Skoro svaki dan posredstvom medija čujemo ili vidimo apel za pomoć za liječenje u inostrnstvu. Razlog – nemogućnost liječenja u BiH. Ukoliko se razbolite i neophodna vam je transplantacija organa, tada ste prepušteni sami sebi. Zbog loše administracije i Zakona teško oboljeli sve češće upućuju apel za pomoć.
Transplantacija, ili presađivanje organa, predstavlja jedini spas za bolesnike kod kojih su teško oboljeli ili nepovratno otkazali pojedini organi. Ovo je uobičajena i široko prihvaćena tehnika lječenja koja se izvodi u svim velikim medicinskim centrima razvijenih zemalja.
BiH je zemlja koja je na samom dnu ljestvice kada je riječ o transplantaciji organa. Uglavnom se rade tzv. rodbinske transplantacije, što ne predstavlja i konačno rješenje ovog problema. Zbog komplikovanih procedura pacijenti iz BiH se odlučuju i na transplantaciju u trećim zemljama. Gotovo da i nema kadaveričnih transplantacija organa, odnosno onih kod kojih se organi uzimaju s donora koji je preminuo. Transplantacija ljudskih organa, tkiva i ćelija s umrle osobe u Republici Srpskoj trenutno se ne rade a u Federaciji rijetko.
Zbog nepostojanja sistema liječenja koji će pomoći oboljelima, sav teret liječenja pada na roditelje i rodbinu. Porodice iz očaja odlučuju se na razne načine da obezbijede sredstva i izliječenje. Ako ne počnete borbu sami, sistem vam neće pomoći, svjestan je i Goran Lisac, otac Andre Lisac koja je imala uspješnu transplantaciju srca u Beču. Od 16. septembra 2010. godine počinje njihova borba za život.
Andrea Lisac poslije transplantacije
“U KC Banjaluka rekli su nam dijagnozu i da bez hitne transplantacije srca Andrea nema šansi da će preživjeti. Pošto se ovde to ne radi, jedina šansa su klinike u inostranstru, za koju se sami moramo izboriti. U vozilu starom 20 godina otišao sam sa Andreom u Minhen i Beč. Tamo smo, tako reći, na prevaru ušli u cijlu priču sa bolnicama u Minhenu i u Beču”, priča za BUKU Lisac.
Tu doktori potvrđuju dijagnozu i preporučuju hitnu operaciju srca. Međutim, sistem kod nas ne olakšava ni najmanje. BiH nije članica Eurotransplanta. Kada su doktori ipak pristali uraditi transplantaciju Andrei i podariti joj život, tada nastaju dodatni problemi. Potrebno je obezbijediti na početku 80.000 evra za participaciju u veoma kratkom roku, nakon toga cijelokupni iznos poslije operacije, kao i za njen oporavak. Radi se o ciframa izraženim u hiljadama evra. Pored bolesti djeteta svakodnevno se moraju suočavaati sa otežanom komunikacijom, nepotpunom zdravstvenom zaštitom, finansiskim problemima. Poražavajuća je spoznaja da novac odlučuje o životu i smrti vašeg djeteta.
“Jedan dio novca skupili smo prodajom stanova, mog i moje majke. Ali i dalje smo bili na početku. U cjelu priču tada se uključuje Udruženje “Jedno srce, jedan svijet” i tu počinju velike akcije prikupljanja novca. Pomoć smo dobijali od mnogih akcija, porodica, firmi, predsjednika, Fonda zdravstva RS i raznih koji su izrazili svoju himansot. Sada, cijelu ovu priču vidim pozitivnu. Tad smo svi bili isti i svi sa jednim ciljem. Do sada smo na liječenje potrošili oko 217 hiljada evra“, dodaje Lisac.
Andrea je sada dobro, međutim sistem i dalje predstavlja ogroman problem. Ona je kod tetke u Minhenu i tu će ostati. Ovde se ne može vratiti, jer pretrage koje obavlja svakog mjeseca ovde se ne rade. Takođe ne može joj se pružiti adekvatna zdrvastvena zaštita u slučaju pogoršanja njene bolesti.
Iz Kliničkog centru Banjaluka objašnjavaju da za organe kao što su jetra, srce, gušterača za sada nema kompletno obrađenih pacijenata za transplantaciju u prethodnih 4,5 godine.
“U Odjeljenju za nefrologiju postoji oko 20 pacijenata koji su kompletno obrađeni kao primaoci bubrega za transplantaciju u prethodnih 4,5 godine. Ti podaci bi nakon ponavljanja određenih analiza trebalo da se ažuriraju i pacijenti bi u skorijoj budućnosti mogli biti prvi pacijenti za listu čekanja na transplantaciju”, rekao je za BUKU dr sc. med Milorad Grujičić Šef Tima za transplantaciju organa.
