih neće biti mjesecima. Onkološke pacijentice primorane su nabavljati lijekove u privatnim apotekama pa čekati neblagovremenu, nepotpunu refundaciju. Mnoge od njih nemaju novca za nabavku lijekova, a nekih lijekova nema ni u privatnim apotekama. Odgovorni su više puta mijenjali opravdanja: jednom su se pozivali na nestašice na svjetskom tržištu citostatika, drugi put na javne nabavke. Sve to moglo bi biti riješeno promjenom zakona, ali pacijentice, očito, nisu priroritet.
Čekanje na lijek, nerješavanje agonije i izostanak nade u promjenu stanja mnoge onkološke pacijentice tjera na razmišljanje o odustajanju od borbe protiv karcinoma. Jedna onkološka pacijentica je na društvenoj mreži Facebook podijelila svoje razmišljanje koje prenosimo uz njeno odobrenje.
„Na korak sam od odustajanja od svega. Ne mogu da podnesem da svakodnevno dobijam informacije kako nekog lijeka nema, kako je neka žena umrla (svaki dan minimalno jedna), jer nije dočekala lijek, kako žene odustaju od liječenja. Meni više ništa ne može pod kožu, klonula psihički. Kako da se borimo sa bolešću, uporedo shvatajući da smo pod stavkom ostalo, kako“, napisala je pacijentica Amela Lučkin.
Podršku i motivaciju za nastavak borbe nije dobila od institucija već drugih pacijentica jer često su jedna drugoj jedina pomoć i podrška.
Dok mediji mjesecima uzalud upozoravaju na zastrašujući odnos vlasti javnost nije previše zainteresovana za ovu temu, ali ni odgovorne vlasti. Tek u petak stiglo je jasno artikulisano saopštenje Kluba zastupnika Naše stranke u Federalnom parlamentu u kojem traže odgovornost federalnog ministra zdravstva, Nediljka Rimca.
“Višegodišnji problemi sa lijekovima potrebnim onkološkim, ali i drugim pacijentima, nisu izgovor ministru Rimcu za nemaran odnos prema pacijentima, ali i prema zastupnicima i zastupnicama koji su od njega tražili i očekivali da će početi rješavati ovaj problem. Pozivamo ga na odgovoran, savjestan i profesionalan odnos prema svojoj dužnosti i insistiramo da se, u skladu sa Poslovnikom, pojavi na narednoj sjednici i da odgovori na pitanja zastupnica i zastupnika“, navodi se u saopštenju.
Pozivaju ga da hitno preduzme sve potrebne radnje i osigura nedostajuće lijekove ili da podnese ostavku.
“Ovako ne može ostati jer Klub Naše stranke neće biti saučesnik u nečemu što prerasta u zločin prema našim najugroženijim građankama i građanima. Pozivamo HDZ 1990 iz koje dolazi ministar Rimac, ali i sve druge članove koalicije, da nipošto ne tolerišu neodgovoran i nemaran odnos prema javnoj dužnosti svojih imenovanih dužnosnika“, dodaju iz Naše stranke.
A zločin se već dešava i rad ministra i odgovornih se do sad tolerisao mjesecima. Karcinom ne čeka preslagivanja, kalkulisanja ni izbore da oni koji dižu ruke za imenovanje ministara krenu kritikovati nemar.
Novinarka Rubina Čengić kaže da je odlično što je Naša stranka reagovala, ali je previše vremena ćutanje, i preblizu izborima.
„U svakom slučaju plus za Našu stranku jer druge stranke šute i kao stranke i kroz institucije. Sramota je odnos odgovornih prema oboljelim, odnosno prema zdravstvenom sektoru, pogotovo zbog toga što je niz teških dijagnoza posljedica neodgovorog djelovanja vlasti, ali i zabrinjavajuće jer bolest nam je svima “bliža od kragne košulje na vratu”, a sistem “razvaljen” i vlast ne pokazuje ni razumijevanje ni želju ni znanje“, kaže Čengić za Buku.
Eldina Zolj-Balenović, oboljela od karcinoma dojke za Buku kaže kako stranke zapravo ne ćute, te da sve stranke podržavaju borbu onkoloških pacijentica. Problem je, dodaje, što se ta podrška svodi na razumijevanje, podršku, i podnošenje inicijativa.
