Udruženje za cističnu fibrozu Republike Srpske pokrenulo je inicijativu da se na nađe prostore dovede lijek „Trikafta“ koji olakšava život oboljelim od ove bolesti. Biljana Kotur, predsjednica Udruženje za cističnu fibrozu RS i majka dječaka koji ima cističnu fibrozu kaže da je Udruženje osnovano 2007. godine zahvaljujući grupici roditelja koja se uspjela pronaći i od tada se bore za bolji život svoje djece.
„Tada je bilo skoro nemoguće naći drugu osobu sa tom dijagnozom, nisu postojala aktivna udruženja u okruženju, a djeca koja su dobijala tu dijagnozu su uz nju dobijala i jako loše prognoze. I sada se sjećam da je jedino što sam mogla tada naći na nekom od lokalnih jezika jedan Plivin članak u kojem je pisalo da ta djeca u većini slučajeva ne dožive da krenu u školu. Svima nam je bilo zajedničko dugo traganje za dijagnozom, te apsolutno odsustvo bilo kakve mogućnosti za liječenje u Republici Srpskoj. Od tada se dosta toga promijenilo, jer nismo povjerovali u loše prognoze i nismo se predali. Vremenom smo dobili i adekvatnog doktora i neophodnu terapiju i značajno razumijevanje zdravstvenih institucija i Fonda zdravstvenog osiguranja, te sada svjedočimo punoljetstvu oboljelih, ali i novim problemima koji ranije nisu postojali jer nismo imali punoljetnih. Udruženje trenutno broji 22 oboljelih od cistične fibroze“, rekla je za BUKU Biljana Kotur.
Trenutno su sve snage ovog udruženja usmjerene na to da se oboljelim omogući lijek Trikafta. Biljana nam kaže da je ovaj lijek testiran na oboljelim preko 12 godina i trenutno se preporučuje samo za djecu iznad tog uzrasta.
„Koristi se kod oboljelih koji imaju bar jednu kopiju F∆508 mutacije, što je 99% naših oboljelih. Trenutno je najbolji lijek za cističnu fibrozu, jer djeluje direktno na uzrok bolesti, a ne posljedice. Samim tim olakšava život oboljelog u svim aspektima ove multisistemske rijetke bolesti. Svjedočimo da je omogućio da određeni pacijenti budu skinuti sa lista za transplataciju pluća, dovodi do značajnog poboljšanja zdravstvenog stanja oboljelog već za 2,3 mjeseca od početka terapije, a kašalj gasi već u prvim danima korištenja. Definitivno ukoliko bi djeca od 12 godina počela na vrijeme da ga koriste, prije velikih oštećenja u organizmu, sigurno bi živjeli zdraviji, dugovječniji i kvalitetniji život“, kaže nam Biljana.
Cistična fibroza je najčešća genetska bolest među rijetkim bolestima, kod koje je poremećen rad svih egzokrinih žlijezda (pluća, jetre, gušterače…). Nasljeđuje se ukoliko su oba roditelja nosioci gena za cističnu fibrozu, a pri tome su nosioci zdravi ljudi. Nazivaju je plućnom bolesti, jer su stalne infekcije pluća najveći uzrok smrtnosti kod oboljelih. Plućne probleme izaziva gusti sekret u plućima, koji se lijepi u disajnim putevima kao žvaka, samim tim je pogodno tlo za infekcije i otežava disanje. To je i razlog svakodnevnih doživotnih inhalacija (u prosjeku pet dnevno).
Biljana kaže da zbog neadekvatnog rada gušterače, uz svaki obrok moraju se uzimati enzimi za varenje, a sa rastom djeteta se povećava i broj kapsula uz obrok.
„Uz to ne mogu da svare masti i uzmu sve potrebne vitamine iz hrane, pa jedu visokokaloričnu ishranu, uz obavezne vitaminske dodatke na dnevnoj bazi, što je još šakica tableta dnevno. Veliki broj njih dobije dijabetes u pubertetu, što samo stvara još komplikovaniju situaciju za nekog ko treba da jede visokokalorično. Piju dodatke ishrani na dnevnoj bazi, ali i pored toga mnogi imaju status neuhranjenosti. Veliki dio oboljelih pije lijekove i za jetru. Skoro svi imaju hronični sinusitis, pa je i nekoliko operacija polipa iz nosa tokom života kod većine česta pojava“, kaže naša sagovornica.
Ona dodaje da naše područje kao tržište nisu posebno interesantni proizvođačima novih terapija, jer živimo u siromašnoj zemlji, riječ je o malom broju oboljelih i izuzetno skupom lijeku.