U Republici Srpskoj, u Kliničkom centru Banjaluka je 18. jula 2010. urađena prva transplantacija bubrega sa živog davaoca i do sada je urađeno 11 transplantacija bubrega sa živog donora koje su sve uspješno izvršene. Druge vrste transplantacija u Republici Srpskoj su za sada samo u planu.
“Klinički centar ima u planu pokretanje procesa obezbjeđenja uslova za kadaveričnu transplantaciju, za koji je potrebna dobra koordinacija i saradnja s Ministarstvom zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske, Fondom zdravstvenog osiguranja Republike Srpske i svim zdravstvenim ustanovama na obezbjeđenju i realizaciji svih preduslova za uspješno obavljanje transplantacija i finansiranje ovog izuzetno složenog i zahtjevnog medicinskog zahvata”, ističe Grujičić.
Zašto mrtvi češće ne spašavaju žive
S obzirom na to da je transplantacija zasnovana na darivanju organa ili tkiva, razlikujemo dvije grupe davaoca, odnosno donora – živi i kadaverični. Darivanje od strane živog donora se sprovodi u slučaju kada nema druge mogućnosti i uvek je zasnovano na procjeni odnosa između koristi koju ima primalac organa te gubitka, odnosno rizika koji pogađa davaoca.
Kada su u pitanju umrli davaoci, postoje tri različita tipa kadaveričnih donora, od kojih je najveći broj davaoca iz grupe sa moždanom smrću. U razvijenim zemljama ta vrsta transplantacije iznosi od 70 do 98 odsto svih transplantacija. Neosporna je činjenica da je transplantacijska medicina oslonjena prevashodno na kadaverične davaoce, a samim tim nezamisliva je bez dobro organizovane i aktivne donorske mreže.
U BiH se veoma malo vrši kadaveričnih transplantacija. Jedan od razloga zbog čega se projekat kadaverične transplantacije organa odvija “puževim korakom” je još uvijek nedovoljna svijest bh građana o značaju projekta ove transplantacije, kao i nedovoljno otkrivanje potencijalnih donora organa.
Zdravstvene ustanove u BiH nedovoljno prijavljuju pacijenate sa moždanom smrću ili sumnje na moždanu smrt. To bi se moglo riješiti edukacijom ljekara sa intenzivne njege, posebno onih u manjim bolnicama. Po dostupnim podacima, u bolnicama u BiH postoji tridesetak ljekara sa certifikatom za utvrđivanje moždane smrti, dok je, primjera radi, Hrvatska više od 200 ljekara edukovala ili certifikovala u Španiji.
Organ ili tkivo umrlog donora dobija onaj bolesnik s liste čekanja za transplantaciju kod kojeg se utvrdi najbolja podudarnost tkiva i organa sa onim kod davaoca. Prioritet pri dodjeli organa, kao i svuda u svijetu, imaju bolesnici kojima je presađivanje hitno.
Nedovoljno novčanih sredstava
U RS prosječna plata nije veća od 800 maraka. Najveći broj zaposlenih dobija mnogo manje. Cifre od nekoliko desetina pa do više stotina evra koje je potrebno stvoriti u vrlo kratkom periodu djeluje nedostižno i poražavajuće. Oni koji nemaju šta prodati uzdaju se u humanost. S druge strane ulog je prevelik. Pomoć koja dolazi od Fonda zdravstvenog osiguranja nije dovoljna da pokrije sve troškove liječenja.
“U slučajevima kada je odobrena transplantacija u zdravstvanim ustanovama izvan RS sa kojima Fond ima potpisani ugovor, npr. u Srbiji, Fond troškove transplantacije osiguranim licima snosi u potpunosti. Međutim ako transplantaciju nije moguće obaviti u tim zdravstvenim ustanovama, i te ustanove preporuče da se transplantacija uradi u nekim većim zdravstvenim centrima u inostranstvu, recimo u Italiju, Austriju, Njemačku i dr., tada Fond uščestvuje jednim dijelom u finansiranju troškova, a koliko će to biti zavisi od finansijskih mogućnosti. FZO RS”, stoji u saopštenju FZO RS za BUKU.
U 2012. godini FZO RS finansirao je troškove transplantacije u inostranstvu za tri osigurana lica iz RS i izdvojeno je 370.000 maraka. U 2011. godini za sedam lica izdvojeno je 800.000 maraka. Radilo se o transplantacijema srca, koštane srži, bubrega, jetre i pankreasa.