“Na tome smo zahvalni. Ali, inicijative, brojne inicijative, posebno od “pozicije” nama ništa ne znače. Mi od toga na terenu nemamo ništa. Činjenica je da još uvijek imamo onih koji odlučuju, a ne znaju kakav problem mi imamo. Ne znaju da lista lijekova nije revidirana od 2019., a trebala je do sada najmanje 15 puta biti revidirana. Ponekada pomislim da je poražavajuće da imamo one koji odlučuju a nisu u životu vidjeli i čuli ministra zdravstva FBiH. Zamislite onda kakvu vlast mi imamo. NS je reagovala i ranije, doduše ne ovako glasno i direktno, ali ni tada, a ni sada ne očekujemo da se nešto pomjeri sa mrtve tačke. Konkretan potez bi bio hitna smjena onih koji godinama nisu ništa poduzeli, hitno obezbjeđenje novca za onkološke pacijente, hitno ukidanje liste čekanja na kojoj je oko 2.000 ljudi, hitno revidiranje liste lijekova i uvođenje novih, savremenih lijekova koji se koriste u cijelome svijetu“, Zolj Balenović.
Pacijentice cijene svaki oblik oglašavanja, ali treba znati da solidarni lajk na Facebooku ili slijeganje ramena uz rečenicu – uz vas smo, za život oboljelih ne znači skoro ništa.
Stanje nikad gore
Zolj Balenović se od karcinoma liječi od 2021. i nikada nije bilo lako, ali nikada nije bilo teško kao danas.
„Dd 2021. mogu reći da nikada stanje nije bilo teže. Istina, nedostajalo je povremeno neka od komponenti, ali dolazila bi brzo i problem se nekako brzo prevazilazio. Posljednjih mjeseci stanje je strašno, očajno, nevjerovatno. Liječenje je ionako u FBiH ograničeno brojem odobrenih lijekova, a onda dođemo u situaciju da nema ni toga“, upozorava naša sagovornica.
Tačnih informacija o broju preminulih od karcinoma nema, jer nema ni informacije o broju oboljelih. Ipak, podaci o smrti se ne mogu sakriti.
„Sasvim smo sigurni, da je broj preminulih najveći, što zbog ne odobravanja adekvatnih i pravovremenih terapija što zbog činjenice da se u FBiH pacijenti javljaju u već poodmakloj fazi bolesti jer nemamo rane skrininge. Skoro sedmično dijelimo smrtovnice naših kolegica. To na nas djeluje strašno. Bespomoćnost je najteži osjećaj“, kaže Zolj Balenović.
Uz sve to idu strah, ljutnja, neizvijesnost. Pacijentice fokus morjau stavljati na borbu za lijek, ali i razmišljanje kako sve navedeno utiče na njihove porodice.
„Naše cijele porodice, prijatelji, rodbina su taoci našeg karcinoma jer da nije njih, dobrih ljudi nijedna osoba sa karcinomom ne bi imala adekvatnu ishranu, suplementaciju, preglede, terapiju. Dođemo često do stanja u kojem pomislimo da je najlakše leći i čekati smrt. Jer, svakim korakom dolazimo pred novi zid. Nema terapije, nema termina za pregled, očitavanje nalaz čekamo jako dugo, ne rade aparati.. Moramo se boriti da zaradimo novac za život, svakodnevne troškove, jer i mi imamo potrebe i troškove kao sve druge porodice, ali kod nas je cijeli život u službi liječenja. Jednostavno, nestane snage za sve“, govori Zolj Balenović o svakodnevnim borbama pacijentica.
Upitana da li je vlastima uopšte stalo do zdravlja pacijentica, odgovara da nije i da to nije mišljenje nego fakt.
„Jer, u suprotnom, da im je imalo stalo, bilo bi napretka pa bar jedan korak. A mi samo tonemo sve dublje. I nije riječ samo o trenutnoj vlasti, nego o svim vladama posljednjih 20 godina.“
Pacijentice kažu da smrti oboljelih nisu posljedica samo nestašice citostatika već i činjenice da sami citostatici ostavljaju ogromne štete na organizmu, srcu, bubrezima, kostima, jetri….zato je neophodno što prije omogućiti da se kao i u cijelom svijetu liječe imunoterapijom i pametnim terapijama koje ostavljaju puno manje štete, gdje god je to moguće.
U nekim opravdanjima vlasti su navodile kako su problem javne nabavke, inače uređenje zakonima – dokumentima koji se mijenjaju u skupštinama odnosno parlamentima. To se, izgleda, u nekim slučajevima ne može i neće da uradi, dok su se u protekle dvije godine mijenjali i puno zahtjevniji pravni akti. Najviši, a sve s ciljem dolaska na vlast. Doduše promjene je nametnuo visoki predstavnik kojem je izgleda bitniji raspored fotelja od zdravlja pacijentica.