„Sigurno je da je fokus proizvođača na razvijenim zemljama Evrope, koje mogu da priušte takve lijekove za svoje oboljele. Ali oboljeli od cistične fibroze i mi kao roditelji ne možemo sjediti skrštenih ruku i čekati da nas neko primjeti i smiluje se na 'one tamo' na Balkanu. Zato smo odlučili da svi zajedno podignemo glas i učinimo da nas primjete. Prvo ćemo kao regija da se obratimo Vertex-u proizvođaču lijekova iz Amerike, te na taj način skrenuti pažnju na farmaceutske kuće koje žele da budu pregovarači za ovu regiju i da nam dovedu Trikaftu. Recimo, na sajtu Vertex-a je već objavljena pozicija: Pregovarač za Grčku. Grci su uspjeli skrenuti pažnju na sebe, zašto ne bi i mi? Takođe, sve zemlje ove regije koje učestvuju u ovoj incijativi, a to su Srbija, Hrvatska i Crna Gora su i aktivne članice CF Europe, te se nadam da ćemo i na taj način uspjeti uticati, kaže Biljana Kotur.
Ona kaže da je Srbija već u razgovorima sa Republičkim Fondom zdravstvenog osiguranja, jer postoje i opcije „Rani pristup lijeku“ i „ Suosjećajna upotreba lijeka“ za najteže oboljele i pacijente koji čekaju transplataciju pluća.
„Mi do te faze pregovora sa državom nismo došli, jer kod nas Udruženje uopšte ne može da inicira stavljanje određenog lijeka na listu, jer po važećim pravilnicima Fonda zdravstvenog osiguranja to može samo Nosilac odobrenja za stavljanje lijeka u promet. Sada kada sam ovo sve rekla, znam da vam naša akcija djeluje kao Utopija. Ali nađoh članak iz 2007. godine, kada je moj sin imao svega 4 mjeseca života i u istom članku je doktor pulmolog naveo da je za svoju dugu karijeru zapamtio najstarijeg pacijenta sa cističnom fibrozom od 14 godina. U istom članku ja kažem da odbijam vjerovati da ishod mora biti fatalan, jer je u razvijenom dijelu svijeta životni vijek bio znatno duži s obzirom da su imali adekvatnu terapiju, a naša djeca nisu bila liječena uopšte. Tada, 2007. godine smo počeli i u narednim godinama obezbjedili za CF sve što je bilo potrebno i dostupno, pa sada imamo 5 punoljetnih mladih ljudi, a do kraja ove godine imaćemo 7. Sreća prati hrabre i Bog nam je uvijek do sada otvarao put, otvoriće ga i sada… Još ne vidimo kako, ali bitno je vjerovati i ulagati svaki atom svoje snage u kreiranje tog puta“, kaže nam naša sagovornica.
Biljana kaže da se cistična fibroza različito odražava na svakog oboljelog, pa tako čak i oni koji imaju istu mutaciju bolesti imaju različite zdravstvene probleme.
„Sada tokom pandemije virusa Covid 19 osim nedostupnosti određenih lijekova koji nisu mnogo skupi, ali su nam bili nedostupni, jer smo ih inače nabavljali u Srbiji i Austriji, najveći problem je što oboljeli spadaju u izuzetno rizičnu kategoriju, jer se tretiraju kao plućni bolesnici, pa je i naš strah bio ogroman i još uvijek je. Najveći problem je podmuklost bolesti, jer nekada i ne primjetiš da nešto nije u redu, ali doktori čuju pukote na plućima i zadrže dijete u bolnici. Primaju vensku terapiju često, neki i više puta godišnje. Imaju česte kontrole bolesti, skoro svaki mjesec idu kod nekoga: pulmolog, nutricionista, ORL, endokrinolog, gastroenterolog, pa opet iznova. Razumijevanje sredine nije uvijek najbolje, jer se bolest ne vidi na izgledu oboljelog, pa samim tim ih često ne shvataju ozbiljno. Kašalj je dio njihovog života, i ako nisu zarazni i ne ugrožavaju ostale, nego kašlju zbog pojačanog i gustog sekreta koji prave probleme u plućima. Ali dešavalo se da nastavnik na času kaže: 'daj prestani više da kašlješ'“, kaže majka dječaka koji ima ovu bolest.
Biljana ističe da su najteže svakodnevne inhalacije i mnoštvo lijekova koje piju, kao i vježbe i drenaže koje su neophodne da bi se sekret pokrenuo i izbacio, što uzima veliki dio njihovog dana. „Samim tim je teško imati tako zahtjevan dan, a ipak pratiti časove, učiti, družiti se i sve što oni žele kao i sva djeca. Nekada su jednostavno preumorni, dijelom zbog obaveza, a dijelom zbog zdravlja“, pojašnjava.
Biljana kaže da je za uspjeh inicijative koju su pokrenuli potrebno da se uključe svi nivoi vlasti, od republičkih do državnih.
„Ovaj lijek neće biti moguć ukoliko se oni ne uključe. Riječ je o izuzetno skupom lijeku i u svim zemljama su Vlade tih zemalja upravo one koje pregovaraju za lijek. Ja se iskreno nadam da će se kod nas određeni stavovi promijeniti po pitanju novih terapija za rijetke bolesti, jer ne moramo sve nabavljati posljednji i po najvišim cijenama. Treba iskoristiti mogućnosti ranog pristupa lijeku. Kad tad ćemo morati obezbjediti ljudima lijekove, jer ne možemo nikome osporavati pravo na život i zdravlje, ako smo po Ustavu garantovali to pravo. Modaliteti postoje i sigurna sam da ćemo ih u dogledno vrijeme pronaći, koliko god se to sada činilo nemogućim. Takođe, treba uzeti u obzir da država trenutno odvaja cca 60 hiljada KM godišnje samo na terapiju jednog oboljelog od cistične fibroze i to bez uračunatih hospitalizacija. Ako tako posmatramo, ova razlika do cijene Trikafte se čini manjom. Mi smo svjesni da treba strpljenja i da je ovo tek početak dugog puta, ali šta je život bez nade i bez cilja. Nama je cilj jasan, a pred nama je vrijeme i strpljenje da i Institucije navedemo na put ka istom cilju“, kaže Biljana Kotur.