Fond zdravstva pokrenuo je inicijativu da se osnuje Fond solidarnosti za pomoć svim teško oboljelim kojima je potrebno liječenje u inostranstvu i čiji troškovi su izraženi u hiljadama evra. Još uvijek se ništa nije uradilo po tom pitanju, a izostala je podrška viših instanci. Ovaj problem potrebno je riješiti sistemski i institucionalno.
Predsednik Republike Srpske finansijski pomaže u najtežim slučajevima. Ipak, ne treba zaboraviti, to nije način na koji se ovaj problem dugoročno može riješiti. Novac bi bio mnogo manji problem da su RS i BiH članice Eurotransplanta – Evropske donorske organizacije.
Eurotransplant je mreža od devet zemelja, odnosno, udruženje koje ima zajedničke spiskove donora. Cilj Eurotransplanta je da obezbedi brzu komunikaciju među zemljama članicama prilikom izbora što adekvatnijeg potencijalnog primaoca nekog kadaveričnog organa. Međutim, da bi se ulaskom u mrežu povećao broj kadaveričnih transplantacija, potrebno je da i mi damo dovoljan broj organa. Ovo udruženje funkcioniše po principu reciprociteta: koliko mi damo organa, toliko ćemo ih i primiti.
“BiH nije članica Eurotransplanta jer članstvo u Eurotrasnplantu zahtjeva ispunjenje vrlo strogih uslova, čemu Bosna i Hercegovina nije blizu”, kaže dr sc. med Milorad Grujičić Šef Tima za transplantaciju organa.
Članstvo u Eurotransplantu, koje se ovde već dugo predstavlja kao uslov svih uslova za proširivanje programa transplantacije, svakako bi unapredilo presađivanje organa u RS/BiH.
Ovo je i jedan od uslova koje je potrebno ispuniti da bi BiH ušla u Evropsku Uniju. Takođe da bi Klinički centar BL zadržao status bolnice četvrtog stepena potrebno je da ima transplantaciju.
Bez razvijene donorske mreže ne možemo biti članica eurotransplanta. Imamo zakone o transplantaciji koje je u praksi nemoguće provesti. Nakon smrti potpisnika donorske kartice porodica može zabraniti uzimanje organa. Tim donorska kartica nema nikakvu pravnu snagu. Ovakav zakon umanjuje šanse da se stvori kvalitetna donorska mreža u RS ali i otvore vrata za potpisivanje ugovora sa Eurotransplantom čime bi se troškovi liječenja znatno smanjili.
U većini zemalja bivše Jugoslavije, kao i mnogim drugim zemljama, i pored potpisane donorske kartice u slučaju moždane smrti posebno ovlaštena osoba za to, koordinator za transplantaciju organa određene zdravstvene ustanove obavlja razgovor s porodicom nastradalog i traži pismenu saglasnost od porodice da pristaju da se uzmu organi za transplantaciju, bez obzira na postojanje donorske kartice.
U nekim zamljama, kao što je npr. Hrvatska, koja ima jedan od najuspješnijih transplantacionih programa u svijetu, ali i većini razvijenijih evropskih zemalja, na snazi je zakon o takozvanoj pretpostavljenoj saglasnosti koji predviđa da je svaka odrasla osoba mogući donor, osim ako se za života pismeno ne izjasni da je protiv. I u tim zemljama koordinator za transplantaciju takođe obavlja razgovor o pristanku s porodicom. Njihovo zakonodavstvo ne predviđa postojanje donorskih kartica i što je praksa koju primjenjuje sve veći broj zemalja. U susjednoj Hrvatskoj godišnje realizuju u prosjeku oko 300 posmrtnih transplantacija organa.
U Srbiji je tokom poslednje tri decenije izvedeno je nešto više od 1300 transplantacija što je mali broj, jer samo u Češkoj ili Poljskoj godišnje se izvede više od 500 ovakvih zahvata. U Srbiji danas samo na zdrav bubreg čeka oko 1000 uglavnom mladih i radno sposobnih ljudi.
Makedonija je usvojila novi zakon, usklađen s EU, kojim se reguliše proces transplantacije.
Nema tačne evidencije
U Republici Srpskoj tačan broj ljudi koji su oboljeli od teške bolesti koja zahtjeva liječenje ili operaciju u inostranstvu se ne zna. Smatra se da na godišnjem nivou nije veliki broj i ukoliko bi se sistematski rješavali problemi ovo nebi bio veliki izdatak. Bile bi riješene dugotrajne i skupe administrativne i tehničke procedure. Ovako, svaki roditelj prepušten je sam sebi. Međutim institucije još uvijek nemaju sluha za probleme ovih ljudi.
