Prva
informacija koju je dobila nakon poroda, bila je da njen sin ima hormonski
poremećaj. Govorili su joj da ga treba smjestiti u ustanovu, jer će čitav život
biti biljka. Danas je Slađan oličenje samostalnosti mladog čovjeka sa Down
sindromom. Naravno, sve do tačke u kojoj mu bh. društvo treba pružiti šansu.
Dok
Slađan donosi kafu, Marica prepričava kako je od njega uvijek tražila da bude samostalan
i obavlja postavljene zadatke, čak i kada je nju to plašilo. Danas većinu
svakodnevnih stvari obavlja sam. Na šansu da živi u potpunosti samostalno i od
vlastitog rada još mora čekati, jer bh. društvo i dalje ne prepoznaje
potencijal koji osobe sa Down sindromom imaju.
“Sa
nekih dva mjeseca Slađanovog života, saznala sam dijagnozu. Sa nekih pola
godine, imali smo sreću da naiđemo na izuzetnu pedijatricu sa kojom sam imala
odličnu saradnju. Najbitniji savjet koji mi je dala – da je u pitanju
hromozomski poremećaj kojem nema lijeka i da mi ostaje da i dalje volim svoje
dijete, što će dati veće rezultate od bilo koje terapije”, prisjeća se
majka ovog tridesetčetvorogodišnjaka.
Na
ustanovu nije pristala. Sve najbliže institucije su joj izgledale stravično. U
toj tački, reći će, počeo je život.
“Bila
sam uporna sa njim, i gdje god smo bili, bio je sa nama. Nakon nekoliko godina,
rodila sam dijete bez poteškoća, koje je sa godinu dana umrlo. Ako bismo
pričali o težini, uvijek postoji gore”, kaže ona.
Po
struci je ekonomski tehničar. Tu nije našla kruh – radila je jako kratko u
kancelariji, u koju se nikad nije vratila nakon što joj poslodavac nije
produžio ugovor, saznavši da ima dijete sa teškoćama u razvoju.
“Ispade
da moraš kriti svoje dijete jer se ono nekom ne sviđa. A meni je moje dijete
divno”, objašnjava.
Kao
djevojka je željela studirati defektologiju, ali nije naišla na podršku roditelja.
Skupljajući literaturu o teškoćama svog djeteta, uvjerila se da ne bi
pogriješila. Ipak, zanimanje i sopstvenu svrhu našla je u honorarnom bavljenju
krojačkim radovima, iskoristivši afinitet koji ima od djetinjstva. Inat koji se
rodio kada je, nezadovoljna radom profesionalnih krojača, zatražila mašinu od
oca da popravi tuđu grešku, nastavio je teći u sasvim neočekivanom smjeru.
“Volim
ovo što radim, volim se zatvoriti u svoj radni prostor koji sam postepeno
opremala od, opet, nekih honorarnih poslova. Potrebno je mnogo energije i
živaca za ove poslove, ali meni to pruža mir”, reći će Marica.
Posao
kojim se bavi, nažalost, ne pruža joj ekonomsku nezavisnost. Glavni izvor
prihoda za njenu porodicu je penzija njenog supruga. Ipak, svrhu svog rada vidi
u podučavanju osoba sa Down sindromom, kako bi jednog dana i sami mogli da se
izdržavaju. Razmišljajući šta će biti sa djecom sa Down sindromom kad roditelja
ne bude, shvatila je da ih treba naučiti vještinama koje kasnije mogu
pretvoriti u rad. Za svoju ideja još uvijek nije našla podršku, ali od nje ne
odustaje. U slobodno vrijeme radi sa djevojčicom koja ima Down sindrom, pružajući
joj na taj način okupacionu terapiju, ali i učeći je osnovnim vještinama kako
bi se kasnije u životu mogla baviti jednostavnijim poslovima.
“Osobama
sa Down sindromom treba rad, kao i svim drugim ljudima. Željela bih samo
njihovu samostalnost, bilo da šiju, ili da odu komšiji da slože drva, da
počiste dvorište ili slično”, ističe.
Osjećaj
sopstvene vrijednosti u procesu rada, bez obzira na ekonomsku vrijednost rada, smatra
najbitnijim.
“Naravno
da neću pustiti da osoba sa Down sindromom radi na zahtjevnijim poslovima. Mogu
podržati njihov rad na jednostavnijim poslovima, na poslovima koji su u skladu
sa mogućnostima onoga s kim radim, i čekati rezultat. Obično stigne u obliku
koji ne očekujem – u neizmjernom zadovoljstvu haljinom koju djevojčica sa kojom
radim većinom sama napravi, u zadovoljstvu savladavanja tehnike rada i
slično”, kaže naša sagovornica.
I
baš kao što je svoj poziv pronašla prepravljajući odjeću koju profesionalci
nisu odradili kako treba, u životu je ispravljala stereotip da je žena koja
dobije dijete sa teškoćama u razvoju isključivo majka i njegovateljica. Marica
je dokazala da život nudi rješenja čak i kada sistem zakaže. Iako se veći dio
svog života nalazi na evidenciji nezaposlenih Zavoda za zapošljavanje, sebi i
svojoj porodici obezbjeđuje dodatni izvor prihoda baveći se šivanjem. Njena
želja da to znanje prenese osobama sa Down sindromom i na taj način im
obezbijedi zanimanje zaslužuje svesrdnu podršku.
Tekst je nastao u saradnji sa partnerskim portalom diskriminacija.ba