Novac će biti prebačen početkom sljedeće sedmice, obećano je roditeljima djece oboljele od cistične fibroze koji su danas organizovali proteste u Sarajevu, jer i 20 dana nakon što je federalna vlast obećala da će se odreći budžeta predviđenog za kupovinu automobila, od 2 miliona KM i preusmjeriti ga za nabavku lijeka Kaftrio, to se nije desilo, niti se bilo ko od nadležnih o tom izjašnjavao u proteklom periodu
Kako su kazali roditelji tokom protesta, jedan dječak je u veoma teškom stanju.
“Očekivali smo da će biti usvojen rebalans budžeta, on je povučen iz tehničkih razloga. Naša djeca su uskraćena za terapiju i morali smo reagirati zato što zaista svaki dan života bez lijeka to je dan života manje za našu djecu. Jedan dječak je u jako lošem zdravstvenom stanju, plašimo se da neće dočekati novu sjednicu. Predstavnici kabineta premijera su me pozvali u ponedjeljak u 10 na sastanak direktno sa premijerom. Obećali su da će iduće sedmice da će vanredno izdvojena sredstva iz rezervi za lijek”, rekla je tokom protesta Elvira Muhić iz Udruženja oboljelih od cistične fibroze BiH.
Podsjetimo, djeca oboljela od cistične fibroze u Federaciji BiH, njih 28, mjesecima čekaju na lijek Kaftrio kojeg nisu u mogućnosti sami kupiti jer godišnja terapija za jednog pacijenta u ovom trenutku košta 250.000 eura.
Radi se o lijeku lijeku za čije se pacijente prognozira najviše 20 godina životnog vijeka ukoliko ne budu upotrebljavali isti. Kaftrio ne samo da ublažava simptome već konkretno djeluje na uzrok bolesti, te se pacijent korištenjem njega može i potpuno izliječiti!
S druge strane lijek je u Republici Srpskoj od prošle godine besplatan i dostupan svim pacijentima.