Nelogičnosti Zakona o transplantaciji i daljnje korake potražili smo u Ministarstvu zdravlja i socijalne zaštitite Republike Srpske. Osim šturog saopštenja u kome nas podsjećaju na Zakon i podzakonske akte o transplantaciji, nismo dobili odgovor zbog čega se ne ide u izmjenu Zakona i uvođenje efikasnije prakse.
“Planovi u budućnosti su usmjereni ka jačanju domaćih transplatacionih timova i povećanju broja transplantacija a što je u direktnoj vezi sa raspoloživim finansijskim sredstvima i ljuskim resursima koji nam stoje na raspolaganju. Jedan od budućih ciljeva po pitanju transplantacije organa je ispunjavanje zakonskih i tehničko – organizacionih uslova u Kliničkom centru Banjaluka za transplantaciju sa mrtvog donora ili kadaveričnu transplantaciju, koja predstavlja najsloženiji vid transplantacije”, navodi se u saopštenju za BUKU iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite.
Koji su to konkretni koraci nismo dobili odgovor, kao ni o najvećim zastojima i problemima u ovoj oblasti.
U Federaciji BiH bilo je pokušaja da ova oblast zaživi. Organizovana je donorska mreža i uključen tim ljekara i specijalista. Organizacija je bila na privatnoj osnovi, ali nedovoljan broj donora, ne postojanje sluha nadležnih kao i finansijska sredstva učinili su da ovo ostane samo na pokušaju.
Klinički centar u Tuzli danas je u BiH lider po pitanju transplantacija sa živih donora, ali to nije rješenje, smatraju s Odjela za transplantaciju u Tuzli. Zakonom je nedavno proširena mogućnost rodbinske transplantacije, što znači da sada može i jedno koljeno šire, donirati organ. Inače, najzahtjevnija transplantacija organa koja je u posljednjih 10 godina registrovana u BiH odnosi se na transplantaciju bubrega, što potvrđuje i podatak da se 70 odsto svih transplantacija odnosi na ovaj organ.
Jedan od članova transplatacionog tima i zagovornika rješavanja ove oblasti prof. dr Emir Hodžić, za BUKU kaže da je osnivanje i jačanje donorske mreže bio pokušaj da se ova oblast uredi. Međutim sami, bez podrške, prije svega građana, odnosno donora, pa onda i negležnih nije moguće ovo sprovesti. Za sada se u Tuzli, gdje je i lijekar, transplantacije obavljaju, kako kaže, neorganizovano, stinjski, nedovoljno i rijetko.
“Jedan od načina rješenja ovih problema jeste nacionalni program i uvezivanje centra u cijeloj BiH koji imaju malo više osoblja, kreveta, bolnice, klinike i td. onda bi to bilo puno drugačije. Osnovni cilj transplantacionog programa je organizovana, sistemski i na državnom nivou transplantacija sa kadaveričnim operacijama. Transplantacije se rade: u Sarajevu malo, u Banjaluci, mislim da je sada stalo, i u Tuzli u nekom kontinuitetu, ali od prilike oko osam je godišnji prosjek, što je jako malo, ali ipak i na taj način pomažemo nekoliko ljudi”, ističe Hodžić.
Lista oboljelih pacijenata pravi se u Kliničkim centrima. Prema njegovim riječima, postoji lista čekanja Federalna, lista čekanja RS, i Distrikta Brčko. Opet bi to bilo jdnostavnije, dodaje Hodžić, da imamo jednu nacionalnu listu čekanja. Ovu Federalnu uglavnom ažuriamo mi, jer veći broj transplantacija se radi ovdje u Tuzli.
“Nije ni to najbolje rješenje, pravljenje i održavanje liste čekanja je relativno skupo. Za to treba obnavljati nalaze. One sada postoje takve, kakve su, ali trenutno transplantacije bez obzira na sve skoro pa samo u Tuzli”, zaključuje Hodžić.
Postojala je inicijativa na nivou Bosne i Hercegovine o upostavljanju donorske mreže ali koja je bila uslovljena donošenjem Zakona o transplantaciji na nivou BiH. Ranije je u izjavi za novinare ministar zdravlja i socijalne zaštite Slobodan Stanić ovo ocijenio neprihvatljivim za Ministarstvo zbog prenosa nadležnosti na nivo BiH.
Dok se kod nas i dalje problemi prebacuju sa jednih na druge i dok sve vuče političku pozadinu ispaštaju bolesni, njihove porodice kao i cijeli sistem.