Dajana Kaurin koja će ubrzo proslaviti 18. rođendan boluje od cistične fibroze i podržava inicijativu da se oboljelim sa našeg prostora omogući lijek Trikafta.
„Ovu inicijativu podržavam iz sveg srca. Trikafta za nas oboljele predstavlja nadu za normalan život. Smatram da svako od nas zaslužuje šansu da ima adekvatnu terapiju i time produži svoj životni vijek, koji je kod oboljelih od cistične fibroze inače kratak ,a kod pacijenata sa produčja Balkana čak i možda najkraći u Evropi. Godišnja terapija za nas oboljele na području Republike Srpske bi koštala oko 3 miliona konvertibilnih maraka, i ako govorimo o velikim brojakama mislim da je to dostižno, životi mladih ljudi bi trebali da budu prioritet u odnosu na neke druge investicije koje mogu da čekaju. Nadam se da će nadležne institucije Republike Srpske imati razumijevanja i pomoći nam u našoj borbi za život, kao što su i mnogo puta do sada činili i bili tu za nas kada nam je to bilo najpotrebnije“, rekla je za BUKU Dajana Kaurin.
Ona dodaje da je lijek Trikafta lijek najnovije generacije koji bi znatno izmijenio njihovu svakodnevnu terapiju, obzirom da prilikom korištenja Trikafte nije potrebno koristiti ni jedan drugi lijek, pa čak ni inhalacije.
„U svakodnevnom sam kontaktu sa oboljelima iz Amerike koji lijek već koriste, njihovi rezultati su izvanredni, bilježe se poboljšanja funkcije pluća do 30% tokom jednog mjeseca korištenja i dobijanje na tjelesnoj težini, smanjuju se liste čekanja na transpalntaciju pluća što za oboljele predstavlja izuzetno velike pomake. Liječenje cistične fibroze za mene, a i ostale oboljele sa područja RS je bilo izuzetno teško. Te 2002. godine kada sam rođena, a i narednih godina moje liječenje je bilo borba sa vjetrenjačama, jer na području RS nije bilo ni najosnovnijih lijekova te smo ih morali nabavljati iz Mađarske i dugih evropskih zemalja. Nepotpuna i neadekvatna terapija je ostavila posljedice na moj organizam“, kaže mlada Dajana.
Ona ističe da su se vremenom kao udruženje izborili da veći dio terapije dobijaju preko Fonda zdravstvenog osiguranja što je njihovim porodicama mnogo znači obzirom da je liječenje cistične fibroze izuzetno skupo.
„I pored toga određeni dio terapije koji nije na listi fonda nabavljamo iz inostranstva, moram naglasiti da su to izuzetno skupi lijekovi te da dobar dio pacijenata nije u mogućnosti da ih nabavi zbog loše finansijske situacije“, kaže Dajana.
Ona kaže da se život mijenja dobijanjem dijagnoze cistične fibroze.
„Moj život se po mnogo čemu razlikuje od života mojih vršnjaka i ako se moja porodica i ja trudimo da to što manje osjetim. Samim tim što sam veći dio života provela u bolnici ostala sam uskraćena za mnoge lijepe uspomene iz školskih klupa i veći dio djetinjstva. Moj dan počinje i završava inhalacijama. Dobar dio dana potrošim upravo na terapiju u zavisnosti od mog stanja dnevno imam od 4 do 8 inhalacija, pored toga prije svakog obroka uzimam lijek Kreon i veliki broj drugih lijekova, vitamina i dodataka ishrani. Pored toga neophodna mi je i fizikalna terapija. Dugujem veliku zahvalnost mojoj doktorici Oliveri Ljuboji, mojim prijateljima, porodici i profesorima koji koji mi pomažu da lakše prebrodim sve teške trenutke i da što manje osjetim da sam drugačija .Za kraj bih poručila svim zdravim ljudima da cijene to što imaju, period Korone i izolacije im može približiti kako izgleda svakodnevni život oboljelih od Cistične Fibroze pod maskom i sa što manje kontakata“, kaže Dajana koja je trenutno učenica trećeg razreda srednje škole.
„Kako me dijagoza cistične fibroze i određeni stepen invalidnosti koji ona nosi ograničava u izboru budućeg zanimanja još uvijek nisam odlučila u kojem pravcu ću nastaviti svoje školovanje. Nadam se da moje zdravstveno stanje neće uticati na moje buduće školovanje i da ću naići na razumijevanje profesora i kolega zbog čestih izostanaka“, kaže za BUKU mlada Dajana Kaurin.