Probleme oko liječenja teških oboljenja srca i transplantacije u inostranstvu trebalo bi da rješava država a ne pojedinac. Problemi su brojni, od lošeg Zakona do administrativnih propusta i materijalnih troškova. Sve to pada na teret roditelja.
U institucijama RS se ovim ne bave. Rješavaju probleme pacijenata od sličaja do slučaja na humanitarnoj osnovi. Da rade svoj posao roditelji nebi morali prodavat svoju imovinu i moliti za novac. Nebi morali na svoju odgovornost putničkim vozilom transportovati dijete. Ovako, svaki od roditelja mora biti sposoban i učiniti gotovo nemoguće da spasi život svom djetetu jer nema drugog izbora.
Po dostupnim podacima, živa rodbinska transplantacija u BiH košta oko 40.000 maraka, a troškove operacije snose Fondovi zdravstvenog osiguranja Republike Srpske i Federacije BiH. Ljekari upozoravaju da se u BiH, u 11 dijagnostičkih centara, godišnje potroši oko 30 miliona maraka za potrošnju materijala i lijekova. Postoje i procjene po kojima jedan pacijent na dijalizi državu godišnje košta 50.000 maraka, a transplantirani pacijent, odnosno njegovo održavanje, košta 10.000 maraka.
Herojskim činom spašeno pet života
Jedan od svetlih primera, koji bi trebalo da podstakne sve na razmišljanje, jeste humanost porodice Vidović iz Međeđe kod Kozarske Dubice koja je nakon smrti svog 26-godišnjeg sina Slobodana donirala njegove organe. Zahvaljujući tom činu, spašeno je pet ljudi koji su teškog zdravstvenog stanja gledali smrti u oči.
Svojim herojstvom i humanošću, Smilja i Milan Vidović, roditelji pokojnog Slobodana proneli su glas o ljudskom životu kao najvećoj vrednosti.
Donori ne mogu biti: dijabetičari, bolesnici sa malignom bolešću, psihijatrijski bolesnici, zavisnici od narkotika, teški srčani i bubrežni bolesnici. U evropskim zemljama postoji granica od 60 do 65 godina. Međutim, bubreg starijeg donora možda neće odgovarati mladom pacijentu, ali može da odgovara nekom od 60 godina i da potpuno zadovoljava njegove funkcije. Reč je uglavnom o takozvanim marginalnim organima, koji se daju obično starijim pacijentima.
Od živog donora mogu se uzeti samo parni organi, dakle bubreg i jedan deo jetre, a od jedne moždano preminule osobe, putem kadaverične transplantacije mogu se donirati dvije rožnjače, srce, pluća, gušterača, jetra, dva bubrega, koštana srž, tetive, čak i koža i crijeva. Kaže se da jedna moždano umrla osoba može spasiti 12 života, a ljekari dodaju i da postoje oboljenja u kojima je život moguće spasiti samo novim organom.
Da bi sa sporadičnog prešla na organizovan program transplantacije organa, koje čeka veliki broj ljudi, RS/BiH treba da uradi još puno toga. Prvi uslov je više organa, zatim bolja organizacija, novac, oprema…
Statistika pokazuje da su dvadeset puta veće šanse da vam tokom života zatreba organ nego da budete davalac organa. Ako se donoru desi nesrećnim slučajem, njegovo telo poslužiće kao “banka organa” koji će drugim ljudima spasti život.
Transplantacija je jedina oblast medicine koja zahtjeva aktivno učešće građana. Koja pored zdravstvenih radnika i bolesnih ljudi zahtjeva učešće vladinog, nevladinog sektora, poznatih ličnosti. Osnovni cilj je ideja da građani transplantaciju prihvate kao uspiješan vid liječenja a donaciju kao njen sastavni dio. Zaveštanje organa je jedina nada za produžetak mnogima u Srpskoj. Najjednostavniji način da postanete član donorske kartice, da se prijavite svom porodičnom doktoru koji će vas dalje uputiti.
Doniranje organa je znak čovekoljublja i plemeniti čin kojim jedna osoba iskazje svoju želju i nameru da nakon smrti pokloni bilo koji dio tijea zbog presađivanja kako bi se pomoglo teškim bolesnicima. Izraz je promišljenosti i racionalnosti, jer kada neko postane donor i ljudi iz njegovog okruženja to saznaju i oni sami počinju da razmišljaju o tome.
I pored medijeske edukacije i dalje postoje određene prepreke i predrasude i neinformisanost u pogledu doniranja organa. Da bi ste postali donor organa nisu potrebni neke posebne vještine već odluka koja može da spase nekoliko života.
I glumac Henri Fonda je testamentom ostavio svoje rožnjače nekom ko će njima, poslije njegove smrti, gledati nebo. Može li bolje?